17 апреля — Международный день гемофилии

В России диагноз «гемофилия» поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение по программе «7 нозологий», утвержденных Правительством РФ в 2008 году. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

Однако перечень лекарственных средств от гемофилии и болезни Виллебранда не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов.

К сожалению, пациенты с ингибиторной формой гемофилии, которым не помогают лекарственные препараты, входящие в вышеуказанный список находятся в тяжелом состоянии и их жизням постоянно угрожает опасность. Так же не решен вопрос с лекарственным обеспечением пациентов страдающих болезнью Виллебранда, т.к. они вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, а эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список.

В данный список не включены,  в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем. Считаем необходимым привлечь внимание общественности к данной проблеме.

С вопросом о списке лекарств пациенты обратятся к Президенту РФ во время прямой линии. Мы также призываем Правительство Российской Федерации и Министерство здравоохранения Российской Федерации в ближайшее время пересмотреть Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.