Экспертный совет при Правительстве РФ подготовил предложения по улучшению обеспечения лекарствами людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, которые направили министру РФ по вопросам Открытого правительства Михаилу Абызову.
Ориентировочная общая потребность в финансировании лекарственной терапии орфанных заболеваний оценивается в 15-30 млрд рублей, при этом на региональном уровне дефицит составляет более трети средств. По данным Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», в 2016 году с финансовой нагрузкой по лекарственному обеспечению орфанных больных смогли справиться лишь несколько регионов, тогда как более 60% регионов потребовалась поддержка из федерального бюджета в объеме свыше 50% от потребности.
С учетом того, что не все редкие заболевания требуют дорогостоящего лечения, члены Экспертного совета предлагают внести изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которые сделают возможным финансирование из федерального бюджета наиболее дорогостоящего лечения 9 заболеваний из «Перечня 24». При этом средства на остальные препараты по-прежнему должны будут выделять регионы.
Как сообщили в пресс-службе ОП, экспертный совет предложил также ряд дополнительных мер, которые могли бы способствовать решению проблемы финансирования лекарственного обеспечения таких пациентов. Одно из предложений – отвязать понятие инвалидности от права на лекарство, тем самым обеспечив возможность гражданам получать лекарства, но не оплачивать им пенсии по инвалидности. По предварительным оценкам, это потенциально может снизить расходы на выплаты пенсий по инвалидности на 150 млрд рублей в год. Как считают эксперты, около 1,5 млн инвалидов получили этот статус ради лекарств.
Кроме того, эксперты предлагают исключить из государственного реестра лекарственных средств и из списка ЖНВЛП, обеспечение которыми осуществляется в рамках ОМС, лекарства с недоказанной эффективностью и безопасностью, которых, по разным оценкам, от 40 до 70%. Еще одна рекомендация — отменить монетизацию льгот, поскольку часть денег граждане используют не на лечение и не на лекарства. Более того, в силу дублирования льгот, граждане получают и льготы, и лекарства.
