«Круг добра» включил «Карзибу» в резервный перечень фонда для детей с нейробластомой

На заседании экспертного совета фонда «Круг добра» приняли решение о включении в перечень препаратов, которые закупаются по «резервному» механизму, лекарства с МНН динутуксимаб бета («Карзиба») для терапии детей с нейробластомой и саркомой костей и мягких тканей.

Как сообщили в пресс-службе фонда, 40% пациентов с нейробластомой — дети из группы пациентов высокого риска, поэтому быстрый доступ к препарату будет востребован.

Динутуксимаб бета стал первым зарегистрированным препаратом, закупаемым в резерв по заявкам регионов и федеральных медцентров. Первыми незарегистрированными препаратами, закупленными с использованием этого механизма, стали белумосудил («Резурок») и эмапалумаб («Гамифант»).

С МНН динутуксимаб бета в России зарегистрирован только один препарат – «Карзиба» производителя Rentschler Biopharma, владелец регудостоверения – «Фармамондо». Лекарство зарегистрировано в 2022 году. До этого оно поставлялось как незарегистрированное, в основном для подопечных фонда «Круг добра».

Также эксперты внесли изменения в Перечень категорий детей, которым показано назначение препаратов авалглюкозидаза альфа («Нексвиазайм») и алглюкозидаза альфа («Майозайм») для терапии болезни Помпе, а также для категорий детей, которым показано назначение препарата буросумаб.

«Категории были пересмотрены, согласно опыту применения уточнены формулировки», — отметили в пресс-службе фонда.

Кроме того, в ходе совета принято решение о продолжении оказания помощи для детей с синдромом гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС), катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией и синдромом удлиненного интервала QT.