Что мешает пациентам делиться обезличенными данными с фармкомпаниями

Мониторинг среди пациентов с тяжелыми заболеваниями показал, что пациенты готовы делиться обезличенными данными с медицинскими учреждениями и фармкомпаниями. Однако развитию цифровизации здравоохранения препятствуют правовые нюансы и организационные барьеры в регионах.

Большинство пациентов не обладают полной информацией о том, как обрабатываются их медицинские данные, но готовы ими делиться в обезличенной форме. Такие проежуточные результаты мониторинга Сеченовского университета* представила доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Мария Посадкова на конференции «Фармрынок сегодня. Цифровая стратегия фармкомпании в контуре здравоохранения», передает корреспондент «ФВ».

По данным мониторинга, 46% респондентов имеют лишь общее представление об обработке своих медицинских данных, а 20% знают только о существовании государственных систем — ЕГИСЗ, ЕМИАС и др., но не знают их деталей. При этом согласие на обработку данных нередко дается формально, отметила спикер. При наличии информированного согласия лишь 12% пациентов готовы делиться данными для защиты жизни и здоровья других людей. Гораздо больше респондентов готовы на это ради развития науки (63%) и обучения искусственного интеллекта (37%).

Среди возможных пользователей обезличенных данных респонденты назвали врачей и медицинские учреждения (87%), государственные органы (74%) и фармацевтические компании (64%).

«Таким образом, можно сделать промежуточный вывод: пациенты в большей степени готовы передавать свои обезличенные данные без явного согласия, нежели персональные данные (до их обезличивания) даже при наличии согласия», — подчеркнула Мария Посадкова.

По словам спикера, развитие цифрового здравоохранения сдерживают не столько вопросы доверия пациентов, сколько организационные барьеры, связанные с региональной спецификой.

Мария Посадкова уточнила, что министерства и департаменты здравоохранения регионов работают на собственных цифровых платформах, что затрудняет обмен данными и единообразное цифровое взаимодействие. Среди ключевых проблем — несовместимость медицинских информационных систем, разнородность форматов ввода данных и ограниченный доступ к федеральным базам.

«Требования сегодня напоминают «лоскутное одеяло», нам очень хотелось бы добавить здесь системности», — отметила спикер.

Дополнительными барьерами она назвала инфраструктурный разрыв, связанный с устаревшим оборудованием и отсутствием резервных каналов связи, кадровый дефицит, а также дефицит финансирования на развитие цифровизации здравоохранения.

Для решения этих проблем Мария Посадкова предложила действовать комплексно. «Нужны точечные изменения в законодательстве, чтобы побороть этот вопрос с «лоскутным одеялом», необходимо внедрить модель конкурентной среды операторов медицинских данных. Об этом очень активно говорят регионы, также как и о расширении функционала для размещенных данных пациентов», – пояснила она.

Другое направление — запуск экспериментально-правовых режимов. «Сеченовский университет рассматривал три проекта экспериментально-правовых режимов, которые направлены на обработку данных и доступ к обезличенным данным», — сообщила спикер. Она выразила надежду, что в ближайшее время появится соответствующее поручение правительства по внедрению такого экспериментально-правового режима.

* данные мониторинга Сеченовского университета совместно с благотворительным фондом «АЯ». Охват — 249 пациентов с тяжелыми, в том числе редкими орфанными заболеваниями, 63 региона РФ. Мониторинг проводился с сентября 2026 года по настоящее время.