Для трехлетнего Марка Угрехелидзе с СМА собрали 121 миллион рублей на самое дорогое в мире лекарство.

Врачебная комиссия отказала в закупке препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, хотя на лекарство для мальчика уже собрали 121 миллион рублей. Об этом 3 февраля рассказал в фейсбуке врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин. На его пост обратило внимание краснодарское издание 93.ru.

У Марка Угрехелидзе спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас государство предоставляет ему лечение препаратом «Эврисди» (действующее вещество — рисдиплам). Но в августе 2020 года родители начали собирать деньги для покупки препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, но для лечения СМА достаточно одного укола — в отличие от «Эврисди», который нужно принимать всю жизнь.

Со сбором пожертвований семье Угрехелидзе помогал фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. Чтобы найти необходимую сумму, Ройзман продал несколько своих картин (в том числе картину «Глава Екатеринбурга ведет прием граждан») и привлек к сбору футбольного комментатора Василия Уткина. В конце января бывший мэр Екатеринбурга сообщил, что 121 миллион рублей для Марка Угрехелидзе собран.

Однако для покупки «Золгенсма» было недостаточно найти деньги — требовалось также получить одобрение врачебной комиссии. 3 февраля она отказала в переводе Марка Угрехелидзе с «Эврисди» на «Золгенсму» с формулировкой «нецелесообразно», заявил Александр Курмышкин.

Отец ребенка Мархаз Угрехелидзе уточнил, что у Марка есть показания для получения «Золгенсмы». Впервые родители попросили о назначении этого препарата еще осенью 2021 года, но им отказали, заявив, что у мальчика наблюдается прогресс на «Эврисди». Позднее, после регистрации «Золгенсмы» в России, родители повторили просьбу. Ее и рассматривал врачебный консилиум 3 февраля, пояснил отец.

Он попросил Курмышкина приехать на заседание в качестве его законного представителя и в случае повторного отказа узнать его причины. Но на заседание их не пустили, а на оглашение решения позвали только отца. По его словам, председатель консилиума, куратор регистра пациентов со СМА в России Светлана Артемьева повторила аргумент о том, что назначение «Золгенсмы» нецелесообразно из-за прогресса на рисдипламе.

«Тут зашел Курмышкин и спросил, является ли „Золгенсма“ небезопасной для ребенка? Она сказала: „Нет“. Тогда он попросил, чтобы внесли в протокол, что препарат безопасен для Марка. Она сказала, что этого делать не будут», — рассказал Мархаз Угрехелидзе. После этого, по его словам, врачи, которые участвовали в консилиуме дистанционно, отключились.

Отказать в закупке «Золгенсмы» решила врачебная комиссия федерального уровня, подчеркнули в кубанском Минздраве.

Ройзмана решение возмутило: «За этим сбором по Марку стояли десятки тысяч людей. Кто по сто рублей давал, кто по двести, кто по миллиону. <…> Вся страна собирала». Ройзман считает, что комиссия не разрешила купить «Золгенсму», потому что чиновники заинтересованы в назначении людям с СМА других препаратов и потому что в случае самостоятельного сбора денег на лекарство «возникает вопрос: „Подождите-подождите, а государство чем занимается?“, „А „Круг добра“ чем занимается?“».

Мархаз Угрехелидзе заявил, что они с женой будут обращаться в Следственный комитет и прокуратуру. «Мы не собираемся сдаваться. Мы самое главное сделали — деньги собрали. <…> После того как мы получим заключение на руки, мы напишем жалобу в СК и в прокуратуру, и пусть они им объясняют, на каком основании отказывают ребенку в лечении <…> Сейчас, когда люди помогли и собрали нам деньги, а они отказывают и даже не объясняют причину отказа, мы молчать не будем», — заявил отец мальчика.

Курмышкин сказал, что попросит СК проверить действия председателя врачебной комиссии на признаки преступлений по статьям о халатности и неоказании медицинской помощи. Он добавил, что оспорит отказ комиссии в суде.