Анонс: Пресс-конференция на тему: «Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей с редкими заболеваниями»

03 октября с.г. в 11:00 в международном мультимедийном пресс- центре РИА Новости пройдет пресс-конференция на тему: "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России". Новые законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе детей-инвалидов, должны были решить многие вопросы их лекарственного обеспечения. Однако в реальности некоторые нормы Федерального закона РФ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" не исполняются, не приняты стандарты лечения редких заболеваний, зарегистрированные в стране орфанные препараты не включены в списки жизненно важных лекарственных средств. Какова нынешняя ситуация с лечением редких заболеваний в России? Почему не выполняются принятые законы и к каким последствиям это может привести? Как ущемлены в правах пациенты с редкими болезнями? На эти и другие вопросы ответят ведущие эксперты в области редких заболеваний, а также сами пациенты с редкими заболеваниями. В ходе мероприятия будет анонсирована акция "РЕДКИЙ, но РАВНЫЙ", которая пройдет 7 октября в Москве, в парке Сокольники.

Участники:

— главный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, д.м.н., профессор Петр НОВИКОВ;

— президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям", президент МБООИ "Хантер-синдром" Снежана МИТИНА;

— заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, Член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н Лейла НАМАЗОВА-БАРАНОВА;

— руководитель Научно-клинического отделения орфанных заболеваний ГНЦ МЗ, профессор Елена ЛУКИНА.

Аккредитация: Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400, e-mail:osteogenez@inbox.  Адрес: Москва, Зубовский бульвар, 4, ММПЦ, Дальний зал.