Институт им. Семашко разработал «дорожную карту» в помощь больным редкими заболеваниями

Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко разработал «дорожную карту» по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Карта подготовлена для исполнения стратегии по редким заболеваниям на плановый период с 2020 по 2030 год, разработанной Национальной ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Оба документа были представлены на «круглом столе» в МИА «Россия сегодня», передает корреспондент «ФВ».

И стратегия, и «дорожная карта» разработаны при поддержке экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной думы по охране здоровья, уточнила «ФВ» президент ассоциации «Генетика» и член экспертного совета Светлана Каримова. Руководитель проектного офиса Красильникова Елена добавила, что далее карта будет представлена на заседании экспертного совета, а затем ее представят Министерству здравоохранения, Министерству финансов и другим ведомствам, которые могут быть вовлечены в ее реализацию.

Разработка

Над подготовкой документа работали 60 экспертов в формате шести фокус-групп, сообщила Красильникова на пресс-коференции. По ее словам, обсуждалось около 200 задач, стоящих перед системой оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями. После фокус-групп специалисты оценили текущие возможности по решению задач и предложили для начала реализовать шесть блоков.

Блоки, которые вошли в «дорожную карту»:

1. Повышение уровня орфанной осведомленности в медицинском сообществе;
2. Расширение программ охвата неонатальным и селективным скринингами;
3. Расширение перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет включения в него нозологий, препараты для лечения которых зарегистрированы на территории России в период с 2012 года;
4. Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями для получения первичной медико-санитарной специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи;
5. Расширение возможностей применения стационарзамещающих технологий по типу «стационар на дому»;
6. Координация деятельности органов исполнительной власти РФ и субъектов через создание в Минздраве департамента по организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Красильникова отметила, что эта карта еще может быть доработана.

«Фактически мы сегодня предлагаем регулятору конструктор, из которого постепенно будет складываться система качественной медпомощи «редкому» пациенту», – сказала Красильникова. Она добавила, что в карте обозначены документы и акты, которые необходимо изменить, предложены конкретные формулировки, а также определены участники процесса изменений.