Эксперт: без полноценного регистра «орфанных пациентов» мы так и будем тратить огромные деньги наобум

 «Мы сегодня не знаем цены вопроса, когда говорим об орфанных заболеваниях. Планируя расходы бюджета на закупку лекарств для этой группы пациентов, главные специалисты делают это практически наобум», – заявил главный клинический фармаколог Санкт-Петербурга Александр Хаджидис на прошедшей в городе на Неве научно-практической конференции «Фармакоэкономика в различных областях медицины. Редкие медицинские технологии».

С коллегой полностью согласилась и начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий городского комитета по здравоохранению Людмила Сычевская: «Действительно, тема закупки лекарств для орфанных заболеваний очень неоднозначная, и какие-то моменты сегодня явно переоцениваются: далеко не все из этих заболеваний являются жизнеугрожающими или вызывающими инвалидизацию,  поэтому в этой области особенно требуется индивидуальный подход. К тому же общая смертность в основной популяции значительно выше, чем среди болеющих орфанными нозологиями».

По мнению экспертов, основная проблема в сфере лекобеспечения данной категории пациентов   это сложность планирования: количество больных постоянно меняется, а в отсутствие регистров прогнозировать такие перемены невозможно.

«Мы ничего не сэкономили даже после того, как три нозологии из 24-х были переданы на федеральный уровень, – отметила Людмила Сычевская, – поскольку с нас сняли финансирование лекарственного обеспечения всего восьми пациентов, а наш контингент при этом увеличился еще на 25 новых пациентов».

Сейчас в Петербурге по категории «орфанные заболевания» бесплатные лекарства и лечебное питание получают 1068 пациентов (в 2011г. список состоял из 90 человек).

«Необходимо создание полноценного регистра по всем орфанным заболеваниям. Важно четко понимать, сколько у нас больных, выходят ли они в ремиссию, надо ли им постоянно принимать дорогостоящие лекарства или можно делать какие-то перерывы. Казалось бы, здесь