«Круг добра» будет работать с пациентами с болезнью Помпе

Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил болезни Помпе в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, а также предложил включить препарата «Майозайм» в перечень лекарств для закупки.

16 февраля состоялось второе заседание экспертного совета Фонда «Круг добра», сообщается на сайте фонда. Эксперты решили включить болезнь Помпе в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, а «Майозайм» (МНН алглюкозидаза альфа) включить в перечень лекарств для закупки. Ранее сообщалось, что стоимость лечения одного ребенка этим препаратом составит 18,4 млн руб. в год.

На заседании также обсуждались результаты рассмотрения поступивших заявок от регионов об обеспечении лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Фонд «Круг добра» создан по инициативе Президента Владимира Путина. Он финансируется за счет повышенного налога на доходы. С 1 января граждане, чей доход превышает 5 млн руб. в год, платят НДФЛ по ставке 15%. Правительство считает, что в 2021 году для фонда удастся привлечь 60 млрд руб., в 2022 – 64 млрд и 68,5 млрд в 2023 году.

Премьер-министр Михаил Мишустин 15 февраля объявил о направлении фонду первого транша в размере 10 млрд руб.

Комитет Совета Федерации по социальной политике рекомендовал главе Минздрава Михаилу Мурашко использовать средства Фонда «Круг добра» на лечение не только детей, но и совершеннолетних, страдающих редкими болезнями.