Сегодня на пленарном заседании Госдумы был принят в первом чтении законопроект о расширении списка орфанных заболеваний, закупку препаратов для лечения которых предполагается финансировать из федерального бюджета. Соответствующий документ был внесен в Госдуму 20 июля 2018 года. Предлагается дополнить эту программу еще несколькими заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI. типов.
Член Совета Федерации Валерий Рязанский, представляя законопроект, поблагодарил ГД за оперативную реакцию и решение приоритетно рассмотреть этот законопроект. Он отметил, что инициативы направлена в том числе на поддержку финансового положения регионов. Кроме того, оптовая централизованная закупка позволит сбить цену на 20–30%. Член Совета Федерации считает, что жесткий и принципиальный контроль со стороны федерального ведомства позволит навести порядок в учете и расходовании необходимых препаратов.
Между тем эксперты отрасли, врачебное сообщество констатируют, что сэкономить миллионы бюджетных средств можно также при правильном подходе к статистике. Так, директор петербургского Центра рассеянного склероза Евгений Евдошенко отмечает: «Пациентов надо правильно посчитать. И не бояться этого. А если жить с мыслью, что у вас 100 таких пациентов, а их в реальности окажется 1000 – для вас окажется сюрпризом, что их еще 900 откуда-то появилось».
Второй момент заключается в том, что выявляемость этих заболеваний напрямую зависит от врачей и от организации медицинской помощи. В частности, что касается рассеянного склероза, на сегодняшний день по данным разных регистров в России числится от 85 до 100 тыс.человек с таким диагнозом. Распространенность, по данным Минздрава РФ, составляет 54 случая на 100 тыс. населения. В Санкт-Петербурге распространенность рассеянного склероза – 101 случай на 100 тыс. населения. И этот показатель в регионе растет каждый год. Важно отметить, что эта тенденция наметилась в 2011 году, когда в Петербурге был открыт Центр РС.
«Мы создали центр и за 8 лет корректность статистических данных улучшилась в два раза. Мы выявляем пациентов. Мы их видим», – отмечает г-н Евдошенко. По словам эксперта, честные и корректные данные статистики позволят не только принимать правильные меры в каждом конкретном случае, но и работать над снижением цены препаратов, т. к. объемы предполагаемых закупок – важный аргумент в переговорах с фармпроизводителями.
