Россияне вошли в Совет директоров Международной федерации пациентов с болезнью Бехтерева
10-13 октября 2018 г. на ежегодной конференции Международной федерации пациентов с болезнью Бехтерева (ASIF), проходившей в Китае, принято решение о включении российского Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в состав Совета директоров. Кроме того, целый ряд инициатив российской общественной организации был одобрен зарубежными коллегами и будет распространяться на международном уровне.
Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, объединяющего сегодня 20 региональных отделений в России, принял участие в работе ежегодной конференции Международной федерации пациентов с болезнью Бехтерева (Ankylosing spondylitis International Federation – ASIF). Традиционно участники конференции обмениваются опытом работы пациентских организаций, а также обсуждают результаты научных исследований ревматических заболеваний, стандартов лечения, а также систему взаимодействия с государственными структурами и медицинским сообществом.
В своем выступлении на конференции ASIF Алексей Ситало представил опыт реализации проекта «Развитие Школы пациентов», поддержанного Фондом президентских грантов. В рамках проекта Школы для пациентов проведены в партнерстве с НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой в столицах 10 регионов России, участниками Школ стали 1 000 пациентов, еще 3 000 человек получили буклеты и диски со специальным курсом ЛФК, прошли подготовку по методике работы с пациентами 180 тренеров и реабилитологов.
«Членам ASIF из разных стран очень понравилась наша идея специального стенда – когда любой желающий может в полной мере ощутить ту скованность в суставах, которую мы, пациенты с болезнью Бехтерева испытываем каждое утро, — делится впечатлениями Алексей Ситало. – Эту идею планируется представить на очередном заседании Европейской антиревматической лиги, в котором примут участие несколько тысяч ревматологов».
С большим энтузиазмом зарубежные коллеги встретили и пилотный проект Общества по ранней диагностике болезни Бехтерева, реализуемого при непосредственном участии ФГБНУ «НИИР им. В.А.Насоновой», членов Экспертной группы по спондилоартритам при Ассоциации ревматологов России (ЭкСпА), СЗГМУ им. И.И. Мечникова, Казанского государственного медицинского университета, 25ой Клинической ревматологической больницы Санкт-Петербурга, Ленинградской областной больницы. Он заключается в использовании контекстной рекламы по более чем тысяче вариантов поисковых запросов, которые может искать потенциальный пациент. Реклама предложит людям, не по возрасту испытывающим проблемы со здоровьем спины и позвоночника, пройти используемый в международной практике тест на определение воспалительного характера боли в спине. И, если результат теста окажется положительным, человек получит рекомендации и инструкцию по обращению в один из центров выявления спондилоартритов – участников проекта на прием к ревматологу для более тщательного обследования.
Общим голосованием члены ASIF поддержали обращение в адрес российского Министерства здравоохранения, в котором выразили свою позицию относительно необходимости изменения сложившейся практики медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями. В частности, представители мирового сообщества отметили, что необходимо преодолеть зависимость лекарственного обеспечения от наличия статуса инвалида. Это более эффективно и для сохранения здоровья пациентов с болезнью Бехтерева, их трудоспособности, и для экономики страны.
«Думаю, это очень хороший результат, — считает Алексей Ситало. – Более активное сотрудничество с ASIF и представителями самых разных стран поможет нам узнавать больше информации о современных методах борьбы с болезнью Бехтерева, учиться эффективнее строить отношения с экспертами, врачами и государством. И, конечно, все вместе мы сможем больше сделать для пациентов и качества их жизни».
О болезни Бехтерева
Анкилозирующий спондилит – хроническое аутоиммунное заболевание, одно из ревматологических заболеваний. По официальной статистике, в России насчитывается более 100 тыс. пациентов с этим заболеванием. В 2012 году при обследовании российских пациентов с болезнью Бехтерева было выявлено, что стойкая утрата трудоспособности наступала в среднем через 15 лет после начала болезни, а средний возраст получения инвалидности составил 46,3 года. В Европе АС диагностирован у 1,7 миллиона человек.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 18 региональных отделений. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
- «Школа для пациентов» — информирование об особенностях заболевания и его лечении
- «Ранняя диагностика» — развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
- «Личный кабинет» — создание инновационного приложения для пациентов и врачей
- «Активная жизнь» — продвижение специального курса ЛФК
- «Научные исследования» — участие в российских исследованиях, изучение международных методик
