Глава фонда «Круг добра» предлагает Novartis ускорить регистрацию «Золгенсма» в России

Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко попросил экспертный совет фонда еще раз посмотреть медицинские документы детей, которым было отказано в препарате «Золгенсма». Это обращение размещено на сайте фонда.

«Нужно еще раз внимательно обсудить назначения, оценить риски и вынести обоснованное решение, которое потом мы сможем объяснить как родителям, врачам, так и всем, кто волнуется за детей. Конечно, такие решения нужно объяснять. Поэтому, как только Экспертный совет вынесет решение, я попрошу экспертов пояснить, почему они сделали именно такой выбор», — заявил Ткаченко.

29 июля экспертный совет «Круга добра» рассматривал заявки на обеспечение детей со спинальной мышечной атрофией лекарственным препаратом «Золгенсма». Из шести заявок, которые были вынесены на заседание, эксперты утвердили две. Остальным четверым детям было предложено закупить другие препараты — «Спинразу» или «Эврисди», зарегистрированные в России.

Ткаченко подчеркнул, что, какое бы решение ни вынес экспертный совет, дети без помощи не останутся. «Круг добра» обязательно обеспечит их одним из трех лекарственных препаратов, которые сейчас во всем мире применяются для лечения СМА.

«Раз уж мы говорим о проблематике «Золгенсма», хочу сказать, что я не считаю справедливым, когда лекарство строит свыше 100 млн рублей. И я не считаю правильным, что компания Novartis, продавая свой препарат на российском рынке, не проходит процедуру регистрации этого лекарства в России, хотя, будь «Золгенсма» зарегистрировано, у наших врачей были бы четкие, понятные рекомендации по применению. Я обращусь к руководству Novartis с предложением ускорить регистрацию «Золгенсма» в России», — пообещал глава «Круга добра».

13 июля сообщалось, что «Круг добра» завершает переговоры с фармкомпанией Novartis о закупках препарата для лечения СМА «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек, не зарегистрирован в России).

В конце июня «Круг добра» начал принимать заявки на закупку «Золгенсма» для детей со СМА в возрасте до двух лет.

Компания Novartis начала регистрацию в России препарата «Золгенсма» год назад. Лекарство является препаратом генной терапии и предназначено для однократного введения пациентам со спинальной мышечной атрофией.

По оценкам экспертов, это один из самых дорогих препаратов в мире.

Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.