«Круг добра» проанализирует потребности в лекарствах и финансировании на 20 лет
Председатель «Круга добра» Александр Ткаченко рассказал о планах фонда по анализу собственных потребностей в лекарствах и выделении средств на долгосрочную перспективу. Также фонд намерен расширить перечень болезней для оказания помощи детям.
Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» проведет анализ своих потребностей в препаратах и финансирование на ближайшие пять лет, а также на перспективу в 15—20 лет. Об этом заявил глава фонда Александр Ткаченко, сообщает ТАСС.
По его словам, в фонде думают над расширением перечня заболеваний для оказания помощи пациентам. Для этого организации нужно будет рассчитать свое финансирование, чтобы обеспечить лекарствами всех детей.
В перечень Минздрава России на сегодняшний день включено 267 орфанных заболеваний, только для 44 из них есть лекарства, а зарегистрированы из них всего 12, отметил Ткаченко. Сейчас больше 1,6 тыс. детей получают помощь от «Круга добра», еженедельно в фонд поступает около 70—100 обращений, добавил он.
В конце октября экспертный совет «Круга добра» одобрил семь новых нозологий для оказания помощи детям – это синдром Драве, легочная артериальная гипертензия, три формы гомоцистинурии, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отек, хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия и центральный гиповентиляционный синдром. Всего в список на данный момент входят 43 болезни.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
