«Это первый проект в России»: В Петербурге появилась мобильная помощь пациентам с ВИЧ

По состоянию на ноябрь текущего года, с диагнозом ВИЧ-инфекция в Санкт-Петербурге проживают свыше 43 тысяч человек. Цифра немаленькая, и она продолжает расти. Сотрудники благотворительного фонда «Гуманитарное действие» и Центр СПИД города последние несколько лет активно разрабатывали идею по созданию в Петербурге первой в стране мобильной помощи людям, страдающим вирусом иммунодефицита человека. И, наконец, совсем недавно им это удалось сделать.

Генеральный директор фонда Сергей Дугин и координатор мобильного пункта профилактики ВИЧ Мария Лапина рассказали «Медицинской России» о концепции проекта, специалистах, которые будут выезжать на дом к ВИЧ-положительным, и о том, как и с чьей помощью удалось начать работу в этом направлении.

С чего все началось?

Как оказалось, мысли о создании в Санкт-Петербурге мобильной помощи людям, страдающим ВИЧ, появилась у Центра СПИД Санкт-Петербурга еще несколько лет назад. Тогда с соответствующей инициативой выступили главный врач СПИД-Центра города Денис Гусев и заведующая паллиативным отделением Ольга Леонова. Но проект не удавалось запустить в течение двух лет.

«Проблема в том, что в Россию одновременно с изложением нашей мысли буквально чуть ли не на следующий день пришли врачи гуманитарной организации бельгийского представительства и решили построить хоспис, сделать такую же бригаду. При этом у них и финансирование вот-вот должно было быть. Мы себя почувствовали такими маленькими на их фоне и решили уступить дорогу, – рассказывает Дугин. – В итоге это отложилось на два года.

Потом, как выяснилось, бельгийцы так ничего и не сделали, закончилось все ничем, и насколько я знаю, их представительство уже закрыто. Мы снова взяли эту инициативу в свои руки, опять встречались с главным врачом Центра СПИДа, заведующей паллиативным отделением, ну и все, пришли к решению, что это надо делать».

Наконец, фонд решила поддержать французская организация «Sidaction», которая выделила средства на приобретение автомобиля Kia Rio X-Line. Кроме того, навстречу пошли и сотрудники Фонда Элтона Джона по борьбе со СПИДом. Благодаря их помощи сейчас закупаются все расходные материалы и выплачиваются зарплаты специалистам фонда «Гуманитарное действие», выезжающим на дом к ВИЧ-положительным петербуржцам.

Гендиректор «Гуманитарного действия» отмечает, что проект в настоящий момент финансируется только фондом. В государственные учреждения за поддержкой сотрудники пока не обращались, но «когда проект покажет свою эффективность, а то, что он покажет, в этом вообще никакого сомнения нет, мы естественно будем предлагать, чтобы это взяло на себя государство».

«Это такого объема работа…Механизмы финансирования не позволяют сделать все сразу, потому что это единовременная покупка машины – а куда она пойдет, что потом с ней будет, какие врачи будут выезжать? Это очень сложный в техническом исполнении проект для государства. Когда будет понятна модель с понятным финансированием, тогда мы уже будем предлагать и ждать реакции. Пока это первый проект в России, больше нигде такого нет, поэтому надо сначала посмотреть, как пойдет работа».

Специалисты и пациенты

По словам Дугина, к ВИЧ-положительным горожанам будут выезжать от СПИД-центра врачи-инфекционисты и медсестра, а от фонда – психолог и специалист по сопровождению, он же за рулем. В последующем, если появится такая необходимость, к пациентам станут ездить и другие узкоспециализированные врачи.

Специалисты трудятся в фонде в свободное от своей непосредственной работы время, поэтому пока было решено совершать выезды два раза в неделю – в среду и четверг.

«Есть пациенты, которые проходили лечение на паллиативном отделении. В первую очередь сейчас пока отдается предпочтение этим пациентам, потому что они понятные и мы к ним выезжаем. Но уже начинают поступать звонки на горячую линию от людей, которые узнали о мобильной помощи. Как мы к ним будем выезжать, пока не решено, разрабатываем систему, думаем, как правильно выстроить работу».

«Нужно соблюдать эмоциональные границы»

О прошедших первых четырех выездах Мария Лапина – водитель автомобиля и социальный работник – говорит с некоторым волнением. По ее словам, все выезды запоминающиеся, но нужно держать себя в руках.

«Была одна женщина, у нее очень трагичная история. Тронуло всех. Сын у нее младший только остался жив, он ВИЧ-позитивный, заболевание приобрел достаточно давно половым путем. После инсульта теперь только в кресле, парализованный, речь нарушена. У женщины погиб два года назад старший сын, который им помогал, – упал на работе височной долей, в больнице у него начался отек мозга, и потом он умер. Муж ее от инфаркта умер. У нее трагедия, знаете, жизненная. Запомнилось.

Но к нашему великому сожалению, таких будет достаточно много историй, и все разные. Поэтому какую-то очень сильную созависимость к рассказам наших пациентов и их мам мы стараемся не проявлять, иначе выгорание моментальное. Специфика работы такая, что нужно соблюдать границы эмоциональные, потому что, если я не буду этого делать, ничем хорошим для меня это тоже не закончится», – рассказывает Лапина.

Как отмечает Дугин, пока из планов – помогать. «У нас уйдет где-то месяца три на то, чтобы понять, какую нагрузку мы сможем осилить. Пациенты отличаются друг от друга. У кого-то инсульт был, кто-то говорить не может и с родственниками только приходится разговаривать. И я предполагаю, что так и будет – они все будут очень и очень разные. Наша же задача – помочь», – заключил генеральный директор фонда «Гуманитарное действие».

По состоянию на ноябрь текущего года, с диагнозом ВИЧ-инфекция в Санкт-Петербурге проживают свыше 43 тысяч человек. Цифра немаленькая, и она продолжает расти. Сотрудники благотворительного фонда «Гуманитарное действие» и Центр СПИД города последние несколько лет активно разрабатывали идею по созданию в Петербурге первой в стране мобильной помощи людям, страдающим вирусом иммунодефицита человека. И, наконец, совсем недавно им это удалось сделать.

Генеральный директор фонда Сергей Дугин и координатор мобильного пункта профилактики ВИЧ Мария Лапина рассказали «Медицинской России» о концепции проекта, специалистах, которые будут выезжать на дом к ВИЧ-положительным, и о том, как и с чьей помощью удалось начать работу в этом направлении.

С чего все началось?

Как оказалось, мысли о создании в Санкт-Петербурге мобильной помощи людям, страдающим ВИЧ, появилась у Центра СПИД Санкт-Петербурга еще несколько лет назад. Тогда с соответствующей инициативой выступили главный врач СПИД-Центра города Денис Гусев и заведующая паллиативным отделением Ольга Леонова. Но проект не удавалось запустить в течение двух лет.

«Проблема в том, что в Россию одновременно с изложением нашей мысли буквально чуть ли не на следующий день пришли врачи гуманитарной организации бельгийского представительства и решили построить хоспис, сделать такую же бригаду. При этом у них и финансирование вот-вот должно было быть. Мы себя почувствовали такими маленькими на их фоне и решили уступить дорогу, – рассказывает Дугин. – В итоге это отложилось на два года.

Потом, как выяснилось, бельгийцы так ничего и не сделали, закончилось все ничем, и насколько я знаю, их представительство уже закрыто. Мы снова взяли эту инициативу в свои руки, опять встречались с главным врачом Центра СПИДа, заведующей паллиативным отделением, ну и все, пришли к решению, что это надо делать».

Наконец, фонд решила поддержать французская организация «Sidaction», которая выделила средства на приобретение автомобиля Kia Rio X-Line. Кроме того, навстречу пошли и сотрудники Фонда Элтона Джона по борьбе со СПИДом. Благодаря их помощи сейчас закупаются все расходные материалы и выплачиваются зарплаты специалистам фонда «Гуманитарное действие», выезжающим на дом к ВИЧ-положительным петербуржцам.

Гендиректор «Гуманитарного действия» отмечает, что проект в настоящий момент финансируется только фондом. В государственные учреждения за поддержкой сотрудники пока не обращались, но «когда проект покажет свою эффективность, а то, что он покажет, в этом вообще никакого сомнения нет, мы естественно будем предлагать, чтобы это взяло на себя государство».

«Это такого объема работа…Механизмы финансирования не позволяют сделать все сразу, потому что это единовременная покупка машины – а куда она пойдет, что потом с ней будет, какие врачи будут выезжать? Это очень сложный в техническом исполнении проект для государства. Когда будет понятна модель с понятным финансированием, тогда мы уже будем предлагать и ждать реакции. Пока это первый проект в России, больше нигде такого нет, поэтому надо сначала посмотреть, как пойдет работа».

Специалисты и пациенты

По словам Дугина, к ВИЧ-положительным горожанам будут выезжать от СПИД-центра врачи-инфекционисты и медсестра, а от фонда – психолог и специалист по сопровождению, он же за рулем. В последующем, если появится такая необходимость, к пациентам станут ездить и другие узкоспециализированные врачи.

Специалисты трудятся в фонде в свободное от своей непосредственной работы время, поэтому пока было решено совершать выезды два раза в неделю – в среду и четверг.

«Есть пациенты, которые проходили лечение на паллиативном отделении. В первую очередь сейчас пока отдается предпочтение этим пациентам, потому что они понятные и мы к ним выезжаем. Но уже начинают поступать звонки на горячую линию от людей, которые узнали о мобильной помощи. Как мы к ним будем выезжать, пока не решено, разрабатываем систему, думаем, как правильно выстроить работу».

«Нужно соблюдать эмоциональные границы»

О прошедших первых четырех выездах Мария Лапина – водитель автомобиля и социальный работник – говорит с некоторым волнением. По ее словам, все выезды запоминающиеся, но нужно держать себя в руках.

«Была одна женщина, у нее очень трагичная история. Тронуло всех. Сын у нее младший только остался жив, он ВИЧ-позитивный, заболевание приобрел достаточно давно половым путем. После инсульта теперь только в кресле, парализованный, речь нарушена. У женщины погиб два года назад старший сын, который им помогал, – упал на работе височной долей, в больнице у него начался отек мозга, и потом он умер. Муж ее от инфаркта умер. У нее трагедия, знаете, жизненная. Запомнилось.

Но к нашему великому сожалению, таких будет достаточно много историй, и все разные. Поэтому какую-то очень сильную созависимость к рассказам наших пациентов и их мам мы стараемся не проявлять, иначе выгорание моментальное. Специфика работы такая, что нужно соблюдать границы эмоциональные, потому что, если я не буду этого делать, ничем хорошим для меня это тоже не закончится», – рассказывает Лапина.

Как отмечает Дугин, пока из планов – помогать. «У нас уйдет где-то месяца три на то, чтобы понять, какую нагрузку мы сможем осилить. Пациенты отличаются друг от друга. У кого-то инсульт был, кто-то говорить не может и с родственниками только приходится разговаривать. И я предполагаю, что так и будет – они все будут очень и очень разные. Наша же задача – помочь», – заключил генеральный директор фонда «Гуманитарное действие».