Четверг, 2 октября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

«Круг добра» уточнил перечни категорий детей с буллезным эпидермолизом и ахондроплазией

20.08.2025
в Новости медицины и фармации
«круг добра» уточнил перечни категорий детей с буллезным эпидермолизом и ахондроплазией


Фото: Spectral-Design/FOTODOM/Shutterstock

Состоялось очередное заседание экспертного совета фонда «Круг добра», на котором было принято решение о внесении изменений в перечень категорий детей, которым показано назначение повязок для лечения буллезного эпидермолиза (БЭ).

Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание, при котором даже незначительное механическое воздействие приводит к образованию пузырей и эрозий на коже и слизистых. Постоянное нарушение целостности тканей повышает риск инфекций, поражающих кожу, слизистую рта, ЖКТ, мочеполовую систему, а в тяжелых случаях может привести к сепсису, возникновению злокачественных образований.

Фонд «Круг добра» обеспечивает пациентов с БЭ дорогостоящими перевязочными материалами — специальными губчатыми и сетчатыми повязками, бандажами для их фиксации, а также с января 2025 года — инновационной генной терапией, препаратом беремаген геперпавек. По словам Николая Николаевича Мурашкина, руководителя НИИ Детской дерматологии, профессора, д.м.н., в России около 470 детей нуждаются в использовании перевязочных средств, которые для таких пациентов фактически являются протезами в отсутствии полноценного кожного покрова. Профессор предложил внести изменения в категории детей, которым показано назначения этих медизделий и закрепить следующую формулировку: «Ребенок до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз». Это позволит получить помощь в том числе детям с простыми формами буллезного эпидермолиза. Предложение было единогласно принято, вскоре обновленные категории появятся на сайте фонда.

Также члены экспертного совета поддержали предложение Елены Ефимовны Петряйкиной, директора РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России, о внесении изменений в перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата восоритид. Препарат применяется для терапии ахондроплазии — болезни маленького роста. Недавно экспертный совет Фонда расширил категории детей, которым назначен препарат, позволив получать его не после достижения 2-летнего возраста, как было раньше, а сразу после постановки диагноза. Теперь эксперты приняли решение, которое сделает оформление заявки на препарат еще удобнее: подтверждать костный возраст детям младше 2-х лет больше не потребуется.

Вот как выгладят новые категории детей, которым показана терапия препаратом восоритид:
– ребенок с подтвержденным диагнозом ахондроплазия;
– молекулярно-генетически подтвержденный диагноз — мутации в гене FGFR3;
– для детей 2 лет и старше: рентгенологический установленный костный возраст <14 лет у мальчиков и <13 лет у девочек — восоритид назначается не ранее чем через 6 месяцев после снятия аппарата внешней фиксации, использовавшегося для удлинения нижних или верхних конечностей (если таковое лечение проводилось).

Еще одним важным вопросом, вынесенным на обсуждение экспертного совета фонда, стало исключение медицинского изделия «Имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии» из перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых фондом. Предложение об этом вынес протоирей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик. Он напомнил, что имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии и имплантаты хирургические Su-Por были включены в перечень для закупок фонда для терапии заболеваний атрезия наружного слухового прохода и микротия ушной раковины. В июне 2025 года в адрес фонда поступило письмо от официального дистрибьютора имплантатов Omnipore о том, что в настоящее время поставки данных изделий на территорию России невозможны. фонд запросил информацию о взаимозаменяемости и наличии аналогов указанных медицинских изделий.

Эксперты одобрили исключение медицинского изделия «Имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии» из перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых фондом. Также эксперты поручили фонду проработать вопрос возможности замены в ранее одобренных заявках на обеспечение детей имплантатами, которые не могут быть исполнены в связи с невозможностью поставки, на обеспечение имплантатами хирургическими Su-Por, чтобы дети по уже одобренным заявкам не остались без помощи.

«круг добра» уточнил перечни категорий детей с буллезным эпидермолизом и ахондроплазией


Фото: Spectral-Design/FOTODOM/Shutterstock

Состоялось очередное заседание экспертного совета фонда «Круг добра», на котором было принято решение о внесении изменений в перечень категорий детей, которым показано назначение повязок для лечения буллезного эпидермолиза (БЭ).

Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание, при котором даже незначительное механическое воздействие приводит к образованию пузырей и эрозий на коже и слизистых. Постоянное нарушение целостности тканей повышает риск инфекций, поражающих кожу, слизистую рта, ЖКТ, мочеполовую систему, а в тяжелых случаях может привести к сепсису, возникновению злокачественных образований.

Фонд «Круг добра» обеспечивает пациентов с БЭ дорогостоящими перевязочными материалами — специальными губчатыми и сетчатыми повязками, бандажами для их фиксации, а также с января 2025 года — инновационной генной терапией, препаратом беремаген геперпавек. По словам Николая Николаевича Мурашкина, руководителя НИИ Детской дерматологии, профессора, д.м.н., в России около 470 детей нуждаются в использовании перевязочных средств, которые для таких пациентов фактически являются протезами в отсутствии полноценного кожного покрова. Профессор предложил внести изменения в категории детей, которым показано назначения этих медизделий и закрепить следующую формулировку: «Ребенок до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз». Это позволит получить помощь в том числе детям с простыми формами буллезного эпидермолиза. Предложение было единогласно принято, вскоре обновленные категории появятся на сайте фонда.

Также члены экспертного совета поддержали предложение Елены Ефимовны Петряйкиной, директора РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России, о внесении изменений в перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата восоритид. Препарат применяется для терапии ахондроплазии — болезни маленького роста. Недавно экспертный совет Фонда расширил категории детей, которым назначен препарат, позволив получать его не после достижения 2-летнего возраста, как было раньше, а сразу после постановки диагноза. Теперь эксперты приняли решение, которое сделает оформление заявки на препарат еще удобнее: подтверждать костный возраст детям младше 2-х лет больше не потребуется.

Вот как выгладят новые категории детей, которым показана терапия препаратом восоритид:
– ребенок с подтвержденным диагнозом ахондроплазия;
– молекулярно-генетически подтвержденный диагноз — мутации в гене FGFR3;
– для детей 2 лет и старше: рентгенологический установленный костный возраст <14 лет у мальчиков и <13 лет у девочек — восоритид назначается не ранее чем через 6 месяцев после снятия аппарата внешней фиксации, использовавшегося для удлинения нижних или верхних конечностей (если таковое лечение проводилось).

Еще одним важным вопросом, вынесенным на обсуждение экспертного совета фонда, стало исключение медицинского изделия «Имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии» из перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых фондом. Предложение об этом вынес протоирей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик. Он напомнил, что имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии и имплантаты хирургические Su-Por были включены в перечень для закупок фонда для терапии заболеваний атрезия наружного слухового прохода и микротия ушной раковины. В июне 2025 года в адрес фонда поступило письмо от официального дистрибьютора имплантатов Omnipore о том, что в настоящее время поставки данных изделий на территорию России невозможны. фонд запросил информацию о взаимозаменяемости и наличии аналогов указанных медицинских изделий.

Эксперты одобрили исключение медицинского изделия «Имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии» из перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых фондом. Также эксперты поручили фонду проработать вопрос возможности замены в ранее одобренных заявках на обеспечение детей имплантатами, которые не могут быть исполнены в связи с невозможностью поставки, на обеспечение имплантатами хирургическими Su-Por, чтобы дети по уже одобренным заявкам не остались без помощи.

Тэги: детипереченьмедизделияКруг добрафондэкспертный совет
Пред.

С 1 сентября проверка лекарств на кассах станет возможна без Интернета

След.

Проект «Научная лаборатория: Московская медицина» стал доступен для всех московских врачей

СвязанныеСообщения

СамГМУ и федеральный центр радиологии и онкологии ФМБА будут совместно готовить кадры для практического здравоохранения
Новости медицины и фармации

СамГМУ и федеральный центр радиологии и онкологии ФМБА будут совместно готовить кадры для практического здравоохранения

01.10.2025
За 7,5 лет участниками «Московского долголетия» стали почти 700 тысяч москвичей старшего возраста
Новости медицины и фармации

За 7,5 лет участниками «Московского долголетия» стали почти 700 тысяч москвичей старшего возраста

01.10.2025
В Нижегородской области пациенты обратились к губернатору и в прокуратуру из-за ситуации с ГИБП
Новости медицины и фармации

В Нижегородской области пациенты обратились к губернатору и в прокуратуру из-за ситуации с ГИБП

01.10.2025
След.
Проект «Научная лаборатория: Московская медицина» стал доступен для всех московских врачей

Проект «Научная лаборатория: Московская медицина» стал доступен для всех московских врачей

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Stedman Concise Medical Dictionary Stedman Concise Medical Dictionary 205 ₽
  • Journal of Antibiotics 1985-2009 Journal of Antibiotics 1985-2009 684 ₽
  • Knee Arthroscopy — Anatomic double bundle ACL reconstruction Knee Arthroscopy - Anatomic double bundle ACL reconstruction 547 ₽
  • Домашний доктор для детей Домашний доктор для детей 342 ₽

Товары

  • Chemistry books 5 Chemistry books 5 342 ₽
  • Основные методы артроскопии плечевого сустава Основные методы артроскопии плечевого сустава 411 ₽
  • Оперативная хирургия 3 тома Оперативная хирургия 3 тома 342 ₽
  • Мануальная терапия позвоночника и периферических суставов Мануальная терапия позвоночника и периферических суставов 684 ₽
  • Stedman’s Electronic Medical Dictionary 2CD Stedman's Electronic Medical Dictionary 2CD 684 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств сделка слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • СамГМУ и федеральный центр радиологии и онкологии ФМБА будут совместно готовить кадры для практического здравоохранения
  • За 7,5 лет участниками «Московского долголетия» стали почти 700 тысяч москвичей старшего возраста
  • В Нижегородской области пациенты обратились к губернатору и в прокуратуру из-за ситуации с ГИБП
  • Регулирование платного приема в вузах не затронет медицинские направления
  • За внесение данных о маркировке товаров предложили ввести госпошлину
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version