«Для региона лечение орфанного заболевания – это финансовая катастрофа»

Кандидат медицинских наук, невролог, нейрогенетик Воронежского областного клинического консультативно-диагностического центра Сергей Курбатов отметил, что опасения, что если лечить всех «редких и дорогих» пациентов, то они разорят страну и станут причиной финансового кризиса, безосновательны. Если грубо говорить, орфанные патологии не распространяются как грипп. Количество таких нозологий всегда стабильно и составляет определенный процент от популяции. Сегодня описано около семи тысяч орфанных заболеваний. В мире лечение пока найдено только чуть больше, чем для 300 из них.

Так как болезни редкие, то в одном регионе могут выявить одно заболевание, в другом – пят, а в третьем – ни одной. Для области одовременное лечение 10 нозологий – это катастрофа, так как они ложатся на региональный бюджет.

«Естественно, если соседнему региону повезло, и орфанных патологий там не встретилось, а у кого-то их десять, это вызывает бурю эмоций у местной власти. Эти этические, финансовые и медицинские проблемы не решить, если лечение редких больных останется обязанностью регионов. В масштабах маленькой области это неподъемные суммы. В масштабах страны — вполне», – отмечает эксперт.

Заболеть может любой человек и в любом возрасте, даже, если в роду у него никто раньше не болел.

«И вот представьте, что наследственная болезнь стартовала в 40 лет — например, болезнь Помпе. А до этого человек чувствовал себя прекрасно, даже больничные листы никогда не оформлял. С каждым днем состояние пациента ухудшается. Но он знает, что есть средство, которое может этот процесс остановить. Если лекарство дорогое, его стоимость может действительно «съесть» региональный бюджет. Поэтому часто в регионах власти пытаются как можно позже начать лечение. Могут тянуть до того времени, когда больной уже становится явным инвалидом.

Лечение может помочь остановить процесс повреждения клеток, но не вернуть уже погибшие. Чем позже оно начато, тем меньше эффекта принесет. Утраченные функции полностью не возвращаются. Трагедия, когда у человека был шанс на нормальную, практически ничем не отличающуюся от других полноценную жизнь. Но из-за вопросов экономической целесообразности после постановки диагноза человек становится нецелесообразным для государства — и недееспособным, полностью зависимым от других. Разве это не современный фашизм?», – считает Сергей Курбатов.

При этом он добавляет, что не все орфанные заболевания лечатся долго. Если диагноз поставлен вовремя, то лечение некоторых заболеваний может обойтись примерно в тысячу рублей в месяц.

Онкоэпидемиолог, исполнительный директор Ассоциации онкологов Северо-Западного федерального округа Антон Барчук назвал одной из задач государства – помощь людям в критических ситуациях, когда они сами ни при каких условиях не могут себе её позволить.

«Это, конечно, касается тяжелых и редких заболеваний, для которых лекарства стоят запредельных денег. Но ведь и многие онкологические заболевания можно считать орфанными.

Тут сложно и невозможно оценивать все только в деньгах, так как такие затраты никогда не окупаются, но это не должно останавливать от таких трат. Вопрос «зачем» тут не стоит, это — обязанность государства.

По его мнению, государство должно и может планировать такие траты, чтобы они не были неожиданностью.

Зачастую действительно затратными являются не столько дорогие препараты для лечения орфанных заболеваний, сколько препараты или методы с сомнительной эффективностью, которые используются довольно часто.

Директор центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном» Елена Хвостикова: «Я уже много лет слышу, что кого-то надо лечить, а кого-то — нет. Обиднее всего, когда такое слышишь от врачей! Мне говорят: «Как вы не понимаете, что цена лечения одного этого пациента стоит двадцати других?» А почему я должна это понимать? Я не понимаю, почему те двадцать должны жить за счет этой одной жизни, которая стала заложницей дороговизны препаратов. Почему я должна положить на весы жизнь своего близкого человека, если на другой чаше — 1000 диабетиков, которым не хватает денег на тест-полоски или на такое же лекарство, которое стоит дешевле? Почему они должны жить вместо меня или моего родного человека? С какой стати я должна совершить непонятный героизм, отдав свою жизнь во имя других, таких же больных? Я что, за Отечество жизнь отдаю? Нет!»

Тем более, что часто в России препарат стоит в два, а то и в пять раз дороже, чем, например, в Финляндии, потому что перед регистрацией в России зарубежные лекарства проходят множество проверок.

«Государство лечит преступников в тюрьмах, которые в результате своей беспутной жизни заболевают СПИДом, туберкулезом и другими социально значимыми болезнями. Так выражается государственный гуманизм в отношении преступников. Даже злостных убийц лечат и кормят. А маленьким детям, которым необходимо жизненно важное лечение, отказывают, не задумываясь о том, что у ребенка есть шанс вырасти, стать практически таким же, как все, и принести пользу государству. Где логика? Каждая жизнь ценна, но почему жизнь бандита оказывается ценнее жизни ребенка?», – отмечает эксперт.

«Лучше пациента полечить — и пусть работает и налоги платит, а мы все норовим довести до тяжелой инвалидности, посадить дома с сиделкой и пенсию платить по инвалидности. А потом судорожно повышать пенсионный возраст, потому что работающих не хватает. Не по-государственному это — не лечить людей!» – заключила Елена Хвостикова.

Кандидат медицинских наук, невролог, нейрогенетик Воронежского областного клинического консультативно-диагностического центра Сергей Курбатов отметил, что опасения, что если лечить всех «редких и дорогих» пациентов, то они разорят страну и станут причиной финансового кризиса, безосновательны. Если грубо говорить, орфанные патологии не распространяются как грипп. Количество таких нозологий всегда стабильно и составляет определенный процент от популяции. Сегодня описано около семи тысяч орфанных заболеваний. В мире лечение пока найдено только чуть больше, чем для 300 из них.

Так как болезни редкие, то в одном регионе могут выявить одно заболевание, в другом – пят, а в третьем – ни одной. Для области одовременное лечение 10 нозологий – это катастрофа, так как они ложатся на региональный бюджет.

«Естественно, если соседнему региону повезло, и орфанных патологий там не встретилось, а у кого-то их десять, это вызывает бурю эмоций у местной власти. Эти этические, финансовые и медицинские проблемы не решить, если лечение редких больных останется обязанностью регионов. В масштабах маленькой области это неподъемные суммы. В масштабах страны — вполне», – отмечает эксперт.

Заболеть может любой человек и в любом возрасте, даже, если в роду у него никто раньше не болел.

«И вот представьте, что наследственная болезнь стартовала в 40 лет — например, болезнь Помпе. А до этого человек чувствовал себя прекрасно, даже больничные листы никогда не оформлял. С каждым днем состояние пациента ухудшается. Но он знает, что есть средство, которое может этот процесс остановить. Если лекарство дорогое, его стоимость может действительно «съесть» региональный бюджет. Поэтому часто в регионах власти пытаются как можно позже начать лечение. Могут тянуть до того времени, когда больной уже становится явным инвалидом.

Лечение может помочь остановить процесс повреждения клеток, но не вернуть уже погибшие. Чем позже оно начато, тем меньше эффекта принесет. Утраченные функции полностью не возвращаются. Трагедия, когда у человека был шанс на нормальную, практически ничем не отличающуюся от других полноценную жизнь. Но из-за вопросов экономической целесообразности после постановки диагноза человек становится нецелесообразным для государства — и недееспособным, полностью зависимым от других. Разве это не современный фашизм?», – считает Сергей Курбатов.

При этом он добавляет, что не все орфанные заболевания лечатся долго. Если диагноз поставлен вовремя, то лечение некоторых заболеваний может обойтись примерно в тысячу рублей в месяц.

Онкоэпидемиолог, исполнительный директор Ассоциации онкологов Северо-Западного федерального округа Антон Барчук назвал одной из задач государства – помощь людям в критических ситуациях, когда они сами ни при каких условиях не могут себе её позволить.

«Это, конечно, касается тяжелых и редких заболеваний, для которых лекарства стоят запредельных денег. Но ведь и многие онкологические заболевания можно считать орфанными.

Тут сложно и невозможно оценивать все только в деньгах, так как такие затраты никогда не окупаются, но это не должно останавливать от таких трат. Вопрос «зачем» тут не стоит, это — обязанность государства.

По его мнению, государство должно и может планировать такие траты, чтобы они не были неожиданностью.

Зачастую действительно затратными являются не столько дорогие препараты для лечения орфанных заболеваний, сколько препараты или методы с сомнительной эффективностью, которые используются довольно часто.

Директор центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном» Елена Хвостикова: «Я уже много лет слышу, что кого-то надо лечить, а кого-то — нет. Обиднее всего, когда такое слышишь от врачей! Мне говорят: «Как вы не понимаете, что цена лечения одного этого пациента стоит двадцати других?» А почему я должна это понимать? Я не понимаю, почему те двадцать должны жить за счет этой одной жизни, которая стала заложницей дороговизны препаратов. Почему я должна положить на весы жизнь своего близкого человека, если на другой чаше — 1000 диабетиков, которым не хватает денег на тест-полоски или на такое же лекарство, которое стоит дешевле? Почему они должны жить вместо меня или моего родного человека? С какой стати я должна совершить непонятный героизм, отдав свою жизнь во имя других, таких же больных? Я что, за Отечество жизнь отдаю? Нет!»

Тем более, что часто в России препарат стоит в два, а то и в пять раз дороже, чем, например, в Финляндии, потому что перед регистрацией в России зарубежные лекарства проходят множество проверок.

«Государство лечит преступников в тюрьмах, которые в результате своей беспутной жизни заболевают СПИДом, туберкулезом и другими социально значимыми болезнями. Так выражается государственный гуманизм в отношении преступников. Даже злостных убийц лечат и кормят. А маленьким детям, которым необходимо жизненно важное лечение, отказывают, не задумываясь о том, что у ребенка есть шанс вырасти, стать практически таким же, как все, и принести пользу государству. Где логика? Каждая жизнь ценна, но почему жизнь бандита оказывается ценнее жизни ребенка?», – отмечает эксперт.

«Лучше пациента полечить — и пусть работает и налоги платит, а мы все норовим довести до тяжелой инвалидности, посадить дома с сиделкой и пенсию платить по инвалидности. А потом судорожно повышать пенсионный возраст, потому что работающих не хватает. Не по-государственному это — не лечить людей!» – заключила Елена Хвостикова.