Понедельник, 6 октября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Пресс-релизы

Редкие болезни: уникальные случаи – глобальная проблема

28.02.2020
в Пресс-релизы

29 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. Эта дата была учреждена в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) с целью повышения осведомленности о том, что каждый 20-й человек, живущий на Земле, страдает от таких недугов.

В совокупности около 5% мирового населения несут бремя тяжелых, но малоизвестных болезней, которые сложно как выявить, так и лечить. Однако суммарно от них страдают более 300 миллионов человек в мире[1] – что сравнимо с населением США – причем утвержденные методы лечения существуют для менее, чем 5% из 6 000 известных редких заболеваний.

Орфанные заболевания характеризуются различными состояниями и симптомами даже у пациентов, страдающих одними и теми же болезнями, что значительно усложняет постановку верного диагноза. Часто редкие болезни впервые проявляются в детском возрасте1, но являются хроническими и представляют угрозу для жизни.[2] 72% редких заболеваний имеют генетическую природу1.

В Европе болезнь или патологическое состояние относят к категории редких, если уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 2 000 человек.[3] В России к редким болезням относятся патологии с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек[4], а их официальный перечень, обновленный в октябре 2019 г., насчитывает 256 видов[5].

Компания Pfizer на протяжении многих лет занимается разработкой передовых решений для лечения орфанных болезней и помощи пациентам, страдающим от них. Компания регулярно инициирует международные проекты в области информирования общественности о бремени этой глобальной проблемы. В данный момент диверсифицированный продуктовый портфель компании состоит из более, чем 20 препаратов для терапии редких заболеваний (среди которых акромегалия, лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ), транстиретиновая амилоидная полиневропатия, болезнь Гоше и другие), которые доступны для пациентов в более, чем 80 странах мира.

Компания Pfizer изобрела первый лекарственный препарат для лечения транстиретиновой амилоидной кардиомиопатии — смертельного и редко диагностируемого заболевания, характеризующегося накоплением амилоидных фибрилл, состоящих из неправильно свернутого белка транстиретина, в сердце. Приоритетным направлением исследований и разработок Pfizer в данный момент является генная терапия для лечения пациентов с гемофилией А и В и мышечной дистрофией Дюшенна.

 «Для компании Pfizer терапия орфанных болезней является одним из ключевых направлений деятельности.  Мы стремимся предоставлять инновационные решения, призванные повысить продолжительность жизни, улучшить здоровье и самочувствие пациентов. Мы гордимся нашим продуктовым портфелем в этой области, насчитывающим десятки эффективных и уникальных препаратов, и продолжаем работы по исследованию потенциально перспективных молекул, которые могут стать основой лекарств будущего», – отметил Николай Соничев, Директор по продажам и маркетингу бизнес-подразделения Pfizer «Редкие заболевания» в России.

[1] Get involved in Rare Disease Day 2020! EURORDIS https://www.eurordis.org/news/get-involved-rare-disease-day-2020

[2] О редких заболеваниях. EURORDIS. https://www.eurordis.org/ru/%D0%9E-%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BA%D0%B8%D1%85-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F%D1%85

[3] Какие заболевания считаются редкими? EURORDIS. https://www.eurordis.org/ru/content/%D0%9A%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%81%D1%87%D0%B8%D1%82%D0%B0%D1%8E%D1%82%D1%81%D1%8F-%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BA%D0%B8%D0%BC%D0%B8

[4] Проект федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Статья 40. Медицинская помощь гражданам, страдающим отдельными группами заболеваний и состояний. «Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения».

[5] Перечень редких (орфанных) заболеваний. Минздрав РФ. https://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy

Пред.

Конституционный суд РФ выступил на стороне медицинских страховщиков

След.

29 февраля — Международный день редких заболеваний

СвязанныеСообщения

Пресс-релизы

«Инфарма» представила инициативы по регулированию производственных аптек на конгрессе «Право на здоровье»

25.09.2025
Пресс-релизы

В Москве онкологи обсудили инновационные способы диагностики и лечения пациентов с раком простаты в рамках круглого стола

30.07.2025
Пресс-релизы

В России зарегистрировано новое показание для талазопариба в терапии метастатического кастрационно-резистентного рака предстательной железы

30.07.2025
След.
29 февраля — Международный день редких заболеваний

29 февраля — Международный день редких заболеваний

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • The Epidural Interactive Training Program CD-ROM The Epidural Interactive Training Program CD-ROM 479 ₽
  • Pass Program — Интегрированный курс для прохождения USMLE 2010 Pass Program - Интегрированный курс для прохождения USMLE 2010 1,711 ₽
  • Nutrition Interactive Nutrition Interactive 479 ₽
  • Лимфатический дренаж тела и Практика Шиацу Лимфатический дренаж тела и Практика Шиацу 342 ₽

Товары

  • Interactive Pelvis and Perineum — Male and Female Interactive Pelvis and Perineum - Male and Female 342 ₽
  • Understanding the Human Body — 8 — Musculoskeletal system Understanding the Human Body - 8 - Musculoskeletal system 342 ₽
  • Для студентов медицинских ВУЗов, лечебный факультет. Анатомия, ф Для студентов медицинских ВУЗов, лечебный факультет. Анатомия, ф 342 ₽
  • Самомассаж лица Самомассаж лица 342 ₽
  • Neurology video for USMLE Step 2 Neurology video for USMLE Step 2 684 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств сделка слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • ФМБА предложило учредить новые ведомственные награды
  • «Нобелевка» по медицине‑2025»: что мешает иммунитету бороться с онкологическими заболеваниями
  • «АстраЗенека» и МГУ объединят усилия в области инноваций
  • Президиум СИП подтвердил возможность использовать наименование противоэпилептического препарата для туалетного мыла и интимного лубриканта
  • Матвиенко предложила ежегодно собирать с неработающих россиян по 45 тысяч рублей на ОМС
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version