«Круг добра» будет работать с пациентами с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией
Члены экспертного совета «Круг добра» включили мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми работает фонд. Они также предложили включить препараты асфотаза альфа и элосульфаза альфа в перечень лекарств, которые закупаются для подопечных фонда.
Экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение включить мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд. Как сообщается на портале фонда, следующим шагом станет сбор заявок и формирование списка детей с этими заболеваниями, которым «Круг добра» будет оказываться помощь.
На заседании 1 апреля были также рассмотрены вопросы о дополнении перечня лекарств, которые закупаются для подопечных фонда, препаратами «асфотаза альфа», «элосульфаза альфа». Они зарегистрированы в России и предназначены для длительной заместительной ферментной терапии. Это предложение рассмотрит попечительский совет фонда на следующем заседании.
В начале марта в перечень заболеваний, с которыми работает фонд, включены три аутовоспалительных заболевания: семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Для их лечения выбран препарат первой линии канакинумаб.
