Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 02.06.2015 N 461 «Об организации Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»

ПРАВИТЕЛЬСТВО МОСКВЫ

ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ

ПРИКАЗ
от 2 июня 2015 г. N 461

ОБ ОРГАНИЗАЦИИ РЕФЕРЕНС-ЦЕНТРА ВРОЖДЕННЫХ НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ГЕНЕТИЧЕСКИХ ОТКЛОНЕНИЙ, ОРФАННЫХ И ДРУГИХ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

В целях совершенствования организации оказания медицинской помощи детям и подросткам с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями, в соответствии с поручением Заместителя Председателя Правительства Российской Федерации О.Ю.Голодец, во исполнение поручений Президента Российской Федерации от 16 января 2014 г. N Пр-78, приказываю: 1. Организовать в структуре Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы» Референс-центр врожденных, наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний (далее — Референс-центр). 2. Утвердить Положение о Референс-центре врожденных, наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний (далее — Положение) в соответствии с приложением к настоящему приказу. 3. Главному врачу Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы» И.Е.Колтунову: 3.1. Провести в установленном порядке мероприятия по созданию Референс-центра во вверенной медицинской организации в пределах утвержденного лимита штатной численности. 3.2. Обеспечить работу Референс-центра согласно Положению, утвержденному настоящим приказом. 4. Руководителям медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы обеспечить направление детей и подростков с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями для оказания консультативной помощи, лечения, катамнестического наблюдения в Референс-центр. 5. Главному врачу Государственного бюджетного учреждения «Станция скорой и неотложной медицинской помощи им. А.С.Пучкова» Департамента здравоохранения города Москвы Н.Ф.Плавунову учесть настоящий приказ в оперативной работе. 6. Контроль исполнения настоящего приказа возложить на заместителя руководителя Департамента здравоохранения города Москвы А.В.Погонина.

Министр Правительства Москвы,
руководитель Департамента
здравоохранения города Москвы
А.И.ХРИПУН

Приложение
к приказу Департамента
здравоохранения города Москвы
от 2 июня 2015 г. N 461

ПОЛОЖЕНИЕ
О РЕФЕРЕНС-ЦЕНТРЕ ВРОЖДЕННЫХ, НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ГЕНЕТИЧЕСКИХ ОТКЛОНЕНИЙ, ОРФАННЫХ И ДРУГИХ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

1. Общие положения

1.1. Референс-центр врожденных, наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний (далее — Референс-центр) создается на функциональной основе на базе структурных подразделений Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Морозовская Детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы» (далее — ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»). 1.2. Референс-центр выполняет функции городского центра и основан в целях координации деятельности по оказанию медицинской помощи детям и подросткам, внедрения эффективных диагностических, хирургических и терапевтических методик обследования и лечения профильных пациентов. 1.3. Организация деятельности Референс-центра осуществляется в соответствии с действующими нормативными документами Министерства здравоохранения Российской Федерации, Правительства Москвы, Департамента здравоохранения города Москвы, настоящим Положением. 1.4. Референс-центр использует, при необходимости, лабораторные службы и стационарные отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», сотрудничает с другими медицинскими организациями по вопросам оказания специализированной помощи детям и подросткам с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями. 1.5. Финансирование Референс-центра осуществляется за счет источников, разрешенных законодательством Российской Федерации.

2. Основные задачи и функции

2.1. Консультативная, амбулаторная и стационарная специализированная медицинская помощь детям и подросткам с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями. 2.2. Проведение клинико-лабораторного, инструментального и морфогенетического обследования детей и подростков с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями с целью установления (подтверждения) диагноза, динамического наблюдения. 2.3. Стандартизация протоколов диагностики и лечения у детей и подростков с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями, включая хирургическое лечение. 2.4. Обеспечение этапной реабилитации и социальной адаптации детей и подростков с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями. 2.5. Научное обоснование и апробация новых методов диагностики, лечения и реабилитации детей и подростков с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями. 2.6. Создание и ведение городских Регистров детей и подростков с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями (далее — Регистры). 2.7. Динамическое комплексное наблюдение детей и подростков с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями. 2.8. Обеспечение детей и подростков до 18 лет, жителей города Москвы, с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями лекарственными препаратами (составление экспертных заключений, профильных комплексных заявок потребностей для закупок, выписка рецептов в установленном порядке, введение лекарственных препаратов с внесением данных о введении в медицинскую документацию). 2.9. Планирование потребности (на основании Регистров) и предоставление в установленном порядке заявок на лекарственные препараты, продукты лечебного питания, расходные материалы, специализированные средства ухода, изделия медицинского назначения для индивидуального обеспечения лечения детей и подростков с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями. 2.10. Организация и проведение научно-практических конференций, образовательная деятельность и подготовка квалифицированных кадров по различным аспектам ведения пациентов с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями, организация и проведение конгрессов и обсуждений по вопросам, касающимся деятельности Референс-центра, создание специальной учебной и методической базы. 2.11. Подготовка информационных и научно-популярных материалов для различных категорий населения по вопросам выявления и лечения детей с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями.

3. Порядок работы Референс-центра

3.1. Работа Референс-центра осуществляется на базе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ». 3.2. В Референс-центр направляются дети и подростки до 18 лет, с клиническими и метаболическими проявлениями врожденных, наследственных заболеваний, с генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями, подозрением на их наличие, пациенты и члены их семей из групп риска по развитию профильной патологии. 3.3. Амбулаторный консультативный прием детей и подростков в Референс-центре проводится при наличии направления (форма 057/у) медицинской организации, к которой пациент прикреплен. По экстренным показаниям пациент может быть принят без направления. 3.4. Запись к профильным специалистам Референс-центра при наличии направления (форма 057/у) осуществляется в регистратуре Центра в день обращения. 3.5. Госпитализация в Референс-центр осуществляется: по экстренным показаниям в круглосуточном режиме — бригадами ГБУ «Станция скорой и неотложной медицинской помощи им. А.С.Пучкова» Департамента здравоохранения города Москвы; в плановом порядке — по направлению медицинских организаций. 3.6. В Референс-центр могут переводиться профильные пациенты, ранее доставленные по витальным показаниям в другие стационары (при стабилизации состояния и возможности транспортировки), по согласованию с администрацией ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» и руководителем Референс-центра. 3.7. Референс-центр проводит комплексную диагностику и лечение пациентов в возрасте до 18 лет с врожденными, наследственными заболеваниями, генетическими отклонениями, орфанными и другими редкими заболеваниями. 3.8. Референс-центр организовывает и проводит мероприятия, направленные на профилактику профильной патологии у детей и подростков в возрасте до 18 лет.

4. Управление и планирование деятельности

4.1. Управление Референс-центром осуществляет руководитель (заведующий), назначаемый и освобождаемый от занимаемой должности главным врачом ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ». 4.2. Руководитель Референс-центра (заведующий) в пределах своей компетенции организует решение вопросов, касающихся всех разделов работы центра. Указания «руководителя Референс-центра (заведующего) обязательны для всех работников. 4.3. Референс-центр ведет учет и отчетность в порядке, в сроки и по формам, установленным нормативными актами Министерства здравоохранения Российской Федерации, Департамента здравоохранения города Москвы, администрацией ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».

5. Права Референс-центра

Руководитель Референс-центра (заведующий) имеет право: 5.1. Вносить предложения на имя главного врача ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» о дополнениях к настоящему Положению. 5.2. Определять в установленном порядке направления научно-практической деятельности Референс-центра. 5.3. Проводить разработку новых диагностических и терапевтических методик в рамках научно-практической деятельности с последующей передачей их для внедрения в практику здравоохранения. 5.4. Инициировать организацию тематических городских конференций с целью популяризации знаний и внедрения наиболее эффективных методик лечения в практику.

6. Ликвидация Референс-центра

Референс-центр ликвидируется, реорганизуется по решению Департамента здравоохранения города Москвы в установленном порядке.