«Дом с маяком»: родители тяжелобольных детей по-прежнему закупают Frisium нелегально

«Не помню, сколько уже прошло после новости во всех СМИ, что Минздрав закупил детям лекарства на год вперед? Пока ни у одного ребенка препарата так и нет», – написала Лида Мониава на своей странице в Facebook, добавив, что родители не понимают, куда обращаться, чтобы получить Frisium. 

В поликлиниках от них требуют назначение федерального консилиума, а если оно есть – отдать оригинал, а не копию. Но, как говорит Мониава, «забирать у родителей оригиналы документов неправомочно (если они в департаменте вдруг потеряются, что бывает очень часто, у родителей на руках ничего не останется)». Пытаясь получить в ведомстве Frisium для одного из подопечных хосписа «Дом с маяком», Мониава предложила подать оригинал документа онлайн, но ей отказали.

«Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе», – сетует она, утверждая, что лишь 5% семей добьется получения препарата предложенным способом, так как «родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна». Недостаточная открытость ведомства, которая выражается в отсутствии инструкции и «горячей линии» на сайте Минздрава, вынуждает родителей обращаться к перекупщикам, благодаря которым «дети пока не умирают».

Лида Мониава предупреждает, что нелегальное приобретение препаратов опасно и грозит уголовным преследованием. В июле 2019 года сотрудники таможни задержали в почтовом отделении Елену Боголюбову, заказавшую в интернете Frisium для больного сына. В ГУ МВД по Москве тогда возбуждать уголовное дело на фоне общественного резонанса не стали. 

В августе 2019 года Правительство РФ поручило Минздраву установить потребность детей-инвалидов в незарегистрированных препаратах и направить запросы зарубежных производителей о возможности поставки в России четырех психотропных препаратов, в том числе и Frisium. По оценке министерства, в нем нуждаются 2-3 тысячи больных детей. Ввезти лекарства поручено Московскому эндокринному заводу (МЭЗ). Всего на закупку незарегистрированных паллиативных препаратов выделено 26 млн рублей.

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова в начале сентября заявила, что МЭЗ уже закупил 10 тысяч упаковок препаратов. Однако представители завода уточнили, что предприятие планирует принять первые поставки только в третьей декаде октября.

Ранее Мониава писала, что после инцидента с Боголюбовой цены на препарат на черном рынке взлетели – с 70 до 177 рублей за одну таблетку. Реальная цена единицы препарата, по которой ее закупает Минздрав, – 20 рублей. «Я очень рада, что сейчас правительство закупит и раздаст семьям лекарство бесплатно. Главное, чтобы никого из детей не упустили. И объяснили бы нам, как сейчас на 2 тысячи пациентов быстро оформить документы на получение», – отмечала она. 

Из ее поста от 6 сентября следует, что по новым правилам основанием для получения лекарства будет не федеральный консилиум, а врачебная комиссия, которую могут собрать врачи любой медицинской организации для составления консилиума и отправки его в Минздрав и получения препарата. Однако пока изменения не вступили в силу.