Состоявшийся 20 ноября межрегиональный телемост «Рожденный раньше срока», собирающий специалистов России уже в пятый раз, был посвящен проблеме преемственности в диагностике и лечении малышей, страдающих редкими генетическими заболеваниями. И хотя поначалу участники телемоста из Москвы, Санкт-Петербурга, Воронежа, Казани, Екатеринбурга и Новосибирска пытались вести разговор о качестве диагностики и о нехватке квалифицированных кадров, довольно быстро дискуссия свелась к острой нехватке финансирования по закупке дорогих лекарственных препаратов для лечения данной категории больных.
По словам директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России, профессора Елены Байбариной, в российском регистре больных орфанными недугами зарегистрировано около 16 000 человек, и большая часть из них получает необходимое лечение.
— Как мы знаем, кроме вошедших в программу «7 нозологий», есть орфанные заболевания, лечение которых обеспечивается по программе «24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболевания, способных привести к сокращению продолжительности жизни или инвалидности». Входят в этот список недуги, которые действительно могут эффективно лечиться, но, к сожалению, закупка препаратов из «Перечня 24» возложена на региональные бюджеты, которым средств остро не хватает, — отметила представитель Минздрава страны.
Ее поддержал сенатор в Совете Федерации от Орловской области Владимир Круглый: «Надо заметить, что ни одной стране мира не хватает в полной мере денег для лечения орфанных заболеваний, но конкретно для моего дотационного региона эта проблема крайне сложна. Например, пока у нас зарегистрирован только один ребенок с мукополисахаридозом и на его лечение бюджет ежегодно должен выделять 30 млн рублей, но если завтра появится еще один ребенок с таким же заболеванием, Орловской области его уже не потянуть».
Сенатор сообщил, что подготовлен законопроект о расширении программы «7 нозологий» до 12 заболеваний, и тогда на увеличение закупок лекарственных препаратов потребуется, как минимум, еще 23 млрд рублей. Где их взять, пока непонятно, и в этом году данный законопроект, скорее всего, так в проекте и останется. При этом президент Европейской педиатрической ассоциации, академик РАН Лейла Намазова-Баранова заметила, что не всегда в поисках бюджетных средств надо обращаться только к федеральному карману: «Мы с Минздравом часто проводим аудиты лечебных учреждений, и поверьте, вскрываем очень большие внутренние резервы на уровне организации и стационарной, и амбулаторной помощи. При грамотном управлении регионы могут экономить серьезные финансовые средства и направлять их на закупку тех же лекарств для лечения орфанных заболеваний».
