Что нам делать с генетической информацией?

В России стартовал международный исследовательский проект по изучению общественного мнения об обработке и защите генетической информации людей.

Российские ученые присоединились к исследовательскому проекту по изучению взглядов общественности на доступность и обработку генетической информации — «Your DNA Your Say» (Ваши гены – Вам решать). Это первое и единственное во всем мире исследование, которое оценивает общественное мнение по вопросу использования геномных данных. Проект имеет колоссальное значение, так как существует ряд этических, правовых и социальных вопросов, касающихся передачи геномных данных. Данные вопросы требуют получения четкого общественного мнения для их решения.

Исследование было инициировано и разработано в Великобритании в 2016 году группой ученых некоммерческой организации Глобального Альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH) и кембриджского научно-исследовательского центра WellcomeGenomeCampus. Оно представляет из себя серию образовательных видео, который рассказывает, как может быть использована ДНК людей для медицинских, научно-исследовательских и коммерческих целей, а так же онлайн-опрос. Это некоммерческий проект. Участвовать в опросе может каждый желающий, независимо от возраста, профессии и т.д., участие полностью анонимное. Сейчас опрос вместе с сопровождающим роликом переведены на русский язык и доступны по ссылке www.yourdnayoursay.org

Исследование в России инициировано Общероссийской общественной организацией Российское общество медицинских генетиков.

Мы входим в новую эру геномной медицины и вопросы о доступности и конфиденциальности генетической информации становятся все более актуальными. Не менее остро стоят вопросы о коммерческом использовании генетической информации людей. Каждый день данные о ДНК и медицинские данные о пациентах собираются в клиниках, медицинских учреждениях и исследовательских лабораториях по всему миру. Чтобы эти данные стали по-настоящему информативными и могли помочь для научно-исследовательских целей и в лечении заболеваний, необходимо их объединение для сравнения с результатами генетического тестирования многих людей.

Для проведения таких научных и медицинских исследований нужно, чтобы люди дали разрешение использовать данные об их ДНК и состоянии здоровья. Однако совместное использование медицинских и генетических данных часто означает, что они, благодаря Интернету, становятся доступными исследователям по всему миру. Регулирование этого процесса должно основываться на мнении и предпочтениях людей, которым первоначально принадлежали медицинские и генетические данные.

По словам доктора Анны Миддлтон (Anna Middleton) из кембриджского научно-исследовательского WellcomeGenomeCampus, которая стала инициатором исследования и возглавила его реализацию, «это очень амбициозный проект, целью которого является сбор мнения людей со всего мира. Он имеет колоссальное значение, так как существует ряд этических, правовых и социальных вопросов, касающихся передачи геномных данных. Эти вопросы требуют получения четкого общественного мнения для их решения». Авторы хотят услышать ответы разных людей: пациентов и членов их семей, ученых, медицинских работников разных специальностей, людей разного возраста и др.

Первый опрос проводился на английском языке, в настоящее время анкета переводится на другие языки, чтобы собрать информацию о том, что думают об этой проблеме в разных странах. Это важно для содействия ответственному обмену генетическими данными между исследователями во всем мире.

В России исследование планируется завершить в конце 2017 года. Глобальное исследование должно закончится в конце 2018 года.

Над русскоязычной версией исследования работали следующие специалисты:

• Надежда Ковалевская, медицинский научный советник компании Repositive Ltd, занимающейся сбором и обработкой больших данных в
• Вера Ижевская, председатель Российского общества медицинских генетиков, заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный
• Елена Баранова, доцент кафедры медицинской генетики с курсом пренатальной диагностики ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России.