Фонд «Круг добра» за 2023 год: помощь получили 23,5 тыс. детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями

К концу 2023 года Фонд «Круг добра» оказал помощь уже 23,5 тыс. детей с одним из 89 заболеваний на сумму 212 млрд рублей. Непосредственно в 2023 году на закупку 104 наименований лекарств, медицинских изделий, технических средств реабилитации, оплату 9 видов высокотехнологичной медицинской помощи Фонд направил 120,9 млрд рублей. Об этом рассказал протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления Фонда «Круг добра» на пресс-конференции в ТАСС.

В 2023 году Фонд «Круг добра» реализовал поручение Президента о расширении возрастных рамок помощи с 18 до 19 лет. «Это дало возможность субъектам Федерации запланировать средства, подготовить специалистов в лечебных учреждениях, в которых эти дети могли бы продолжить терапию, обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения», – пояснил Ткаченко.

В 2023 году перечень заболеваний, для которых Фонд закупает терапию, увеличился на 17 позиций. Как известно, заболевания и терапию к ним одобряет экспертный совет Фонда, в который входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Включение лекарств в перечень для закупки утверждает попечительский совет Фонда.

Кроме того, с 2023 года средства, предназначенные Фонду, направляются на закупку лекарств детям, получающим помощь по государственной программе «14 высокозатратных нозологий».

Среди заболеваний, препараты для терапии которых в 2023 году стал закупать Фонд, председатель правления «Круга добра» отметил хронический вирусный гепатит С. Фонд закупает 2 препарата, которые позволяют практически со 100% результатом вылечить ребёнка от этого тяжёлого жизнеугрожающего и стигматизирующего заболевания за курс в 8-12 недель, помощь в 2023 году получили 1579 детей с гепатитом С.

Создание Фонда, по словам Александра Ткаченко, форсировало развитие программ диагностики орфанных заболеваний, в частности, запуск в 2023 году программы расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и их групп. Ранее скрининг проводился лишь на 5 таких заболеваний. «Скрининг позволяет выявить множество наследственных заболеваний буквально в первые дни после рождения ребёнка, – рассказал председатель правления Фонда «Круг добра». – Часть заболеваний требует диеты и лечебного питания, часть заболеваний требует лечения лекарственными препаратами. Что очень важно, для входящей теперь в перечень скрининга спинальной мышечной атрофии (СМА) Фонд может предоставить лекарство ещё на досимптоматическом этапе. В 2023 году в рамках программы скрининга выявлено 103 ребёнка со СМА, большинству из этих детей врачи выписали генозаместительный препарат однократного введения (онасемноген абепарвовек, Золгенсма)».

Переговоры о закупке не зарегистрированных в России препаратов, как напомнил Александр Ткаченко, Фонд ведёт самостоятельно при участии Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной антимонопольной службы. «Благодаря таким непосредственным прямым переговорам с производителями лекарств удалось обеспечить экономию 12,5 млрд рублей, – сказал председатель правления Фонда. – Зарегистрированные препараты закупает Федеральное казённое учреждение Минздрава России в рамках 44 ФЗ “О контрактной системе…” Проверка, проведённая в 2023 году Счётной палатой, показала, что Фонд работает с народным бюджетом честно и прозрачно, аудиторы Счётной палаты отметили отсутствие нецелевого использования средств».