«Круг добра» в ближайшее время купит Золгенсму для детей с СМА

Спинально-мышечная атрофия включена в перечень заболеваний у детей, лечение которых будет обеспечиваться за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» — такое решение экспертного совета фонда было принято в ходе его первого заседания 3 февраля. Об этом, выступая на круглом столе «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее», прошедшем на площадке «Российской газеты», рассказал председатель правления  Фонда Александр Ткаченко.

«Было принято решение о включении спинально-мышечной атрофии в список тяжелых жизнеугрожающих заболеваний, для лечения которых есть патогенетическая терапия и были выбраны три препарата, которые вошли в список препаратов, закупаемых министерством здравоохранения или подведомственным ему казённым учреждением, или фондом – это рисдиплам, нусинерсен и Золгенсма, — рассказал А. Ткаченко. — 10 февраля пройдет заседание попечительского совета фонда, который, согласно решению президента, должен утвердить это решение экспертного совета и таким образом у Минздрава и у фонда образуются полномочия для приобретения этих лекарств. Параллельно с этим проходит большая работа по доведению средств федерального бюджета, чтобы мы могли в самое ближайшее время эти лекарства купить. Минздрав и главные внештатные специалисты регионов ежедневно обсуждают конкретные списки детей, медицинские документы, сопровождающие эти списки и формируют перечень получателей этих лекарств. Я уверен, что в ближайшее время произойдет эта закупка и лекарства будут переданы пациентам».

Глава фонда также высказал предположение, что в ближайшие две недели заработает горячая линия Фонда, что позволит оперативно решать вопросы, относящиеся к его компетенции. Ведется работа над созданием платформы, которая позволит сделать всю работу фонда оперативной и прозрачной. Совместно с  Ростелекомом и Минздравом прорабатывается включение этой платформы в единую информационную систему, чтобы весь процесс от поступления заявки до ее исполнения был доступен общественному вниманию.

Согласно указу президента, полномочия о включении в перечень заболеваний, находящихся в зоне ответственности фонда, принадлежит его экспертному совету. В него вошли руководители научных организаций и пациентских сообществ. По словам Александра Ткаченко, на следующей неделе пройдет заседание экспертного совета Фонда, на котором будет рассматриваться включение в перечень и других нозологий.

«Члены экспертного совета имеют полномочия, чтобы рассмотреть все заявки и выбирать те заболевания, для которых существует патогенетическое лечение, чтобы дать нам полномочия для закупки лекарств», — пояснил глава Фонда.

Он также отметил, что главная задача сегодня –  сделать закупки ЛС максимально быстрыми и прозрачными. Фонд не планирует никаких фандрайзинговых мероприятий для привлечения дополнительных средств.

«Средства, которые определены для закупки лекарств детям – это громадные суммы и предстоит большая работа для того, чтобы каждый, кто часть своего дохода направил в фонд, мог видеть, насколько эффективно они были использованы – в этом сейчас приоритет нашей работы», — подчеркнул А. Ткаченко.

Фонд «Круг добра» был создан по указу президента Владимира Путина от 6 января 2021 г. Из его средств будет финансироваться лечение детей с тяжелыми, жизнеугрожающими, в т.ч. редкими  заболеваниями. Предварительный перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться в рамках деятельности этого фонда, состоит из 30 пунктов, а также включает 41 препарат, в которых нуждается около 4 тыс. детей. Их централизованную закупку будет обеспечивать данный фонд, для этих целей федеральным бюджетом предусмотрено 60 млрд рублей. Затраты государство планирует возместить за счет повышения ставки НДФЛ для лиц, зарабатывающих в год больше 5 миллионов рублей.