AIPM и EURORDIS расширяют возможности российских пациентов с редкими заболеваниями в получении информации

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний – день, когда организации, защищающие интересы пациентов с орфанными заболеваниями, и их партнеры объединяют усилия для того, чтобы обратить особое внимание на проблемы миллионов людей с редкими заболеваниями. Ассоциация международных фармацевтических производителей (AIPM) в партнерстве с ведущим международным неправительственным альянсом EURORDIS расширяют возможности российских пациентов, врачей и других заинтересованных сторон и объявляют о начале работы русскоязычного сегмента информационного веб-ресурса www.eurordis.org/ru

Это поможет пациентам, их семьям, организациям, защищающим их интересы, и врачам в поиске необходимой информации о редких заболеваниях, современных методах диагностики и лечения, существующих и разрабатываемых лекарственных препаратах, международных инициативах в отношении отдельных заболеваний. Теперь информация, которая была доступна только пациентам других стран, станет открытой и для русскоязычной аудитории.  

«Мы рады нашему партнерству с AIPM и признательны за усилия ассоциации в создании русской версии портала. Доступность сведений и возможность узнавать все новое, что появляется в области лечения того или иного редкого заболевания —  это возможность найти поддержку и улучшить качество жизни больного. Уверены также, что опыт и практика взаимодействия с правительствами, системами здравоохранения, фармацевтическим бизнесом и различными неправительственными организациями, накопленные EURORDIS и 502 организациями-партнерами в Европе и по всему миру, будут полезны пациентам, их родным, врачам и организаторам здравоохранения и в России», — отметил  Йанн ле Кам, генеральный директор EURORDIS.

«Основная идея нашего партнерства с EURORDIS – предоставить российским пациентам и врачам доступ к наиболее полной и достоверной информации, регулярно обновляемой силами этой уважаемой международной организации. Такой шаг будет способствовать развитию политик в области орфанных заболеваний и позволит включить тех, кто в этом нуждается, в передовой международный процесс поиска необходимых решений, — говорит Владимир Шипков, исполнительный директор AIPM. — Вместе с тем, одной из собственных важнейших задач на сегодняшний день мы видим содействие адекватному лекарственному обеспечению таких больных. Это проблема комплексная, требующая участия и государства, и индустрии, и врачебных и других профессиональных объединений. Что касается AIPM, то в структуре ассоциации создан специальный Комитет по орфанным и биологическим препаратам, объединивший экспертов из ведущих компаний-членов. Сегодня ассоциация включена в диалог с государством и другими заинтересованными сторонами, направленный на решение существующих регуляторных и законодательных проблем».

{mossh}