Госдума не поддержала проект о включении СМА в программу ВЗН
Госдума не поддержала законопроект о лекарственном обеспечении взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА). Такие данные содержатся в электронной базе нижней палата парламента. Документ о включении СМА в программу высокозатратных нозологий был внесен Законодательным собранием Санкт-Петербурга в июле этого года.
В Комитете Госдумы по охране здоровья отметили, что не могут поддержать законопроект, так как он «представляется концептуально спорным и финансово не выверенным». В частности, разработчики документа не учли обеспечение детей, достигших 18-летнего возраста, за счет средств, выделенных для нужд фонда «Круг добра». Кроме того, законопроект не содержит норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств, в том числе порядок передачи финансовых ресурсов на новый вид расходных обязательств в соответствующий бюджет бюджетной системы России. Комитет рекомендовал отклонить документ в первом чтении.
Ранее и правительство не поддержало этот законопроект. В отзыве говорилось, что для терапии СМА используются препараты нусинерсен и рисдиплам. В результате исследований наибольшая их эффективность установлена в случаях применения у детей с тяжелой формой СМА и короткой продолжительностью заболевания. Однако у взрослых больных, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения незначительная или отсутствует. Кроме того, эффективность и безопасность нусинерсена установлена только у пациентов в возрасте до 17 лет, опыт его применения у пациентов в возрасте старше 18 лет ограничен.
