17 апреля — Международный день гемофилии
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз «гемофилия» поставлен более 7 тысячам человек.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравсоцразвития РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии. Однако не все проблемы еще решены. Остро стоит вопрос организации санаторно-курортного лечения больных гемофилией. Несмотря на значительные улучшения качества жизни больных гемофилией они на протяжении своей жизни нуждаются реабилитационном и санаторно-курортном лечении.
В настоящее время во Всероссийском обществе гемофилии 62 региональные организации, 10 из которых активно работают с региональными властями и отделениями Федерального фонда социального страхования, способствуя организации санаторно-курортное лечения, в основном на Черноморском побережье России.
Зачастую мы сталкиваемся с существенными барьерами, препятствующими предоставлению необходимых путевок детям-инвалидам, страдающим гемофилией. Нам называют разные причины, по которым региональные власти не могут помочь нашим детям – недостаточное финансирование, большие очереди среди инвалидов на получение санаторно-курортного лечения, отсутствие необходимых санаториев среди выигравших конкурс и т.д.
Вопросы реабилитации и санаторно-курортного лечения инвалидов затрагивают интересы миллионов наших граждан. Всероссийское общество гемофилии считает необходимым привлечь внимание общественности к данному вопросу. Призывает федеральные и региональные власти обратить внимание на возникающие проблемы реабилитации и санаторно-курортного лечения больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.
