Лекарств от ВИЧ в России в 2023 году хватит только для трети пациентов
Перебои каждый год, но эти хуже
В России и на оккупированных территориях начались массовые перебои с выдачей антиретровирусной терапии (АРВТ) людям, живущим с ВИЧ-инфекцией: около 200 жалоб поступило на сайт Перебои.ру с апреля по июль 2023 года. Активисты, защищающие права людей с ВИЧ, рассказали «Вёрстке», что перебои могут стать катастрофическими и самыми масштабными за последние шесть-семь лет.
Перебои с обеспечением антиретровирусной терапией в России — не новая проблема. В тех или иных объёмах (как правило, не трагических) они случаются практически каждый год из-за недофинансирования и логистических сложностей. Последние масштабные перебои были в стране в 2016 – 17 годах, когда происходила централизация процесса закупок АРВТ: с регионального уровня закупки передали на федеральный.
Тогда, шесть лет назад, проблемы с выдачей препаратов привели к тому, что ВИЧ-положительные россияне стали проводить акции протеста, в том числе уличные. Они обращали внимание региональных и федеральных чиновников на то, что плохое обеспечение антиретровирусной терапией способствует эпидемии ВИЧ в России. Потому что человек, не получающий лечения, может инфицировать других людей, а его собственное здоровье может ухудшиться — вплоть до летального исхода.
После того, как централизованные закупки были более или менее отлажены, перебоев стало меньше. Даже если они случались или намечались, дефицитные препараты закупались за счёт региональных бюджетов или их можно было найти в активистских аптечках взаимопомощи.
Перебои, которые активисты отмечают с весны 2023 года и которые не прекратятся, если бюджет на терапию не увеличится, невозможно будет «перекрыть» региональными закупками или резервами из аптечек взаимопомощи.
Пациентов больше, денег меньше
По данным специализированного научно-исследовательского отдела по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, к началу 2022 года в России проживал 1 137 596 пациентов с лабораторно подтверждённым диагнозом «ВИЧ-инфекция». Получали антиретровирусную терапию в 2021 г. 660 821 пациентов (включая 58 105 человек, находившихся в местах лишения свободы).
Данные о количестве ВИЧ-положительных жителей РФ по итогам 2022 года ещё не публиковались, но осенью того года, после подписания договоров «о принятии ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областей в состав России», людей с ВИЧ, которых нужно обеспечивать АРВТ за счёт российского бюджета, стало ещё больше, а годовой бюджет на закупку терапии увеличен не был.
Всего в 2022 году на закупку АРВ-препаратов было потрачено 42 млрд 500 млн рублей, что позволило обеспечить самое большое количество пациентов за все годы наблюдения за эпидемией в России, сообщала «Коалиция по готовности к лечению». Но достичь такого охвата лечением (566 тысяч курсов) удалось только благодаря тому, что в 2022 году Минздрав «занял» 8,5 млрд рублей на АРВТ из бюджета 2023 года. Таким образом бюджет 2023 года на препараты для людей с ВИЧ существенно сократился, а дополнительные средства так и не были выделены.
Активисты и представители пациентских объединений и организаций из 32 городов России обратились в Правительство, Государственную Думу и Минздрав РФ с требованием принять меры для предотвращения перебоев с лекарствами в 2023 году.
«В 2023 году сумма контрактов Минздрава России на АРВ-препараты (на оставшиеся средства бюджета 2023 года и по трёхлетним действующим контрактам) составила лишь 21,5 млрд рублей, с объёмом препаратов в 292 тысячи курсов, — говорится в этом письме, которое есть в распоряжении «Вёрстки». — На текущий момент потрачен весь запланированный объём средств федерального бюджета на 2023 год. Но объём закупленных препаратов позволит охватить лишь около 30% от количества нуждающихся в АРВ-терапии пациентов».
Уже с весны 2023 года люди с ВИЧ из разных городов России начали жаловаться, что им не дают те лекарства, которые они принимали, и заменяют на более дешёвые — часто на те, которые им не подходят из-за побочных эффектов.
Пациенты пишут
Перебои наблюдаются в 18 регионах России, а также в учреждениях ФСИН и ФМБА, а больше всего жалоб отправили жители непризнанной «ДНР», Санкт-Петербурга, Ленинградской, Свердловской и Тюменской областей.
Одна из активисток на условиях анонимности сообщила «Вёрстке», что, по её данным, регионы неоднократно сообщали в федеральный Минздрав о дефиците препаратов.
«Судя по ответам, которые получают пациенты, Минздрав РФ „советует“ регионам самим позаботиться о лекарственном обеспечении пациентов, — рассказала она. — Но мы же все понимаем, что деньги на это есть далеко не у всех регионов. Может быть, только у Москвы и Московской области больших проблем не будет, потому что там совсем другие бюджеты».
Субъекты Российской Федерации за средства региональных бюджетов закупают лишь около 5% от всех АРВ-препаратов, а часть регионов не проводит такие закупки вообще, подчёркивают активисты.
Перебои из-за войны на «новых» территориях
Как минимум 20 сообщений о невыдаче терапии поступило на «Перебои. ру» от жителей непризнанной «ДНР» и три — с оккупированной части Херсонской области.
«С началом боевых действий у нас в Донецке начались проблемы с поставками терапии. До СВО все получали терапию с Украины. Врач, войдя в моё положение, судя по всему, выдал остатки той [ещё украинской — прим. «Вёрстки»] терапии на полгода вперёд, срок годности таблеток до 05.2023. Придётся пить «просрочку», потому как выбора у нас нет. В СПИД-центре не знают, когда будут поставки из России и какая будет терапия», — написал один из пациентов в июне 2023 года.
«Я живу в Донецке. И всегда жила тут. До последнего не хотела писать — боялась подставить врача. Но на данный момент ситуация такая, что у нас нет препаратов. Совсем. Врач сказала, что терапию не могут дать даже тем, у кого плохая иммунка и большая вирусная нагрузка, — написала в начале лета другая пациентка. — Мне врач сказала, приезжай, дадим тебе опять просрочки, пей дальше. С остальной терапию ещё хуже. Подруга была в Макеевке, ей сказали: „Вот на тебе на месяц терапию непонятно какую, а через месяц, если ничего не подвезут, дадим тебе номера телефонов, будешь покупать“».
Что касается Херсонской области, то корреспондентка «Вёрстки» принимала личное участие в том, чтобы доставить в один из населённых пунктов, находящихся пока под контролем РФ, терапию для местного жителя. За помощью к журналистке обратился родственник этого пациента, проживающий в Киеве. Лекарства пришлось искать у волонтёров в Санкт-Петербурге, потом передавать в аннексированный Крым, откуда уже другие волонтёры смогли передать его нуждающемуся.
В ответ на обращения пациентов федеральный Минздрав сообщил (копии ответов есть в распоряжении «Вёрстки»), что «в отсутствие лекарств, поставляемых централизованно из средств бюджета РФ» регионы должны самостоятельно обеспечивать пациентов препаратами. Однако, по данным активистов, ни «ДНР», ни пророссийские «власти» Херсонской и Запорожских областей не размещали аукционов на поставку терапии на сайте госзакупок.
Как предотвратить катастрофические перебои и к чему они приведут
За последний год пациентов Центров СПИД, нуждающихся в терапии, стало больше, но лекарства, купленные за счёт бюджета 2023 года, уже использовали в прошлом году, говорит одна из активисток движения за права людей с ВИЧ. «Поэтому мы и говорим, что в этом году с перебоями происходит что-то беспрецедентное, если не сказать катастрофическое. Отсюда наши выводы, что будет жопа», — рассказала «Вёрстке» одна из активисток движения за права людей с ВИЧ.
Активисты в письме Минздраву РФ, Правительству и Госдуме предложили принять экстренные меры, чтобы предотвратить надвигающиеся перебои «с далеко идущими негативными последствиями». Среди этих мер — переговоры с производителями АРВ-препаратов, реализуемых в Российской Федерации, о снижении цен и дополнительные закупки на заёмные средства из бюджета, предусмотренного на 2024 год.
Но без увеличения ежегодного бюджета на АРВТ — минимум на 15 млрд — критическая ситуация с перебоями будет повторяться.
«В первую очередь это негативно отразится на результатах лечения ВИЧ-инфекции и повлечёт за собой и увеличение новых случаев заражения», — прогнозируют активисты в письме в Правительство РФ, Минздрав и Госдуму.
Эти прогнозы, судя по жалобам людей с ВИЧ, уже сбываются. Несмотря на угрозу для здоровья, люди бросают пить лекарства, которые не подходят им из-за сильных побочных эффектов — или вынуждены сами покупать нужные препараты вместо тех, что предлагают им в Центрах СПИД.
«Здравствуйте! Не делают замену терапии, старая не подходит — не могу работать, сильные побочные эффекты, — написала на „Перебои.ру“ пациентка из Башкортостана. — В итоге 5 месяцев без терапии».
Обложка: Дмитрий Осинников
Рита Логинова
Перебои каждый год, но эти хуже
В России и на оккупированных территориях начались массовые перебои с выдачей антиретровирусной терапии (АРВТ) людям, живущим с ВИЧ-инфекцией: около 200 жалоб поступило на сайт Перебои.ру с апреля по июль 2023 года. Активисты, защищающие права людей с ВИЧ, рассказали «Вёрстке», что перебои могут стать катастрофическими и самыми масштабными за последние шесть-семь лет.
Перебои с обеспечением антиретровирусной терапией в России — не новая проблема. В тех или иных объёмах (как правило, не трагических) они случаются практически каждый год из-за недофинансирования и логистических сложностей. Последние масштабные перебои были в стране в 2016 – 17 годах, когда происходила централизация процесса закупок АРВТ: с регионального уровня закупки передали на федеральный.
Тогда, шесть лет назад, проблемы с выдачей препаратов привели к тому, что ВИЧ-положительные россияне стали проводить акции протеста, в том числе уличные. Они обращали внимание региональных и федеральных чиновников на то, что плохое обеспечение антиретровирусной терапией способствует эпидемии ВИЧ в России. Потому что человек, не получающий лечения, может инфицировать других людей, а его собственное здоровье может ухудшиться — вплоть до летального исхода.
После того, как централизованные закупки были более или менее отлажены, перебоев стало меньше. Даже если они случались или намечались, дефицитные препараты закупались за счёт региональных бюджетов или их можно было найти в активистских аптечках взаимопомощи.
Перебои, которые активисты отмечают с весны 2023 года и которые не прекратятся, если бюджет на терапию не увеличится, невозможно будет «перекрыть» региональными закупками или резервами из аптечек взаимопомощи.
Пациентов больше, денег меньше
По данным специализированного научно-исследовательского отдела по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, к началу 2022 года в России проживал 1 137 596 пациентов с лабораторно подтверждённым диагнозом «ВИЧ-инфекция». Получали антиретровирусную терапию в 2021 г. 660 821 пациентов (включая 58 105 человек, находившихся в местах лишения свободы).
Данные о количестве ВИЧ-положительных жителей РФ по итогам 2022 года ещё не публиковались, но осенью того года, после подписания договоров «о принятии ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областей в состав России», людей с ВИЧ, которых нужно обеспечивать АРВТ за счёт российского бюджета, стало ещё больше, а годовой бюджет на закупку терапии увеличен не был.
Всего в 2022 году на закупку АРВ-препаратов было потрачено 42 млрд 500 млн рублей, что позволило обеспечить самое большое количество пациентов за все годы наблюдения за эпидемией в России, сообщала «Коалиция по готовности к лечению». Но достичь такого охвата лечением (566 тысяч курсов) удалось только благодаря тому, что в 2022 году Минздрав «занял» 8,5 млрд рублей на АРВТ из бюджета 2023 года. Таким образом бюджет 2023 года на препараты для людей с ВИЧ существенно сократился, а дополнительные средства так и не были выделены.
Активисты и представители пациентских объединений и организаций из 32 городов России обратились в Правительство, Государственную Думу и Минздрав РФ с требованием принять меры для предотвращения перебоев с лекарствами в 2023 году.
«В 2023 году сумма контрактов Минздрава России на АРВ-препараты (на оставшиеся средства бюджета 2023 года и по трёхлетним действующим контрактам) составила лишь 21,5 млрд рублей, с объёмом препаратов в 292 тысячи курсов, — говорится в этом письме, которое есть в распоряжении «Вёрстки». — На текущий момент потрачен весь запланированный объём средств федерального бюджета на 2023 год. Но объём закупленных препаратов позволит охватить лишь около 30% от количества нуждающихся в АРВ-терапии пациентов».
Уже с весны 2023 года люди с ВИЧ из разных городов России начали жаловаться, что им не дают те лекарства, которые они принимали, и заменяют на более дешёвые — часто на те, которые им не подходят из-за побочных эффектов.
Пациенты пишут
Перебои наблюдаются в 18 регионах России, а также в учреждениях ФСИН и ФМБА, а больше всего жалоб отправили жители непризнанной «ДНР», Санкт-Петербурга, Ленинградской, Свердловской и Тюменской областей.
Одна из активисток на условиях анонимности сообщила «Вёрстке», что, по её данным, регионы неоднократно сообщали в федеральный Минздрав о дефиците препаратов.
«Судя по ответам, которые получают пациенты, Минздрав РФ „советует“ регионам самим позаботиться о лекарственном обеспечении пациентов, — рассказала она. — Но мы же все понимаем, что деньги на это есть далеко не у всех регионов. Может быть, только у Москвы и Московской области больших проблем не будет, потому что там совсем другие бюджеты».
Субъекты Российской Федерации за средства региональных бюджетов закупают лишь около 5% от всех АРВ-препаратов, а часть регионов не проводит такие закупки вообще, подчёркивают активисты.
Перебои из-за войны на «новых» территориях
Как минимум 20 сообщений о невыдаче терапии поступило на «Перебои. ру» от жителей непризнанной «ДНР» и три — с оккупированной части Херсонской области.
«С началом боевых действий у нас в Донецке начались проблемы с поставками терапии. До СВО все получали терапию с Украины. Врач, войдя в моё положение, судя по всему, выдал остатки той [ещё украинской — прим. «Вёрстки»] терапии на полгода вперёд, срок годности таблеток до 05.2023. Придётся пить «просрочку», потому как выбора у нас нет. В СПИД-центре не знают, когда будут поставки из России и какая будет терапия», — написал один из пациентов в июне 2023 года.
«Я живу в Донецке. И всегда жила тут. До последнего не хотела писать — боялась подставить врача. Но на данный момент ситуация такая, что у нас нет препаратов. Совсем. Врач сказала, что терапию не могут дать даже тем, у кого плохая иммунка и большая вирусная нагрузка, — написала в начале лета другая пациентка. — Мне врач сказала, приезжай, дадим тебе опять просрочки, пей дальше. С остальной терапию ещё хуже. Подруга была в Макеевке, ей сказали: „Вот на тебе на месяц терапию непонятно какую, а через месяц, если ничего не подвезут, дадим тебе номера телефонов, будешь покупать“».
Что касается Херсонской области, то корреспондентка «Вёрстки» принимала личное участие в том, чтобы доставить в один из населённых пунктов, находящихся пока под контролем РФ, терапию для местного жителя. За помощью к журналистке обратился родственник этого пациента, проживающий в Киеве. Лекарства пришлось искать у волонтёров в Санкт-Петербурге, потом передавать в аннексированный Крым, откуда уже другие волонтёры смогли передать его нуждающемуся.
В ответ на обращения пациентов федеральный Минздрав сообщил (копии ответов есть в распоряжении «Вёрстки»), что «в отсутствие лекарств, поставляемых централизованно из средств бюджета РФ» регионы должны самостоятельно обеспечивать пациентов препаратами. Однако, по данным активистов, ни «ДНР», ни пророссийские «власти» Херсонской и Запорожских областей не размещали аукционов на поставку терапии на сайте госзакупок.
Как предотвратить катастрофические перебои и к чему они приведут
За последний год пациентов Центров СПИД, нуждающихся в терапии, стало больше, но лекарства, купленные за счёт бюджета 2023 года, уже использовали в прошлом году, говорит одна из активисток движения за права людей с ВИЧ. «Поэтому мы и говорим, что в этом году с перебоями происходит что-то беспрецедентное, если не сказать катастрофическое. Отсюда наши выводы, что будет жопа», — рассказала «Вёрстке» одна из активисток движения за права людей с ВИЧ.
Активисты в письме Минздраву РФ, Правительству и Госдуме предложили принять экстренные меры, чтобы предотвратить надвигающиеся перебои «с далеко идущими негативными последствиями». Среди этих мер — переговоры с производителями АРВ-препаратов, реализуемых в Российской Федерации, о снижении цен и дополнительные закупки на заёмные средства из бюджета, предусмотренного на 2024 год.
Но без увеличения ежегодного бюджета на АРВТ — минимум на 15 млрд — критическая ситуация с перебоями будет повторяться.
«В первую очередь это негативно отразится на результатах лечения ВИЧ-инфекции и повлечёт за собой и увеличение новых случаев заражения», — прогнозируют активисты в письме в Правительство РФ, Минздрав и Госдуму.
Эти прогнозы, судя по жалобам людей с ВИЧ, уже сбываются. Несмотря на угрозу для здоровья, люди бросают пить лекарства, которые не подходят им из-за сильных побочных эффектов — или вынуждены сами покупать нужные препараты вместо тех, что предлагают им в Центрах СПИД.
«Здравствуйте! Не делают замену терапии, старая не подходит — не могу работать, сильные побочные эффекты, — написала на „Перебои.ру“ пациентка из Башкортостана. — В итоге 5 месяцев без терапии».
Обложка: Дмитрий Осинников
Рита Логинова
