Приказ Минздрава России от 19.11.2012 N 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления» (вместе с «Порядком представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов федерального регистра») (Зарегистрировано в Минюсте России 14.12.2012 N 26130)
Зарегистрировано в Минюсте России 14 декабря 2012 г. N 26130
МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 19 ноября 2012 г. N 950н
О ФОРМАХ ДОКУМЕНТОВ
ДЛЯ ВЕДЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ПОРЯДКЕ ИХ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ
В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428, N 37, ст. 5002), приказываю: Утвердить:
форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 1; форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 2; форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 3; форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 4; Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению N 5.
Врио Министра
А.В.ЮРИН
Приложение N 1
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ
НА ВКЛЮЧЕНИЕ СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
(наименование медицинской организации)
(адрес)
код медицинской организации по ОКПО, по ОГРН
Направление на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
- Фамилия, имя, отчество:
(заполняется печатными буквами)
- Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
- Дата рождения: число месяц год
- Пол: М Ж
- Адрес места жительства: ________________________________________________
- Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований:
- Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид — 1, I группа — 2, II группа — 3, III группа — 4, нет — 5 (в случае установления):
- Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов:
(наименование) серия _____________ номер _____________ выдан «__» ______________ ____ года
(кем выдан)
- Серия и номер ОМС:
- Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
- Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии):
- — —
- Диагноз заболевания (состояние):
- Код заболевания по МКБ <2>:
- Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3>, _______________
- Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи»: да нет
(нужное подчеркнуть)
- Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
- Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________ (фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Дата выдачи направления: число месяц год
М.П.
<1> Полис обязательного медицинского страхования. <2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем. <3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).
Приложение N 2
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ
НА ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ, СОДЕРЖАЩИЕСЯ В РЕГИОНАЛЬНОМ СЕГМЕНТЕ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
(наименование медицинской организации)
(адрес)
код медицинской организации по ОКПО, по ОГРН
Направление на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
- Фамилия, имя, отчество:
(заполняется печатными буквами)
- Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
- Дата рождения: число месяц год
- Пол: М Ж
- Адрес места жительства: ________________________________________________
- Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований:
- Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид — 1, I группа — 2, II группа — 3, III группа — 4, нет — 5 (в случае установления);
- Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов:
(наименование) серия _____________ номер _____________ выдан «__» ______________ ____ года
(кем выдан)
- Серия и номер ОМС:
- Диагноз заболевания (состояние):
- Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
- Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии):
- — —
- Код заболевания по МКБ <2>:
- Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3>, _______________
- Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи»: да нет
(нужное подчеркнуть)
- Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
- Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________ (фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Дата выдачи направления: число месяц год
М.П.
<1> Полис обязательного медицинского страхования. <2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем. <3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).
Приложение N 3
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ФОРМА ИЗВЕЩЕНИЯ
ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
(наименование медицинской организации)
(адрес)
код медицинской организации по ОКПО, по ОГРН
Извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
- Фамилия, имя, отчество:
(заполняется печатными буквами)
- Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
- Дата рождения: число месяц год
- Пол: М Ж
- Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований:
- Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид — 1, I группа — 2, II группа — 3, III группа — 4, нет — 5 (в случае установления);
- Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов:
(наименование) серия _____________ номер _____________ выдан «__» ______________ ____ года
(кем выдан)
- Серия и номер ОМС:
- Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
- Диагноз заболевания (состояние):
- Код заболевания по МКБ <2>:
- Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии):
- — —
- Обоснование для исключения (указать причину): _________________________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________ (фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Дата выдачи направления: число месяц год
М.П.
<1> Полис обязательного медицинского страхования. <2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.
Приложение N 4
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ФОРМА ЖУРНАЛА
РЕГИСТРАЦИИ ВЫДАННЫХ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ) СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ИЗВЕЩЕНИЙ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
Журнал регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности __________________________________________________________ (наименование медицинской организации)
N Дата Ф.И.О. Выданный Номер истории Ф.И.О. Ф.И.О. Дата отправки п/п лица, документ болезни врача, специалиста, в органы страдающего (направление стационарного выдавшего вносившего исполнительной заболеванием, на больного или направление сведения в власти включенным в включение, медицинской (извещение) журнал субъекта Перечень <1> внесение карты Российской изменений амбулаторного Федерации или больного извещение) (истории развития ребенка)
1
Примечания:
1. Руководителем медицинской организации определяется лицо, ответственное за ведение журнала; 2. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала.
<1> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).
Приложение N 5
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ПОРЯДОК
ПРЕДСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ В УПОЛНОМОЧЕННЫЕ ОРГАНЫ ИСПОЛНИТЕЛЬНОЙ ВЛАСТИ СУБЪЕКТОВ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ СВЕДЕНИЙ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ) О ЛИЦАХ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ИЗВЕЩЕНИЙ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ УКАЗАННЫХ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНЫХ СЕГМЕНТОВ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА
- Настоящий Порядок регулирует вопросы представления медицинскими организациями сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица), необходимых для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Федеральный регистр).
- Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, направляют сведения о лицах в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления". В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории субъекта Российской Федерации, в котором лицо проживает, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.
- Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002) (далее - Постановление), установлен до вступления в силу указанного Постановления, подлежат направлению медицинской организацией, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н, и подлежат включению в региональный сегмент Федерального регистра в срок до 31 декабря 2012 г.
- Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах "а", "б" и "г" - "о" пункта 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных Постановлением, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором лица проживают, в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н. Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается.
- В случае выезда лица за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации направляет в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.
- В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, где лицо проживало, извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.
- Медицинские организации представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде.
- Уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных пунктами 2 - 6 настоящего Порядка, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра.
