90% детей с первичными иммунодефицитами в России умирает не диагностированными

В Москве состоялся первый объединительный съезд российской организации пациентов с Первичными иммунодефицитами. Первичные иммунодефициты (ПИД) — группа врожденных, генетически детерминированных, заболеваний из более 250 видов. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем первичного иммунодефицита. На сегодняшний день известно о 2000 больных в России, однако специалисты предполагают, что их реальное количество может составить 15000 человек.

По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает не диагностированными. Нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев. Создание национальной организации пациентов — это единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с Первичным иммунодефицитом в РФ.

Обсудить актуальные вопросы собрались пациенты и ведущие иммунологи из 16 регионов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Северо-западного федерального округа (Вологда), Приволжского округа (Нижний Новгород, Пензенская область), республики Татарстан,  Уральского федерального округа (Екатеринбург, Челябинск), Сибирского федерального округа (Кемерово), республики Бурятия, Центрального федерального округа (Белгород, Воронеж, Иваново), Дальневосточного федерального округа, республики Карелия, Южного федерального округа (Кисловодск).

На съезде было принято решение о создании Экспертного Совета, в который вошли ведущие эксперты иммунологи и общественные деятели: зам. главного врача Российской детской клинической больницы МЗ  РФ Бологов А.А., Вице-президент Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов, зам. директора  и главный врач Института иммунологии ФМБА России Ильина Н.И., руководитель московского городского центра детской иммунологии и аллергологии Продеус А.П., зам. директора по научной работе  НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Пастера Тотолян А.А и др.

Одобрен текст Обращения к Президенту РФ Д.А.Медведеву, Председателю Правительства РФ В.В.Путину, в Совет Федерации РФ, Государственную Думу РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, профильные комитеты субъектов РФ, главным специалистам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, общественные организации по защите прав пациентов и инвалидов.

Львиная доля выступлений касалась проблем отсутствия своевременной диагностики, обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными препаратами заместительной и поддерживающей терапии и, как следствие, неоправданно высокая инвалидизация. Член Правления международной организации пациентов с IPOPI Драгана Коруга в своем выступлении представила накопленный опыт по организации медицинской и социальной помощи больным первичными иммунодефицитами в различных странах мира и возможные пути их реализации в России. Стремление найти оптимальные пути решения проблем пациентов в рамках работы съезда, показало, что врачи и пациенты являются единомышленниками.

В ходе обсуждения был обозначен ряд вопросов, требующих безотлагательного решения:

— Отсутствие механизмов государственного обеспечения медицинской помощью пациентов с первичными иммунодефицитами.
— Внедрение медико-экономических стандартов помощи для детей и взрослых пациентов.
— Решение вопросов инвалидности взрослых пациентов.
— Разработка и внедрение социальных программ и реабилитации пациентов с ПИД.
— Повышение информированности медицинских работников о первичных иммунодефицитах.

Остро необходимо создание регистра больных первичными иммунодефицитами, однако о создании какого регистра может идти речь в условиях повальной гиподиагностики и высокой смертности пациентов с тяжелыми формами заболеваний. Татьяна Васильевна Латышева отметила, что «У основной части пациентов опоздание постановки диагноза составляет 5-10 лет. Мы искренне верим, что вмешательство первых лиц государства и руководителей органов здравоохранения сможет изменить ситуацию и улучшить качество и продолжительность жизни пациентов с первичными иммунодефицитами».