Приказ Минздрава МО от 24.11.2008 N 724 «О порядке ведения базы данных (Регистра) больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и(или) тканей, имеющих место жительства в Московской области»

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

ПРИКАЗ

24 ноября 2008 г.

N 724

О ПОРЯДКЕ ВЕДЕНИЯ БАЗЫ ДАННЫХ (РЕГИСТРА) БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, МИЕЛОЛЕЙКОЗОМ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, А ТАКЖЕ ЛИЦ, ПЕРЕНЕСШИХ ТРАНСПЛАНТАЦИЮ ОРГАНОВ И(ИЛИ) ТКАНЕЙ, ИМЕЮЩИХ МЕСТО ЖИТЕЛЬСТВА В МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Во исполнение приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 04 апреля 2008 года N 162н «О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей» (в редакции Приказа Минздравсоцразвития РФ от 03.06.2008 г. N 255н) приказываю: 1. Утвердить порядок ведения базы данных (Регистра) лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, имеющих место жительства в Московской области (приложение N 1). 2. Назначить врачей-специалистов, ответственных за назначение лекарственных препаратов, утвержденных в заявке больным гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лицам, перенесшим трансплантацию органов и (или) тканей, имеющим место жительства в Московской области (приложение N 2). 3. Назначить специалистов Министерства здравоохранения Московской области, ответственных за формирование заявки на поставку лекарственных средств на основании Регистра (приложение N 3). 4. Заместителям министра здравоохранения Правительства Московской области (Ю.К.Мищенко; Г.В.Тамазян; Г.Г.Шишкаревой) осуществлять контроль за качеством ведения Регистра. 5. Заместителю министра здравоохранения Правительства Московской области (Г.Г.Шишкаревой) обеспечивать составление заявок, на основе сформированного Регистра, и предоставлять их в Минздравсоцразвития для получения лекарственных препаратов, закупленных за счет средств федерального бюджета, в сроки, установленные законодательством. 6. Руководителям органов управления здравоохранением муниципальных районов или городских округов, главным врачам ЦГБ и ЦРБ Московской области взять под личный контроль формирование и функционирование Регистра в подведомственных учреждениях здравоохранения и аптечных организациях в соответствии с порядком, утвержденным настоящим приказом. 7. Контроль за исполнением приказа оставляю за собой.

Министр здравоохранения
Правительства Московской области
В.Ю.СЕМЕНОВ

Приложение N 1
к приказу МЗ МО
от 24.11.2008 г. N 724

ПОРЯДОК
ВЕДЕНИЯ БАЗЫ ДАННЫХ (РЕГИСТРА) БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, МИЕЛОЛЕЙКОЗОМ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, А ТАКЖЕ ЛИЦ, ПЕРЕНЕСШИХ ТРАНСПЛАНТАЦИЮ ОРГАНОВ И (ИЛИ) ТКАНЕЙ, ИМЕЮЩИХ МЕСТО ЖИТЕЛЬСТВА В МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

I. Общие положения

1. Настоящий Порядок регулирует информационное взаимодействие между участниками системы обеспечения лекарственными средствами больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей и имеющих место жительства в Московской области.
2. Регистр ведется по сведениям, предоставляемым органами управления здравоохранением муниципальных районов, городских округов, главными врачами ЦГБ и ЦРБ Московской области, в целях учета больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, имеющих место жительства в Московской области, при обеспечении их лекарственными средствами.
3. Министерством здравоохранения Московской области, органами управления здравоохранением муниципальных районов и городских округов, главными врачами ЦГБ и ЦРБ Московской области, лечебно-профилактическими учреждениями и аптечными организациями муниципальных образований обеспечиваются конфиденциальность и безопасность информации о больных.

II. Порядок предоставления сведений, необходимых для формирования и ведения Регистра

1. Руководители органов управления здравоохранением муниципальных районов и городских округов, главные врачи ЦГБ и ЦРБ Московской области направляют на бумажных носителях и (или) в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи в Министерство здравоохранения Московской области: — Направления на включение в Регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, имеющих место жительства в Московской области по форме согласно приложению N 2 приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 04 апреля 2008 года N 162н «О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и(или) тканей, в случае впервые установленного диагноза не позднее трех дней с момента его обращения в учреждения здравоохранения, на основании рекомендаций областных и федеральных медицинских учреждений и центров, а по ранее выявленным больным — в сроки, установленные Министерством здравоохранения Московской области дополнительным нормативным актом (распоряжением). В случае впервые установленного диагноза, основанием для внесения пациента в Регистр является рекомендация, заверенная врачом-специалистом, ответственным за назначение лекарственных препаратов больным гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лицам, перенесшим трансплантацию органов и (или) тканей, имеющим место жительства в Московской области (приложение N 2 к настоящему приказу). — Извещения об исключении из Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, имеющих место жительства в Московской области по форме согласно приложению N 3 приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 04 апреля 2008 года N 162н «О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, по мере поступления соответствующей информации, но не позднее последней даты отчетного месяца. — Сведения о лекарственных средствах, отпущенных больным, по форме согласно приложению N 5 приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 04 апреля 2008 года N 162н «О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей» не позднее 5 числа месяца, следующего за отчетным. — Заявки на лекарственные препараты на каждый месяц по форме не позднее 20 числа предыдущего месяца, в соответствии с приложением N 4 (не приводится) к настоящему приказу.
2. Выдаваемые лечебными учреждениями направления на включение в Регистр, а также извещения об исключении из него учитываются в журнале, форма которого предусмотрена приложением N 4 приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 04 апреля 2008 года N 162н «О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей». Журнал должен быть пронумерован, прошнурован, скреплен печатью и подписью руководителя лечебного учреждения. Журнал заполняется специалистами учреждения здравоохранения, список которых утверждается приказом по лечебному учреждению.
3. Управление организации лекарственной помощи Министерства здравоохранения Московской области направляет в Минздравсоцразвития России на бумажных носителях и (или) в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи сведения о больных по форме согласно приложениям N 6 и N 7 и сведения о выписке и отпуске лекарственных средств по форме согласно приложениям N 8 и N 9, с использованием кодов, предусмотренных приложением к приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 04 апреля 2008 года N 162н «О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей» не позднее пяти дней с момента поступления соответствующей информации.

Приложение N 2
к приказу МЗ МО
от 24.11.2008 г. N 724

ВРАЧИ-СПЕЦИАЛИСТЫ, ОТВЕТСТВЕННЫЕ ЗА НАЗНАЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, УТВЕРЖДЕННЫХ В ЗАЯВКЕ БОЛЬНЫМ ГЕМОФИЛИЕЙ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, МИЕЛОЛЕЙКОЗОМ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, А ТАКЖЕ ЛИЦАМ, ПЕРЕНЕСШИМ ТРАНСПЛАНТАЦИЮ ОРГАНОВ И (ИЛИ) ТКАНЕЙ, ИМЕЮЩИХ МЕСТО ЖИТЕЛЬСТВА В МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Нозологическая форма Ответственный Должность

  Гемофилия               Голенков А.К.           Главный гематолог МЗ МО,                                                    руководитель отделения                                                      гематологии МОНИКИ                                                          им. М.Ф.Владимирского                               Варфоломеева С.Р.       Главный внештатный                                                          детский онколог МЗ МО                                                                                   Муковисцидоз            Урсова Н.И.             Главный внештатный                                                          детский гастроэнтеролог                                                     МЗ МО                                                                                                   Гипофизарный нанизм     Иванова И.Е.            Главный внештатный                                                          детский эндокринолог МЗ                                                     МО                                                                                                      Болезнь Гоше            Жученко Л.А.            Главный внештатный                                                          специалист по мед.                                                          генетике МЗ МО                                                                                          Миелолейкоз             Голенков А.К.           Главный гематолог МЗ МО,                                                    руководитель отделения                                                      гематологии МОНИКИ                                                          им. М.Ф.Владимирского                               Варфоломеева С.Р.       Главный внештатный                                                          детский онколог МЗ МО                                                                                   Рассеянный склероз      Котов С.В.              Главный невролог МЗ МО,                                                     руководитель клиники                                                        неврологии МОНИКИ                                                           им. М.Ф.Владимирского                               Лобов М.А.              Главный внештатный                                                          детский невролог МЗ МО                                                                                  Трансплантация органов  Ватазин А.В.            Главный специалист по       и (или) тканей                                  трансплантации органов и                                                    (или) тканей МЗ МО,                                                         руководитель клиники                                                        гемодиализа и пересадки                                                     почки МОНИКИ               

Приложение N 3
к приказу МЗ МО
от 24.11.2008 г. N 724

СПЕЦИАЛИСТЫ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ, ОТВЕТСТВЕННЫЕ ЗА ФОРМИРОВАНИЕ ЗАЯВКИ НА ПОСТАВКУ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ, НА ОСНОВАНИИ ДАННЫХ РЕГИСТРА

   Нозологическая форма        Ответственный      Должность ответственного                                                              лица                                                                                          Гемофилия               Руголь Людмила          Главный специалист                                  Валентиновна            Управления организации                                                      медицинской помощи                                                          матерям и детям                                                                                                                 Горенков Роман          Консультант Управления                              Викторович              организации медицинской                                                     помощи взрослому                                                            населению                                                                                                                       Лабутина Валентина      Заведующий отделом в                                Михайловна              Управлении организации                                                      лекарственной помощи                                                                                    Муковисцидоз            Руголь Людмила          Главный специалист                                  Валентиновна            Управления организации                                                      медицинской помощи                                                          матерям и детям                                                                                                                 Игнатьева Татьяна       Главный специалист в                                Алексеевна              Управлении организации                                                      лекарственной помощи                                                                                    Гипофизарный нанизм     Руголь Людмила          Главный специалист                                  Валентиновна            Управления организации                                                      медицинской помощи                                                          матерям и детям                                                                                                                 Игнатьева Татьяна       Главный специалист в                                Алексеевна              Управлении организации                                                      лекарственной помощи                                                                                    Болезнь Гоше            Руголь Людмила          Главный специалист                                  Валентиновна            Управления организации                                                      медицинской помощи                                                          матерям и детям                                                                                                                 Игнатьева Татьяна       Главный специалист в                                Алексеевна              Управлении организации                                                      лекарственной помощи                                                                                    Миелолейкоз             Горенков Роман          Консультант Управления                              Викторович              организации медицинской                                                     помощи взрослому                                                            населению                                                                                                                       Лабутина Валентина      Заведующий отделом в                                Михайловна              Управлении организации                                                      лекарственной помощи                                                                                    Рассеянный склероз      Якушин Михаил           Главный специалист                                  Александрович           Управления медицинской                                                      помощи взрослому                                                            населению                                                                                                                       Гаврилина Елена         Консультант Управления                              Леонидовна              организации лекарственной                                                   помощи                                                                                                  Трансплантация органов  Якушин Михаил           Главный специалист          и (или)тканей           Александрович           Управления медицинской                                                      помощи взрослому                                                            населению                                                                                                                       Гаврилина Елена         Консультант Управления                              Леонидовна              организации лекарственной                                                   помощи