Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» призвала власти включить в перечень жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) дорогостоящие инновационные препараты (так называемые лекарства третьей линии) для лечения множественной миеломы.
По мнению президента ассоциации «Генетика» Светланы Каримовой, включение препаратов третьей линии для лечения множественной миеломы в перечень ЖНВЛП не окажет серьезного воздействия на бюджет.
«Когда речь идет о заморозке перечня ЖНВЛП, мы в первую очередь говорим о человеческих жизнях. Пациенты нуждаются в новых орфанных препаратах, для них это единственный способ выживания. Количество таких пациентов невелико, и они уже в федеральной программе «Семь нозологий», но не могут получить положенное лечение в рамках этой программы. Поэтому включение новых лекарств в ЖНВЛП не окажет серьезного воздействия на бюджет. Но при этом доступ к данной терапии позволит спасти жизни этих пациентов», – заявила Каримова.
В «Генетике» уверены, что использование препаратов третьей линии при лечении пациентов с «двойной рефрактерностью» при множественной миеломе, когда исчерпаны все возможности первой и второй линий стандартной терапии, может спасти жизни пациентов. К таким препаратам, например, относятся препараты с МНН помалидомид и карфилзомиб.
«В целом хочется отметить, что финансовые трудности не должны влиять на обновление перечня жизненно важных препаратов: экономические факторы не могут довлеть над конституционным правом человека на жизнь. Мы очень надеемся, что работа по расширению перечня будет продолжена», – добавила она.
В России помалидомид был зарегистрирован в мае 2015 года. Средняя стоимость этого препарата на российском рынке составляет 918 тысяч рублей за упаковку. Карфилзомиб получил государственную регистрацию в марте 2016 года, а его средняя стоимость достигает 118 тысяч за упаковку.
В конце декабря прошлого года премьер-министр России Дмитрий Медведев утвердил перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2017 год. Список препаратов остался тем же, что и в 2016 году, всего в него входят 646 препаратов.
В октябре 2016 года ассоциация «Генетика» уже выступала с просьбой включить лекарства третьей линии терапии для лечения множественной миеломы в перечень ЖНВЛП.
