Сегодня в МИА «Россия сегодня» состоялась пресс-конференция, посвященная международной неделе первичного иммунодефицита.
Развитие молекулярной и генетической диагностики в течение последних 15 лет определило причины более 300 заболеваний. В России реализованы проекты скрининга, регистра и заместительной терапии иммуноглобулинами.
Как отметил генеральный директор Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр Румянцев, в настоящий момент в классификаторе болезней человека практически не нашли свое отражение иммунологические расстройства. В следующем году классификатор будет пересмотрен. И, как заявил Александр Румянцев, профсообщество будет настаивать на включении этих заболеваний, сгруппированных по отдельным видам.
«В перечне 24 редких заболеваний нет иммунных заболеваний. Мы хотели бы внести их в этот список, чтобы облегчить пациентам доступ к орфанным препаратам», — отметил Александр Румянцев.
Чаще всего, как отметила заведующая отделением иммунопатологии Российской детской клинической больницы Ирина Кондратенко, первичный иммунодефицит выявляется в детском возрасте, однако при адекватной терапии качество жизни у людей не теряется. Но к 18 годам дети теряют право на льготы и вынуждены самостоятельно оплачивать свое лечение. Включение первичного иммунодефицита в перечень редких болезней решит эту проблему, уверены эксперты.
