Информационный спрос: как в России устроена помощь пациентам с полипозным риносинуситом
Пациенты с диагнозом «полипозный риносинусит» (ПРС) стали участниками исследования ассоциации пациентов «Путь к здоровью» о доступности терапии. Всего в нем приняли участие 208 человек от 18 до 55 лет и старше из более чем 50 российских регионов. Выяснилось, что информированность о современных методах терапии у больных крайне низкая, а потому их расходы на препараты увеличиваются из-за возможных рецидивов.
Полипозный риносинусит — хроническое воспаление слизистой оболочки носа и околоносовых пазух, при котором образуются полипы. Они разрастаются, блокируют носовые ходы и пазухи, приводя к постоянной заложенности, потере обоняния и головным болям.
Общая численность пациентов с ПРС в России составляет около 1,5 млн человек. На момент опроса 64,4% участников исследования проходили лечение, 15,4% собирались начать лечение в ближайшее время, 14,9% лечились ранее и 5,3% не лечились вообще. Таким образом, 20,2% пациентов оказались не включены в оздоровительный процесс.
Из опроса стало понятно, что у 14,9% людей диагноз поставлен менее года назад, у 31,7% — от 1 до 3 лет, у 18,3% — от 3 до 6 лет, у 35,1% — более 6 лет. Иными словами, 85,1% пациентов болеют более года, а более половины (53,4%) — свыше трех лет.
Ежемесячные расходы пациентов на лечение ПРС — это лекарства и средства ухода. Согласно результатам исследования, 52,9% пациентов тратят на лечение более 3 тыс. рублей в месяц, а 30,5% — более 5 тыс. рублей.
Учитывая, что средняя зарплата в регионах значительно ниже московской, такие расходы являются существенным бременем для семейного бюджета. Авторы исследования подчеркнули, что особую обеспокоенность вызывает ситуация с льготным лекарственным обеспечением.
На вопрос о том, выписывают ли врачи рецепты на льготные препараты (например, гормональные спреи), утвердительно ответили 13% опрошенных пациентов, 13,9% сказали, что выписанных препаратов недостаточно, а часто их просто нет в аптеке, как сказали 6,8% пациентов. При этом 34,6% участников исследования сказали, что им никогда не выписывали лекарства, а 24,5% заявили, что не знали о такой возможности.
Доступность современной терапии
Уровень знаний о новых методах лечения, а именно биологической терапии, оказался крайне низким: среди опрошенных 9,3% заявили, что хорошо осведомлены, 7% знают в общих чертах, 27,9% что-то слышали, а 55,8% слышат впервые.
Авторы исследования подчеркивают, что если экстраполировать эти доли на всю выборку, можно с уверенностью сказать, что не менее 83,7% всех пациентов не имеют представления о биотерапии. Даже среди тех, кто болеет более шести лет, только 2% хорошо знают о биотерапии. Основной рост осведомленности идет по категории «что-то слышал» — с 25% при стаже менее 1 года до 60% при стаже от 3 до 6 лет. Однако доля полностью неосведомленных («впервые слышу / нет ответа») остается выше 70,6% даже в группе с максимальным стажем. Это колоссальный информационный дефицит, который ложится на систему здравоохранения, как считает пациентская ассоциация «Путь к здоровью».
Но даже при наличии информации путь к современной терапии для многих пациентов остается затрудненным, добавили они. Этому препятствуют сложности маршрутизации, ограниченный доступ к льготному лекарственному обеспечению и региональная недоступность препаратов.
Так, 44,4% пациентов, которые приняли участие в исследовании, сообщили, что не могут самостоятельно оплачивать такое лечение, а 33,3% указали на отсутствие препаратов в своем регионе. Среди пациентов, уже получающих современную терапию, только 48% проходят лечение регулярно.
«Для человека с полипозным риносинуситом рецидив — это не просто возвращение симптомов. Это снова невозможность нормально дышать, спать, работать. Многие пациенты проходят через повторные операции, надеясь, что проблема решена, но болезнь возвращается. За этим стоят не только физическое истощение, но и эмоциональное напряжение: тревога ожидания рецидива, подавленность. А также реальные потери в обычной жизни: почти половина пациентов пропускали работу из-за обострений, а около 20% — отсутствовали 15 дней и более в год. Поэтому так важно, чтобы пациенты знали обо всех вариантах помощи, предусмотренных клиническими рекомендациями, и имели доступ к своевременной медицинской помощи», — подчеркнула президент ассоциации пациентов «Путь к здоровью» Олеся Мишина.
Хирургическое лечение
В качестве лечения ПРС распространено также хирургическое вмешательство: 47,1% сообщили, что операций у них не было, а 12,5% ожидают операцию в ближайшее время. Почти 20% перенесли одну операцию, 8,7% — две операции, 12% — три и более операций.
Таким образом, опыт хотя бы одного хирургического вмешательства имеют 52,9% пациентов, причем у 20,7% из них было две и более операций.
Высокая повторность операций настораживает, но наиболее тревожные данные получены по рецидивам: среди оперированных пациентов 86,3% отметили наличие рецидивов полипов после хирургического лечения. При этом у 57,5% рецидивы были неоднократными и только 28,8% столкнулись с одним рецидивом. Лишь 13,8% оперированных находятся в стабильной ремиссии.
Доступность профильного специалиста
Полипозный риносинусит — это хроническое, долготекущее заболевание, и для таких пациентов особенно важна доступность специализированной помощи, включая хирургические методы и современную биологическую терапию.
Согласно данным исследования, доступ к оториноларингологу в госучреждениях остается проблемным для большинства опрошенных. Только 32,2% могут записаться к ЛОР-врачу в течение недели, 27,4% сообщили, что приходится ждать 1–2 недели, 22,1% ожидают более двух недель, 13,9% обращаются только к платным специалистам, а 4,3% сообщили, что в их населенном пункте нет ЛОР-врача, надо ездить в другой город или район. Таким образом, лишь примерно каждый третий пациент имеет быстрый доступ к профильному врачу, тогда как две трети сталкиваются с очередями, платными услугами или географической удаленностью.
Анализ основных барьеров при получении медицинской помощи показал, что на первом месте находится нехватка информации о том, как лечиться и куда обращаться, — так ответили почти 40% пациентов. На втором месте — недоступность инструментальных обследований (компьютерная томография, эндоскопия) по месту жительства или длительные очереди на них (32,7%). Далее следуют нехватка времени у врача на приеме и получение недостаточной информации о заболевании и методах лечения (26,9%), а также сложность получения направления на плановую операцию и долгое ожидание очереди на операцию (25,5%).
Географическая удаленность медицинского учреждения беспокоит 10,1%, высокие затраты на восстановление после операции — 13%, а невнимательное отношение со стороны врачей — 18,8%. Интересно, что 18,8% заявили об отсутствии барьеров или полной доступности всего необходимого — это говорит о наличии группы пациентов с удовлетворительным доступом, но она остается в меньшинстве.
