Число орфанных пациентов выросло в 2,2 раза за 8 лет

Количество пациентов с орфанными заболеваниями с 2012 года по 2020 год увеличился в 2,2 раза, дефицит бюджета программы для их лечения к 2021 году составил более 20 млрд рублей. Об этом говорится в резолюции заседания экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике, направленной в правительство РФ.

«За последние годы возникли затруднения, связанные с финансированием реализации программы 14 высокозатратных нозологий. Федеральный регистр пациентов в программе с 2012 по 2020 год увеличился в два раза — со 100 тысяч человек до 220 тысяч человек, при этом финансирование за этот же период выросло с 51,9 млрд рублей лишь до 62 млрд рублей», — приводит ТАСС отрывок из документа.

Подчеркивается, что из-за недостатка финансирования пациенты в ряде регионов сталкиваются с перебоями в лекарственном обеспечении.

Как пояснила зампред комитета Совфеда по социальной политике Татьяна Кусайко, с каждым годом нагрузка на бюджет программы по лечению пациентов с орфанными заболеваниями растет. «Это связано с улучшением качества диагностики, что ведет к увеличению числа ранее не диагностированных пациентов, а также с появлением новых технологий нозологий, ранее не имевших таргетной терапии», — пояснила сенатор.

По ее словам, увеличение продолжительности жизни пациентов требует больших затрат на проводимую лекарственную терапию. «Не все региональные бюджеты в состоянии выполнить имеющиеся финансовые обязательства по лекарственному обеспечению орфанных пациентов», — добавила Кусайко.