Итоги исследования: проблемы жизни с диагнозом ВИЧ-инфицированных подростков и их родителей

Компания Ipsos подвела итоги количественного исследования «ВИЧ-инфицированные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом», которое в нынешнем году было проведено совместно с Некоммерческим благотворительным фондом Светланы Изамбаевой и компанией Gilead. Несмотря на то, что сегодня ВИЧ больше не является приговором –, люди с положительным статусом могут жить долгой полноценной жизнью, создавать семьи и рожать здоровых детей, исследование выявило целый комплекс проблем, которые часто скрыты от окружающих. Конечно, среди них есть и достаточно очевидные – постоянный контроль заболевания и уровня вирусной нагрузки, не всегда удобные схемы лечения, включающие большое количество препаратов, но при этом итоги опроса показали, что только треть респондентов испытывают серьезные опасения за здоровье. Около 60% родителей больше обеспокоены негативным отношением общества к ВИЧ-инфицированным и тем, как его мнение может повлиять на будущее подростков – карьеру и создание семьи.

Результаты исследования, по сути, показывают, что современная антиретровирусная терапия (АРВТ), которую применяют для лечения ВИЧ-инфекции, во многом решает проблемы, связанные с вирусом и его влиянием на здоровье. Хотя до сих пор не все схемы лечения удобны, и пациенты мечтают о препаратах, которые если не полностью излечат их от ВИЧ, то позволят применять не более 1 таблетки или инъекции в месяц, одной из самых болезненных проблем для ВИЧ-инфицированных подростков и родителей остается отношение общества. Это действительно то, что мешает людям с подобным диагнозом жить полноценной жизнью.

Почти половина всех респондентов исследования связывают свои страхи с тем, что общество недостаточно осведомлено о ВИЧ и это влияет на их отношение к людям с данным заболеванием. Большинство родителей и подростков, живущих с таким диагнозом, боятся раскрытия своего статуса, так как даже на уровне медицинского персонала часто сталкиваются с негативом: респонденты отмечают грубое и халатное отношение со стороны врачей – многие просто хотят быстрее отделаться, часто сами боятся инфицироваться. Это, в свою очередь, свидетельствует о недостаточной осведомленности о ВИЧ и способах его передачи даже среди медицинского персонала.

Отношение общества и его низкая осведомленность о проблеме прямо или косвенно влияют на все стороны жизни ВИЧ-инфицированных подростков и их родителей. Им приходится скрывать свой статус, чтобы не остаться изгоями, что превращает даже прием терапии в целое испытание – нельзя показывать упаковки, нельзя принимать лекарства в общественном месте. При этом прием АРВТ часто привязан к конкретным часам, не всем доступна удобная схема «одна таблетка один раз в день». Все это так или иначе может повлиять и на приверженность терапии. Респонденты опроса поделились, что нуждаются в большем понимании со стороны окружающих – для них важно, чтобы общество относилось к ВИЧ-положительным как к обычным людям.
«Я думаю, что многим в такой ситуации необходимо внимание людей, которые смогут его поддержать и ответить на важные вопросы, — отмечает один из респондентов, — Понимание со стороны тех, у кого нет такой проблемы, и кто так же, как и ты, столкнулся с этим. Важна поддержка и общение близких и понимающих, и знающих эту тему людей»

В поиске поддержки и информации подростки с ВИЧ и их родители чаще всего обращаются к врачам и людям с аналогичным диагнозом. Однако самым доверительным источником информации для многих остаются психологи.

«Страхи и негативное отношение к ВИЧ-инфицированным напрямую связаны с низким уровнем осведомленности о заболевании в обществе. Благодаря современной терапии, ВИЧ перестал быть смертельным, люди с подобным диагнозом могут жить полноценной жизнью. Но до сих пор существует множество стереотипов, касающихся ВИЧ, и порой даже сами пациенты многого не знают. Закрываться в себе и оставаться один на один с болезнью нельзя, этот нелегкий путь гораздо проще пройти при поддержке близких и родных. Помимо этого, важна поддержка специалистов, которые могут предоставить полезную информацию о профилактике и лечении, а также консультации психологов, помогающие обрести душевное равновесие», — говорит Светлана Изамбаева, основательница одноименного благотворительного фонда.