70% россиян знают о важности донорской крови для пациентов с гемофилией, и лишь четверть становятся донорами

Биотехнологическая компания BIOCAD совместно с Всероссийским обществом гемофилии (ВОГ) провела опрос, выявивший, что, хотя 70% россиян знают о важности донорской крови для пациентов с гемофилией, регулярными донорами являются лишь 23,9% респондентов. Исследование показало, что повышение информированности о заболевании и его связи с донорством может стать важным фактором, способствующим увеличению числа доноров, — с этим согласны более 60% опрошенных.

Опрос был проведен в преддверии Национального дня донора, который ежегодно отмечается в России 20 апреля. В исследовании приняли участие более 1000 человек по всей стране. Результаты показали, что большинство респондентов (68,3%) знают и могут объяснить суть заболевания, в то время как 8,3% вообще не знают о такой болезни. Абсолютное большинство (86%) осведомлены о том, что гемофилия чаще встречается у мужчин, а более 69% правильно указали, что первые признаки заболевания проявляются в первые несколько лет жизни ребенка.

Важным фактором в объективности исследования является то, что у 73,1% опрошенных нет в окружении людей с гемофилией, что позволяет говорить о репрезентативности результатов для широкой аудитории. Исследование также выявило, что респонденты считают распространенность заболевания выше, чем есть на самом деле. По данным ВОГ, в России насчитывается около 12 000 человек с диагнозом «гемофилия».

Опрос также выявил факторы, влияющие на решение стать донором. Более 30% респондентов отметили, что на это может повлиять личный опыт или наличие заболевания у родственника или близкого человека. Корпоративные дни донора играют значительную роль в развитии культуры донорства — о наличии такой практики в своей компании сообщили 33% опрошенных.

«Компоненты донорской крови являются жизненно необходимым ресурсом для производства факторов свертывания. Совместное исследование доказывает, что просветительская работа дает результаты, но еще многое предстоит сделать для увеличения числа регулярных доноров. Корпоративное волонтерство помогает в распространении информации о донорстве и целях, для которых может потребоваться кровь, в том числе в интересах пациентов с гемофилией. Одной из компаний, практикующих дни донора, является BIOCAD, где такие акции проходят уже более 10 лет. Донорство крови — это самый простой и доступный практически каждому человеку способ помочь и даже спасти чью-то жизнь», — комментирует Наталия Геннадиевна Полищук, вице-президент Всероссийского общества гемофилии.

BIOCAD способствует решению проблем пациентов с гемофилией — компания также ведет разработку инновационных методов лечения. В настоящее время продолжается клиническое исследование генотерапевтического препарата ANB-002 для терапии гемофилии В. Компания уже завершила набор пациентов в клиническое исследование совмещенных I–II фаз (ANB-002-1/SAFRAN) и в данный момент проводит набор участников для III фазы клинического исследования (ANB-002-2/MAGNOLIA).

«В нашей компании в сотрудничестве с городской станцией переливания крови мы проводим корпоративные дни донора два раза в год — осенью и весной. В этом году весенний День донора посвящен Всемирному дню гемофилии, и особое внимание уделяется раскрытию значимости донорства для пациентов с гемофилией и роли донора в жизни таких пациентов. Сегодня среди сотрудников BIOCAD 16% являются донорами, из них более 50% делают это регулярно. В последние годы, видя интерес со стороны сотрудников других компаний, чьи офисы и производства располагаются с нами на одной территории, мы стали приглашать их присоединяться к нашим донорским акциям и видим, как востребованность такого волонтерства неизменно растет», — отмечает Ирина Кенюхова, директор Департамента корпоративного маркетинга биотехнологической компании BIOCAD.

17 апреля 2025 года BIOCAD объявил о подаче комплекта документов в Минздрав России для регистрации первой в стране оригинальной разработки для генной терапии гемофилии В. Работа над препаратом велась более семи лет, собственные инвестиции компании в его создание и исследования превысят 3 млрд рублей. Планируется, что исследуемый препарат будет предназначен для однократного введения.

Генотерапевтический препарат получил международное непатентованное наименование арвенакоген санпарвовек.

Биотехнологическая компания BIOCAD совместно с Всероссийским обществом гемофилии (ВОГ) провела опрос, выявивший, что, хотя 70% россиян знают о важности донорской крови для пациентов с гемофилией, регулярными донорами являются лишь 23,9% респондентов. Исследование показало, что повышение информированности о заболевании и его связи с донорством может стать важным фактором, способствующим увеличению числа доноров, — с этим согласны более 60% опрошенных.

Опрос был проведен в преддверии Национального дня донора, который ежегодно отмечается в России 20 апреля. В исследовании приняли участие более 1000 человек по всей стране. Результаты показали, что большинство респондентов (68,3%) знают и могут объяснить суть заболевания, в то время как 8,3% вообще не знают о такой болезни. Абсолютное большинство (86%) осведомлены о том, что гемофилия чаще встречается у мужчин, а более 69% правильно указали, что первые признаки заболевания проявляются в первые несколько лет жизни ребенка.

Важным фактором в объективности исследования является то, что у 73,1% опрошенных нет в окружении людей с гемофилией, что позволяет говорить о репрезентативности результатов для широкой аудитории. Исследование также выявило, что респонденты считают распространенность заболевания выше, чем есть на самом деле. По данным ВОГ, в России насчитывается около 12 000 человек с диагнозом «гемофилия».

Опрос также выявил факторы, влияющие на решение стать донором. Более 30% респондентов отметили, что на это может повлиять личный опыт или наличие заболевания у родственника или близкого человека. Корпоративные дни донора играют значительную роль в развитии культуры донорства — о наличии такой практики в своей компании сообщили 33% опрошенных.

«Компоненты донорской крови являются жизненно необходимым ресурсом для производства факторов свертывания. Совместное исследование доказывает, что просветительская работа дает результаты, но еще многое предстоит сделать для увеличения числа регулярных доноров. Корпоративное волонтерство помогает в распространении информации о донорстве и целях, для которых может потребоваться кровь, в том числе в интересах пациентов с гемофилией. Одной из компаний, практикующих дни донора, является BIOCAD, где такие акции проходят уже более 10 лет. Донорство крови — это самый простой и доступный практически каждому человеку способ помочь и даже спасти чью-то жизнь», — комментирует Наталия Геннадиевна Полищук, вице-президент Всероссийского общества гемофилии.

BIOCAD способствует решению проблем пациентов с гемофилией — компания также ведет разработку инновационных методов лечения. В настоящее время продолжается клиническое исследование генотерапевтического препарата ANB-002 для терапии гемофилии В. Компания уже завершила набор пациентов в клиническое исследование совмещенных I–II фаз (ANB-002-1/SAFRAN) и в данный момент проводит набор участников для III фазы клинического исследования (ANB-002-2/MAGNOLIA).

«В нашей компании в сотрудничестве с городской станцией переливания крови мы проводим корпоративные дни донора два раза в год — осенью и весной. В этом году весенний День донора посвящен Всемирному дню гемофилии, и особое внимание уделяется раскрытию значимости донорства для пациентов с гемофилией и роли донора в жизни таких пациентов. Сегодня среди сотрудников BIOCAD 16% являются донорами, из них более 50% делают это регулярно. В последние годы, видя интерес со стороны сотрудников других компаний, чьи офисы и производства располагаются с нами на одной территории, мы стали приглашать их присоединяться к нашим донорским акциям и видим, как востребованность такого волонтерства неизменно растет», — отмечает Ирина Кенюхова, директор Департамента корпоративного маркетинга биотехнологической компании BIOCAD.

17 апреля 2025 года BIOCAD объявил о подаче комплекта документов в Минздрав России для регистрации первой в стране оригинальной разработки для генной терапии гемофилии В. Работа над препаратом велась более семи лет, собственные инвестиции компании в его создание и исследования превысят 3 млрд рублей. Планируется, что исследуемый препарат будет предназначен для однократного введения.

Генотерапевтический препарат получил международное непатентованное наименование арвенакоген санпарвовек.