«Это обычное волонтерство, и у каждого оно свое»

Россияне привыкли ругать отечественную медицину, часто – справедливо. Но в том, что медпомощь в стране становится все менее доступной, рядовые врачи виноваты в последнюю очередь. А как показывает практика помогающего детям из зон гуманитарных катастроф «Дома милосердия», наши медики способны совершать чудеса, буквально вытаскивая с того света практически обреченных больных.  

О работе проекта «Дом Милосердия» рассказала МедНовостям член правления МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы» врач-эндокринолог Ольга Демичева.

Ольга Юрьевна, как работает Фонд, оставшийся без своей основательницы?

— Елизавета Петровна Глинка была уникальным человеком. Очень сильно было в ней чувство сострадания к людям и огромным было желание помогать, какая-то невероятная личная ответственность за каждого, кто попал в беду. Когда в декабре 2016 года Лиза погибла, у всех нас, кто знал и любил ее, был шок. Не было и понимания, что ждет в будущем ее организацию. Заполтора года, что нет Лизы, Фонд практически обнищалВторой Лизы не будет, но остались те, кому она помогала и кому по-прежнему надо помогать: бездомные, малоимущие, брошенные инвалиды, тяжело больные дети из зон гуманитарных катастроф.

С конца июня 2018 года я курирую один из проектов организации – «Дом милосердия». В старинном особняке на Новой Басманной улице, переданном нам столичными властями по поручению президента, размещаются нуждающиеся в приюте на время лечения семьи больных детей с Юго-Востока Украины.Провести здесь ремонт и навести уют успела еще сама Елизавета Петровна. Одновременно в «Доме милосердия» находится до 12 семей. Кто-то ожидает операции, кто-то проходит реабилитацию между этапами лечения. И этих детей надо кормить, одевать, перевозить и, главное, лечить!

Кто оплачивает это лечение?

— Экстренные и неотложные случаи, по закону, оплачивает Минздрав, а за плановых больных платит фонд. И вот тут начинаются «игры чиновников». Некоторые сотрудники министерства при проведении ТМК (телемедицинских консультаций) по документам больных детей, ориентируют клиники так, чтобы случай признавался плановым, а не неотложным. И руководители клиник обычно подчиняются. В итоге, малыш с быстро растущей злокачественной опухолью, которого необходимо оперировать неотложно, вынужден ждать, пока фонд соберет деньги. А ждать-то нельзя! Вот и приходится одной рукой строчить письма чиновникам, разъясняя, что случай неотложный, а другой собирать с миру по нитке. Все остальные расходы – проживание между этапами лечения, питание, транспорт – мы берем на себя. Срочные анализы, если ждать некогда, тоже оплачиваем сами.

Сначала мне было стыдно просить денег, а теперь уже привыкла. Договариваюсь с клиниками, ругаюсь и договариваюсь с чиновниками, дружу с правозащитниками и даже с генералами.Хороших людей много, они помогают без лишних слов, без пиара. Например, Минздрав отказывает в спецтранспорте для перевозки по Питеру тяжелого мальчишки из аэропорта в клинику, и я, нарушая все правила маршрутизации, звоню в Следственный комитет: «помогите, нужна машина!». С эвакуацией детей очень помогает отделение медицины катастроф «Защита». И в самом Минздраве многие помогают, чиновники ведь тоже бывают разные: не только «стандартные», но и человечные.

Да, в ручном режиме приходится разруливать каждую ситуацию. Но ситуации-то особенные. Помните советскую девочку Расу и ее отрезанные ножки? Вот у меня сейчас каждый ребенок такой же редкий и страшный случай. Какой-то тяжелее, какой-то чуть полегче, но каждый – трагедия.

Кто Ваши подопечные?

— Все наши дети серьезно больны: онкология, сложные пороки сердца, тяжелые заболевания нервной системы и опорно-двигательного аппарата, редкие синдромы, органная недостаточность. Из-за военных действий или гуманитарных катастроф там, где они живут, им не могут оказать необходимую медпомощь, и наша организация эвакуирует этих детей на лечение в Россию. Большинство детей с мамами. Несколько человек – в сопровождении отцов. Родители стараются держаться достойно, без паники. Но иногда эмоции берут верх. Они в чужом городе, с тяжело больными детьми, и от них ничего не зависит. Им страшно и одиноко.

За полтора месяца, что я подключилась к этой работе, многие дети были направлены на лечение. 12-летнему Герману Смирнову из Донецкой области в Институте трансплантологии пересадили долю печени от мамы. Сейчас они оба восстанавливаются, проходят курс реабилитации. Надя Цилюрик и Богдан Проненко из Донецка перенесли в Новосибирске операции по исправлению тяжелейшего сколиоза – у детей были горбы, причинявшие им физическую боль и моральные страдания. Сережа Апресян, ему сейчас 15, пострадал 3 года назад в Донецке от взрыва снаряда, лишился руки и ноги, наполовину ослеп. Его многократно оперировали в институте Федорова, частично вернули зрение. Понадобятся еще бионические протезы, надо собрать на них деньги. И еще надо не забыть до нового учебного года купить Сереже хорошие наушники, чтобы он мог слушать аудиоуроки. Читать он пока долго не может.

Надя до и после операции. Фото: Дом Милосердия

12-летняя Виолетта Агеева, из села Безымянное, обследована в РДКБ. У девочки сложная аномалия сосудов с высоченной артериальной гипертонией. С трудом удалось подобрать лечение, и ей предстоит операция в Центре Алмазова в Санкт-Петербурге. У четырехлетней Альбины Кирсановой из Донецка двухсторонняя нефробластома.  Малышка героически выдержала тяжелый курс химиотерапии, утратила свои золотые кудри, стала бледной и прозрачной  как эльф. 15 августа у нее операция в Онкоцентре им. Блохина. Операция будет очень сложной, но для Альбины это шанс на жизнь. Десятилетняя Василиса Лошакова из Макеевки и 14-летний Даня Голубов из Донецка, оба с тяжелейшей патологией позвоночника, готовятся к операциям в начале сентября, за эти случаи возьмется бригада Андрея Николаевича Бакланова в ОАО «Медицина».

Шестилетняя Ксюша Внукова из Макеевки в тяжелом состоянии поступила на обследование. Только здесь, в России, у нее был выявлен первичный иммунодефицит, подобрано лечение. Сейчас девочка с мамой уже улетели домой. Есть в Доме милосердия двухлетний кроха Владик Гусаков, он поступил к нам несколько дней назад, с тяжелой гидроцефалией: голова его деформирована, ему больно, он много плачет. Уже проконсультировали ребенка у нейрохирургов, завтра планируется МРТ, после этого будет решаться вопрос об операции. Оплатит фонд, потому что случай расценен как плановый. Конечно, мы надеемся на благополучный исход. 14-летний Вадим Шляхтенко – умный и веселый подросток из Донецка. У Вадима криптогенный цирроз печени. В «Доме милосердия» он занимается все лето по учебникам для старших классов и одновременно проходит подготовку к операции. Ему предстоит пересадка печени.

Вадик Гусаков. Фото: Дом милосердия

Среди наших подопечных есть особый ребенок – семилетний сирийский мальчик Юосиф, которого планировала вывезти Елизавета Петровна, когда летела в Сирию в декабре 2016-го.Тогда их было двое малышей с острым лейкозом, не отвечающих на обычную терапию. За прошедший год один ребенок умер. А Юосифа мы недавно успели вывезти в Россию. Сейчас мальчик находится в Институте детской гематологии имени Горбачевой в Санкт-Петербурге. Стандартное лечение не помогает, резервный препарат заказан в Германии, но на курс лечения надо три с половиной миллиона рублей. И надо где-то найти эти деньги, чтобы мальчик получил шанс на жизнь.

Кроме того, многих детей за это время мы госпитализировали экстренно, минуя Дом милосердия. А еще у нас ожидают лечения более 20 детей в ДНР и ЛНР. Там, кстати, есть великолепные врачи, мы с ними постоянно на связи. К сожалению, некоторые виды лечения невозможно сейчас проводить в Донбассе.

Альбина Кирсанова. Фото: Дом милосердия

Но в нашем здравоохранении дела тоже обстоят не лучшим образом.

— Все познается в сравнении. В том, что сегодня медицинская помощь в России становится все менее доступной, рядовые работники системы здравоохранения виноваты в последнюю очередь. А  врачи, с которыми мы сотрудничаем – это профессионалы мирового уровня. Я сама многого не знала о возможностях российской медицины, пока не занялась организацией лечения детей, пострадавших от гуманитарных катастроф.   

Когда гепатобластома сожрала печень 14-летнего Германа и выстрелила метастазом в легкое, наши онкологи из ФГБУ РОНЦ имени Блохина удалили долю легкого с метастазом и провели курс химиотерапии. Сразу после этого в Институте трансплантологии мальчику удалили пораженную опухолью печень и пересадили долю печени от мамы. Операция продолжалась больше девяти часов. Руководил хирургической бригадой Артем Рашидович Монахов. У этого человека золотые руки, он проводит сложнейшие операции по трансплантации печени.

Двоих наших подопечных ребятишек со сколиозом четвертой степени успешно прооперировали в Новосибирске, через неделю их выпишут из больницы.Оперировал их детский ортопед-травматолог, специалист по вертебрологии Михаил Витальевич Михайловскийв Новосибирском НИИТО. У него очень сильная команда, а результаты, которые я вижу на фото и рентгеновских снимках – просто фантастика.

Творит настоящие чудеса Бакулевский центр, где оперируют самые тяжелые пороки сердца у крошечных деток. Буквально возвращают детей с того света врачи из НИИ детской хирургии Леонида Михайловича Рошаля, из питерского Медицинского Центра им. Алмазова, из Института детской гематологии имени Горбачевой, из московского центра им. Блохина и многих других российских клиник.

Василиса. Фото: Дом милосердия

Но все эти дети не попали бы к ним, если бы не «Дом милосердия». Почему Вы решили взвалить на себя этот тяжелый груз?

— Подключиться к работе МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы» меня просили  председатель попечительского совета организации Михаил Александрович Федотов и муж Елизаветы Петровны Глеб Глебович Глинка. Если честно, я долго не соглашалась участвовать в возрождении «Справедливой помощи». У меня есть любимая работа, обязательства по чтению лекций, есть семья, которой и так достается мало моего внимания и заботы. Но когда я приехала в Дом Милосердия на Басманной, когда увидела этих детишек и их мам, то просто не смогла повернуться и уйти.

Если дети в беде, каждый сам решает для себя, что нужно делать. Помните историю про 14-летнего Ваню Крапивина, которому пьяный отчим проломил череп гантелей за то, что мальчишка вступился за мать? Мальчика прооперировали, спасли ему жизнь, но теперь он тяжелый лежачий больной. Ваня лежит в хосписе при Марфо-Мариинской обители, и о нем постоянно заботится подруга Елизаветы Глинки Наташа Авилова. А каждую пятницу, в свой выходной день, в хоспис к Ване приезжает доктор Семен Гальперин, осматривает маленького пациента и купает его. Медсестрам тяжело самим поднять подростка и уложить его в ванну, и это делает Семен.

Об этом не кричат на каждом углу и не пишут в фейсбуке. Это обычное волонтерство. Оно у каждого свое. У меня вот  –  Дом Милосердия. К сожалению, я просто врач, а не миллионер. Я не могу сама обеспечить этих детей всем необходимым и вынуждена рассказывать о своих подопечных, просить у людей денег.В июне меня избрали в правление «Справедливой помощи Доктора Лизы». Что это мне дает? Право принимать решения и обязанность нести ответственность за эти решения. Я не боюсь ответственности. Я боюсь, что не всем смогу помочь.