Мать неизлечимо больного ребенка задержали в Москве за покупку «психотропного» препарата от судорог.

У сына Боголюбовой неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. «Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается», — пишет Мониава. От той же болезни в возрасте девяти лет умерла дочь Боголюбовой. Зарегистрированные в РФ противосудорожные препараты ребенку не помогают, врачи назначили ему препарат фризиум, но в России его купить нельзя.

Боголюбова заказала лекарство через интернет, а когда пришла за ним на почту, к ней подошли два сотрудника полиции и «сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана». «Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело. <…> На маму морально давили и прессовали. «Мы сейчас вас задержим», «уголовное дело может быть возбуждено по факту, а может быть против Вас» и тп», — пишет Мониава. Поздно вечером полиция также пришла домой к бабушке Миши для опроса.

С ребенком на даче сидела старшая сестра. Пока Боголюбову допрашивали, у мальчика началось желудочное кровотечение, его тошнило кровью, но полицейские отказались отпустить мать. В результате после звонка Нюты Федермессер в правительство женщину отпустили, пишет Мониава. Однако посылку с лекарством изъяли, и в случае новых судорог ребенок останется без помощи.

«Я уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Ходила на встречу со Скворцовой [глава Минздрава Вероника Скворцова]. Было дано много обещаний. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги», — констатировала замдиректора хосписа «Дом с маяком».

Аналогичная история произошла год назад с москвичкой Екатериной Конновой, чей маленький сын-инвалид ежедневно страдает эпилептическими припадками. У мальчика врожденное отсутствие пищевода, а также ДЦП и другие сложные диагнозы. Купировать приступы помогает диазепам в микроклизмах, но в такой форме препарат не зарегистрирован в России и считается психотропным веществом.

Коннова купила 20 микроклизм через соцсеть, а потом по совету благотворителей стала бесплатно получать диазепам в ампулах в поликлинике. Оставшиеся пять микроклизм женщина решила продать по сниженной цене другим родителям, но после встречи с покупателем и получения денег ее задержали полицейские. На Коннову завели уголовное дело по статье 228.1 УК РФ («Незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов»).

Инцидент вызвал широкий общественный резонанс, благодаря ему уголовное дело было прекращено. В Кремле уверяли, что будут отслеживать ход расследования, в котором «не должно быть места формальному подходу».

Вскоре после скандала глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что на 77 регионов России в незарегистрированных лекарствах нуждаются всего семь детей. Родители больных детей и благотворители оспорили эту статистику: Лида Мониава рассказала, что только в «Доме с маяком» незарегистрированные лекарства получают не менее 450 детей. Всего же в ректальном диазепаме и других препаратах против эпилепсии нуждаются как минимум 23 тысячи детей в РФ.

Благотворители отметили, что врачи боятся письменно назначать детям незарегистрированные лекарства и дают рекомендации устно, из-за чего невозможно получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Между тем диазепам в микроклизмах по рекомендации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) входит в минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения.

Родители и благотворительные организации просили президента РФ Владимира Путина помочь наладить учет нуждающихся в незарегистрированных лекарствах и внедрить механизм, позволяющий быстро обеспечивать детей конкретными жизненно важными препаратами в различных формах — микроклизмах, сиропах, растворах, пластырях.

Подробнее: https://www.newsru.com/russia/17jul2019/bogolubova.html

У сына Боголюбовой неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. «Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается», — пишет Мониава. От той же болезни в возрасте девяти лет умерла дочь Боголюбовой. Зарегистрированные в РФ противосудорожные препараты ребенку не помогают, врачи назначили ему препарат фризиум, но в России его купить нельзя.

Боголюбова заказала лекарство через интернет, а когда пришла за ним на почту, к ней подошли два сотрудника полиции и «сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана». «Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело. <…> На маму морально давили и прессовали. «Мы сейчас вас задержим», «уголовное дело может быть возбуждено по факту, а может быть против Вас» и тп», — пишет Мониава. Поздно вечером полиция также пришла домой к бабушке Миши для опроса.

С ребенком на даче сидела старшая сестра. Пока Боголюбову допрашивали, у мальчика началось желудочное кровотечение, его тошнило кровью, но полицейские отказались отпустить мать. В результате после звонка Нюты Федермессер в правительство женщину отпустили, пишет Мониава. Однако посылку с лекарством изъяли, и в случае новых судорог ребенок останется без помощи.

«Я уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Ходила на встречу со Скворцовой [глава Минздрава Вероника Скворцова]. Было дано много обещаний. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги», — констатировала замдиректора хосписа «Дом с маяком».

Аналогичная история произошла год назад с москвичкой Екатериной Конновой, чей маленький сын-инвалид ежедневно страдает эпилептическими припадками. У мальчика врожденное отсутствие пищевода, а также ДЦП и другие сложные диагнозы. Купировать приступы помогает диазепам в микроклизмах, но в такой форме препарат не зарегистрирован в России и считается психотропным веществом.

Коннова купила 20 микроклизм через соцсеть, а потом по совету благотворителей стала бесплатно получать диазепам в ампулах в поликлинике. Оставшиеся пять микроклизм женщина решила продать по сниженной цене другим родителям, но после встречи с покупателем и получения денег ее задержали полицейские. На Коннову завели уголовное дело по статье 228.1 УК РФ («Незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов»).

Инцидент вызвал широкий общественный резонанс, благодаря ему уголовное дело было прекращено. В Кремле уверяли, что будут отслеживать ход расследования, в котором «не должно быть места формальному подходу».

Вскоре после скандала глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что на 77 регионов России в незарегистрированных лекарствах нуждаются всего семь детей. Родители больных детей и благотворители оспорили эту статистику: Лида Мониава рассказала, что только в «Доме с маяком» незарегистрированные лекарства получают не менее 450 детей. Всего же в ректальном диазепаме и других препаратах против эпилепсии нуждаются как минимум 23 тысячи детей в РФ.

Благотворители отметили, что врачи боятся письменно назначать детям незарегистрированные лекарства и дают рекомендации устно, из-за чего невозможно получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Между тем диазепам в микроклизмах по рекомендации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) входит в минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения.

Родители и благотворительные организации просили президента РФ Владимира Путина помочь наладить учет нуждающихся в незарегистрированных лекарствах и внедрить механизм, позволяющий быстро обеспечивать детей конкретными жизненно важными препаратами в различных формах — микроклизмах, сиропах, растворах, пластырях.

Подробнее: https://www.newsru.com/russia/17jul2019/bogolubova.html