Понедельник, 7 июля 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Бюджет Свердловской области заплатил за американский препарат для больных детей

18.11.2019
в Новости медицины и фармации

По решению суда, свердловский Минздрав приобрел незарегистрированный в России лекарственный препарат для малолетних брата и сестры из Екатеринбурга. Переписка родителей с чиновниками и судебные разбирательства заняли два года — за это время состояние детей ухудшилось.

Минздрав Свердловской области купил американский препарат церлипоназа альфа, эффективный при нарушениях двигательной способности у детей с редким генетическим заболеванием. Аукцион со стартовой ценой 31,96 млн руб. выиграла компания «Фармацевтический импорт, экспорт». Лекарство предназначено для брата и сестры Файдаровых — пяти и шести лет, страдающих нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ-2). Московские неврологи, поставившие диагноз три года назад, сообщили, что единственный препарат, останавливающий болезнь на стадии начала лечения, производят в США.

Пять крупных благотворительных фондов, куда Файдаровы обращались за помощью, ответили, что запрошенная сумма слишком велика — речь шла о годовом курсе лечения за 96 млн руб. Свердловские чиновники заверили родителей, что оплачивать незарегистрированные в России лекарственные препараты из регионального бюджета невозможно — это противоречит требованиям закона. Однако прокуратура Ленинского района Екатеринбурга подала иск к Минздраву России и Минздраву Свердловской области, и апреле 2019 г. суд обязал федеральное ведомство оплатить лечение детей. Апелляционная инстанция решила, что деньги должен выделить бюджет Свердловской области.

По словам председателя правления АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой, помогавшей семье Файдаровых в переговорах с чиновниками, закупленного препарата церлипоназа альфа хватит для беспрерывного лечения до конца первого квартала 2020 г. К этому сроку нужно приобрести следующую партию. «Из-за бездействия регионального Минздрава дети Файдаровы ожидали своего спасения больше двух лет, — говорит она. — За это время их здоровье значительно ухудшилось. Теперь важно не допустить перерыва в лечении».

Сейчас брата и сестру Файдаровых госпитализировали в Российскую детскую клиническую больницу (Москва). После подготовительных процедур начнется лечение, которое продолжится в Екатеринбурге.

Пред.

В ОЭЗ «Тольятти» появился новый фармацевтический резидент

След.

Итоги выборов в отделение медицинских наук РАН

СвязанныеСообщения

В отношении компании «Замбон‑Фарма» ФАС возбудила дело
Новости медицины и фармации

В отношении компании «Замбон‑Фарма» ФАС возбудила дело

07.07.2025
В фонде «Круг добра» прошло обсуждение возможных дополнительных механизмов оплаты реабилитации детей
Новости медицины и фармации

В фонде «Круг добра» прошло обсуждение возможных дополнительных механизмов оплаты реабилитации детей

07.07.2025
В Омской области арестовали гендиректора аптечной сети
Новости медицины и фармации

В Омской области арестовали гендиректора аптечной сети

07.07.2025
След.
Итоги выборов в отделение медицинских наук РАН

Итоги выборов в отделение медицинских наук РАН

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Счастливая мама. Мой первый годик Счастливая мама. Мой первый годик 342 ₽
  • Alternative Medicine The Evidence Alternative Medicine The Evidence 411 ₽
  • Nephrology Books Nephrology Books 342 ₽
  • Подтяжка нижних 2/3 лица. Пластика нижних и верхних век. Липофил Подтяжка нижних 2/3 лица. Пластика нижних и верхних век. Липофил 684 ₽

Товары

  • Merriam Webster’s Medical Audio Dictionary Merriam Webster's Medical Audio Dictionary 342 ₽
  • Journal of fluorine chemistry 1971-2010 Journal of fluorine chemistry 1971-2010 684 ₽
  • Advanced Cardiovascular Life Support Student CD Advanced Cardiovascular Life Support Student CD 342 ₽
  • Kinderheilkunde multimedial Kinderheilkunde multimedial 342 ₽
  • The Kidney, Fifth Edition, Brenner & Rector The Kidney, Fifth Edition, Brenner & Rector 479 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • В отношении компании «Замбон‑Фарма» ФАС возбудила дело
  • В фонде «Круг добра» прошло обсуждение возможных дополнительных механизмов оплаты реабилитации детей
  • В Омской области арестовали гендиректора аптечной сети
  • Один из самых продаваемых препаратов Novartis не помог больным артериитом
  • Завотделениями столичных ГКБ смогут стать только обладатели статуса «Московский врач»
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version