«Круг добра» сообщил о задержках поставок препарата пэгвалиаза Recipe.Ru

Фонд «Круг добра» сообщил о задержках поставок ферментозаместительного препарата пэгвалиаза (Palynziq) в апреле 2025 года. Как сообщили в пресс-службе фонда, на информационную линию стали поступать запросы родителей детей, которые уже получают лечение данным препаратом.

«Особенность этой терапии состоит в необходимости строгого курсового применения с использованием различных дозировок на определенных этапах лечения», — указано в сообщении «Круга добра».

Пэгвалиаза применяется для лечения тяжелого наследственного нейродегенеративного заболевания фенилкетонурия. «Круг добра» принял заболевание в свой перечень в сентябре 2021 года и с октября включил в закупку препарата для ферментозаместительной терапии пэгвалиаза.

Действенную лекарственную терапию препаратом получили уже 26 российских детей с заболеванием фенилкетонурия.

Фонд связался с поставщиком лекарства, направил запросы на подтверждение сроков поставок, указанных в ранее подписанных контрактах, и обозначил недопустимость задержек в получении препарата для тяжелобольных детей. Представители отдела закупочной деятельности фонда пояснили, что задержки при поставках могут быть из-за организационных особенностей подтверждения заказа между поставщиком и производителем.

В мае-июне 2025 года, в соответствии с заключенными договорами, планируются новые поставки лекарства в разных дозировках и в необходимом фонду количестве.