25 октября — День Миелодиспластического синдрома
В России впервые пройдет День Миелодиспластического синдрома (МДС). Накануне, 24 октября, межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия» провела пресс-конференцию, в рамках которой выступили специалисты-гематологи, которые рассказали об особенностях заболевания, его симптомах, методах диагностики и современного лечения. Сразу после пресс-конференции состоялась донорская акция. Сотрудники и посетители Новоспасского бизнес-центра сдали кровь для пациентов с МДС и другими гематологическими заболеваниями.
Миелодиспластический синдром (МДС) – это тяжелое орфанное заболевание крови. Такой диагноз ежегодно ставят 2 500 россиян, у трети из них МДС переходит в жизнеугрожающую болезнь – острый лейкоз.
В странах Европы и Австралии 25 октября было объявлено Днем Миелодиспластического Синдрома несколько лет назад. Теперь у пациентов и их родных в России также есть День МДС, время, когда внимание общества можно обратить на проблемы пациентов с этим заболеванием.
Сергей Васильевич Грицаев, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клинического отдела гематологии Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург), рассказал об основных проявлениях МДС: «Диагностика МДС затруднена, так как симптомы болезни — общая слабость, частые инфекции, недомогание – неспецифичны и воспринимаются пациентами как переутомление, авитаминоз или возрастные изменения. И только анализ крови может насторожить вас и врача: снижение количества эритроцитов (анемия) или других элементов крови (тромбоцитов, лейкоцитов) могут свидетельствовать об опасном заболевании. Поэтому, прежде всего, пациенту необходимо при наличии жалоб обращаться к участковому терапевту, пройти общее исследование крови, и потом уже, при наличии показаний, врач направит его для дальнейшего обследования у гематолога».
Специалисты выделяют два подхода к терапии МДС: симптоматический (для снятия основных признаков болезни) и патогенетический (т.е. лечение способно повлиять на развитие болезни и привести к выздоровлению). Симптоматическое лечение – это в первую очередь регулярные переливания крови. Пациенты с МДС постоянно нуждаются в донорской крови, от наличия которой зависит их жизнь. Именно поэтому активисты некоммерческой организации «Мост Милосердия» совместно со службой сбора крови Гематологического Научного Центра организовали донорскую акцию в рамках Дня МДС.
Остановить прогресс болезни или вылечить болезнь помогают другие методы лечения: трансплантация костного мозга, высокодозная химиотерапия и геномодулирующая терапия. Проведение трансплантации костного мозга зачастую ограничено возрастом пациента, наличием сопутствующих болезней. Что касается лечения современными препаратами, то пока для большинства больных они остаются недоступными.
«Многие российские пациенты не обеспечиваются современными препаратами, так как местные органы власти, на которых была переложена ответственность за лекарственное обеспечение пациентов с МДС и другими онкогематологическими заболеваниями, не всегда могут найти бюджетные средства для закупки лекарственных препаратов. В результате пациенты, у которых каждый день на счету, вынуждены месяцами и даже годами ждать назначенного лечения. К несчастью, многие из них не дожидаются помощи. Такая ситуация произошла с Натальей Яценко, журналисткой из Ростова-на-Дону, о которой мы писали в марте прошлого года, а уже в мае Натальи не стало, — комментирует Оксана Чирун, руководитель «Моста Милосердия». − Мы надеемся на разрешение проблем с лекарственным обеспечением в регионах. В свою очередь, поддерживая инициативу Гематологического Научного Центра в пропаганде безвозмездного адресного донорства, мы проводим донорские акции, с благодарностью принимая помощь все большего количества доноров крови и ее компонентов».
