Пациентам с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом необходим доступ к инновационному лечению и достоверной информации о заболевании
По данным ВОЗ в мире насчитывается более 2,3 миллионов человек, страдающих рассеянным склерозом — заболеванием центральной нервной системы, которое поражает головной мозг, спинной мозг и зрительные нервы. Рассеянные очаги повреждения миелиновой оболочки, которым заболевание обязано своим названием, приводят к постепенному разладу работы нервной системы. Это сказывается на физическом и психоэмоциональном состоянии больного. Мышечная слабость, нарушение координации, психические расстройства, ухудшение зрения, повышенная утомляемость — клиническая картина рассеянного склероза крайне обширна.
По оценке ведущих специалистов, занимающихся проблемой рассеянного склероза, в России на сегодня около 150 тысяч пациентов страдают от рассеянного склероза[1]. Как правило, заболевание проявляется в молодом возрасте, в 20-40 лет и быстро приводит к инвалидизации. При этом у женщин болезнь обнаруживают вдвое чаще, чем у мужчин.
При обычном типе течения РС инвалидизация прогрессирует через 22 года, а при первично-прогрессирующем РС – в среднем за 10 лет. Неуклонно прогрессирующее течение заболевания, симптомы, которые затрагивают все сферы жизни человека, молодой возраст пациентов — все это сделало поиск решений в области рассеянного склероза одной из приоритетных задач научного сообщества.
На сегодняшний день заболевание включено в программу 7 высокозатратных нозологий. Благодаря этому, пациенты с рецидивирующим рассеянным склерозом обеспечены препаратами, изменяющими течение заболевания, лучше, чем люди, страдающие от большинства других болезней. Однако, пациенты с первично-прогрессирующим типом течения все еще имеют лишь ограниченный доступ к жизнеспасающей терапии.
При лечении рассеянного склероза основная задача – сделать течение болезни более мягким, ремиссии – продолжительными, а неврологические нарушения – не глубокими. Важно помочь больному сохранить трудоспособность и способность самостоятельно обслуживать себя, отсрочить время наступления инвалидности, уменьшить тяжесть инвалидизации. Так в России уже сегодня доступен препарат окрелизумаб, который может отсрочить время до появления необходимости в инвалидном кресле на семь лет у пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом.
Помимо постоянного повышения доступности инновационного лечения, регулярно появляются разработки, направленные на то, чтобы помочь пациентам с рассеянным склерозом. Недавно в США появилось мобильное приложение FLOODLIGHT для сбора и мониторинга данных пациентов. Приложение пока не работает в России, но, как и с любой новой технологией, это вопрос времени.
Чтобы помочь российским пациентам с первично-прогрессирующим РС — реже встречающимся, но наиболее быстро инвалидизирующим типом течения, препаратов для патогенетической терапии которого до недавнего времени не существовало — выпущен специальный буклет «Первично-прогрессирующий рассеянный склероз. Пособие для пациентов и их родственников». Пособие позволяет лучше ориентироваться в том огромном массиве данных, который предлагает интернет, и отсеивает недостоверную информацию о заболевании. Автор и издатель Мария Цыбульская[2] создала уникальное по насыщенности полезной информацией пособие. В разработке буклета принял участие Ян Владимирович Власов — врач-невролог, профессор Самарского государственного медицинского университета, президент Общероссийской̆ общественной̆ организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.
Авторы в простой и доступной форме изложили ключевые данные о заболевании, а также поделились опытом людей, которые живут с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом. Создатели дополнили сухую медицинскую информацию живыми репликами людей, чтобы сделать ее более наглядной, душевной и человечной.
«При постановке серьезного диагноза крайне важно объяснить человеку, как дальше с ним жить, — считает автор буклета Мария Цыбульская, — Мы сконцентрировали свое внимание именно на первично-прогрессирующем рассеянном склерозе, поскольку информации об этом заболевании в открытых источниках мало».
Издание предлагает исчерпывающую информацию о причинах развития и особенностях течения этого типа РС, его диагностике и лечении. В частности, о том, как получать инновационное лечение бесплатно, в рамках полиса ОМС.
Первично-прогрессирующий̆ рассеянный̆ склероз — это испытание как для самого человека, так и для членов его семьи. Авторы буклета задались целью донести до читателя, что это новое и сложное состояние можно принять и научиться жить дальше.
Скачать буклет в ближайшее время можно будет на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом – оооибрс.рф.
[1] «Ведение пациентов с рассеянным склероза. Методические рекомендации под ред. Спирина Н.Н., Бойко А.Н.» 2015.
«Клинико-экономическая оценка алемтузумаба при РРРС», Клиническая фармакология и терапия, 2017, 26 (2) Зырянов С.К., Дьякон И.Н.
[2] Мария Цыбульская — автор и издатель медицинской литературы
