Минздрав России рассмотрит возможность расширения перечня орфанных заболеваний

Предложенный Минздравом России механизм софинансирования регионов из федерального бюджета не решает проблемы с недофинансированием, считает член экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Наталья Смирнова. Вопрос обсудили на пресс-конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!» в мультимедийном информационном центре «Известия».

По словам Натальи Смирновой, критерии софинансирования требуют доработки, поскольку охватывают лишь 17 жизнеугрожающих заболеваний, входящих в Постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012. В действующем законодательстве нет правовых и финансовых механизмов продолжения лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями старше 19 лет по факту наличия диагноза. Лечение фактически зависит от наступления инвалидности I или II группы.

«Необходимо поэтапное расширение постановления № 403, с переходом к централизованному лекарственному обеспечению лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе завершивших терапию в фонде «Круг добра»», — добавила Наталья Смирнова.

Она также сообщила, что Минздрав России сейчас рассматривает такую возможность. По мнению эксперта, в первую очередь в перечень должны войти наиболее массовые нозологии: нейрофиброматоз I типа, спинальная мышечная атрофия, а также первичные иммунодефициты.

Кроме того, можно скорректировать сроки формирования Перечня ЖНВЛП, чтобы ускорить включение новых препаратов в систему лекобеспечения, считает Наталья Смирнова.

«Если изменить срок представления в Правительство РФ проекта Перечня ЖНВЛП с 15 октября на 15 сентября, то при формировании программы государственных гарантий на следующий год можно будет включить в нее отдельные схемы лекарственной терапии с условием оплаты с момента включения препарата в Перечень ЖНВЛП», — пояснила эксперт.

Ранее Минздрав разработал проект постановления, согласно которому с 2026 года субъекты РФ смогут рассчитывать на федеральную поддержку при обеспечении пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями дорогостоящими лекарствами.