Госдума приняла закон о расширении прав доноров костного мозга
Госдума РФ приняла в третьем чтении закон, конкретизирующий права доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК) на получение бесплатной диагностики, лечения и реабилитации. Обозначено, что все врачебные манипуляции, исследование на включение донора в Федеральный регистр, а также проезд оплачиваются за счет программы госгарантий и федерального бюджета. Ранее законодательство содержало лишь общую формулировку о бесплатном лечении доноров «в учреждении здравоохранения в связи с проведенной операцией». Мера призвана сократить нехватку доноров костного мозга в России.
Изменения затронули законы «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». В 323-ФЗ, кроме того, будет впервые вписано, что все доноры и реципиенты КМ и ГСК заносятся в создающийся Федеральный регистр доноров, уточнено, какие именно данные вносятся в систему, а также что за ее ведение отвечает ФМБА.
На этапе первого чтения законопроект, внесенный Правительством РФ в апреле 2021 года, содержал положение о финансирование медицинской реабилитации доноров за счет средств ОМС – этот пункт в ходе чтений дополнили правом на бесплатное обследование гражданина на включение его в регистр и компенсацией ему расходов на дорогу. Поправки, со слов депутатов, позволят сделать донацию более привлекательной для жителей, а также позволят нарастить шансы найти нужного донора для онкобольного без обращения к иностранным базам.
«Ежегодно пять тысяч граждан нуждаются в пересадке костного мозга, но делается не более двух тысяч пересадок. Это связано с отсутствием доноров», – сказал в ходе третьего чтения депутат, член ЛДПР Сергей Леонов. Он также рассказал, что тысячи пациентов с онкологическими заболеваниями теряют возможность выжить и победить болезнь, потому что вероятность найти донора составляет «1 на 10 тысяч».
Правила ведения базы доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Правительстве РФ утвердили 14 апреля. Право вносить информацию в регистр получили медорганизации, имеющие лицензию на трансплантацию органов и тканей человека, включая пересадку КМ и ГСК, а также на типирование по локусам системы главного комплекса гистосовместимости. Пользоваться регистром разрешено Минздраву РФ, ФМБА, другим федеральным и региональным ведомствам, а также гражданам, «использующим информацию о донорах костного мозга».
На интеграции базы доноров костного мозга Русфонда и существующего регистра Минздрава в один, федеральный, не раз настаивал президент фонда Лев Амбиндер. В феврале 2021 года он даже обратился к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой «завершить наконец» процесс создания общего регистра.
Построение полноценной системы поиска доноров для пересадки КМ и ГСК разработчики законопроекта оценили в 2,9 млрд рублей, из которых 107 млн рублей должны непосредственно уйти на разработку и последующее внедрение регистра, 1,6 млрд рублей – на типирование главного комплекса гистосовместимости новых доноров костного мозга для включения в федеральный регистр.
