Лечение редких заболеваний в России должно измениться

Орфанные (редкие) заболевания являются одной из самых важных проблем российского здравоохранения. Положение пациентов с данными болезнями хочет изменить Экспертный совет по здравоохранению Комитета по социальной политике. Чиновники начали готовить законодательные инициативы, призванные сделать медпомощь для больных доступной, передает «Vadamec.ru». В Совете Федерации уже прошло заседание соответствующей рабочей группы.

Чиновники признают: законодательство не отвечает требованиям времени, и необходимо изменить части, касающиеся финансирования диагностики и лечения этой категории пациентов. Для начала следует утвердить новый перечень орфанных заболеваний. Также есть необходимость в новых протоколах, порядках и стандартах в сфере орфанной медицины.

Орфанные заболевания нередко приводят к инвалидности и летальному исходу. В разных странах существуют отличные друг от друга нормы определения редкости заболеваний. Однако в целом орфанным считается заболевание, распространенное в рамках от 1 больного из 1000 до 1 из 200000. Также учитывается доступность медицинской помощи.

В существующем сейчас списке орфанных заболеваний значится более 80 недугов. В их числе болезни кожи и подкожной клетчатки, новообразования, болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм. Еще к ним относятся болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ, психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы, костно-мышечной системы и соединительной ткани, врожденные аномалии, деформации, хромосомные нарушения и многое другое.