Решение передать закупку орфанных лекарственных препаратов на федеральный уровень, которое было озвучено председателем Совета Федерации Валентиной Матвиенко на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным, является шагом, которого давно ждали и врачи и пациенты, считает руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.
«При совокупных расходах субъектов РФ в 2016 году на лекарственное обеспечение больных редкими (орфанными) заболеваниями в размере 15,5 млрд руб. дефицит составил 6,8 млрд руб. Обеспеченность лекарственными препаратами по наиболее затратным редким нозологиям колебалась на уровне 30-50%», — подчеркнула г-жа Красильникова.
По данным Института ЕАЭС на 28 февраля 2017 года в Федеральный регистр лиц, страдающих заболеваниями из Перечня-24, внесено 16 099 пациентов, 8 245 из которых дети (51,3%). Согласно информации, опубликованной на портале государственных закупок, расходы субъектов РФ в 2016 году на наиболее затратные нозологии из Перечня-24 составили: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5) и гемолитико-уремический синдром (D59.3) – 5, 2 млрд руб. (терапия одним препаратом); мукополисахаридоз, 1 тип (Е76.0) – 512 млн руб.; мукополисахаридоз, 2 тип (Е76.1) – 2, 3 млрд руб.; мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2) – 778 млн руб.
По сведениям субъектов РФ, в региональных сегментах Федерального регистра, расчетные расходы на эти нозологии в 2017 году могут составить: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5) и гемолитико-уремический синдром (D59.3) – 11,8 млрд руб.; мукополисахаридоз, 1 тип (Е76.0) – 859 млн руб.; мукополисахаридоз, 2 тип (Е76.1) – 2, 4 млрд руб.; мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2) – 2 247 млн руб. (модель расчетов см²).
Общие расходы на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями из Перечня-24, в период с 2012 года по 2016 год в целом по РФ выросли в 7 раз – с 2,13 млрд руб до 15,5 млрд руб. Доля затрат региональных бюджетов на лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями из Перечня-24 в общих региональных затратах на лекарственное обеспечение граждан выросла с 5,9% в 2012 г. до 25% в 2016 году, достигая при этом в некоторых регионах показателя в 50%.
Как отметила Елена Красильникова, на сегодняшний день в большинстве регионов единственным способом получить необходимое лекарство для орфанного пациента является обращение в суд.
«И даже обращения людей в суды не приводят к результату. А исполнение судебных решений не представляется возможным ввиду отсутствия необходимых средств в бюджете региона», — подчеркивает эксперт.
По ее словам, централизация закупок на федеральном уровне, прежде всего обеспечит регулирование цены на препараты, и даст возможность разумного распределения лекарств между субъектами РФ.
