Искусство в помощь больным детям
В минувшую субботу 29 ноября в Московском драматическом театре под руководством Армена Джигарханяна состоялась акция «Не оставайтесь в стороне!». Для детей, больных муковисцидозом, артисты театра дали благотворительный спектакль «Необычные приключения красной шапочки». Акция, организованная Благотворительным Фондом «Во имя жизни» детей-инвалидов, больных муковисцидозом, при спонсорской поддержке компании Рош, была приурочена к ежегодному Европейскому Дню Муковисцидоза.
Один из детских спектаклей Московского драматического театра под руководством А.Джигарханяна был дан специально для детей, больных муковисцидозом. Эта болезнь является самой распространенной среди генетических заболеваний: носителем гена муковисцидоза является каждый 30-ый европеец. По данным Российского центра муковисцидоза, в нашей стране зарегистрировано более 1,5 тысяч пациентов с эти заболеванием. При этом специалисты подчеркивают, что на каждый поставленный диагноз приходится около 10 невыявленных случаев . Несмотря на то, что в последнее время государство уделяет повышенное внимание к больным муковисцидозом, проблемы комплексного медицинского обеспечения и социальной адаптации больных детей пока до конца не решены.Владимир Золотихин, председатель благотворительного фонда «Во имя жизни»: «Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны дорогостоящие лекарства.,специальное оборудование. В Европе при наличии всего этого детям гарантируют 40-45 лет жизни, и эта цифра постоянно растет». Ещё десять лет назад в России дети с муковисцидозом редко доживали до 8-9 лет. Сегодня, благодаря появлению современных препаратов и совершенствованию систем диагностики для больных муковисцидозом есть реальная возможность достигать преклонного возраста. Но, несмотря на то, что благодаря федеральной программе «7 Нозологий» с 2008 года жизненноважные препараты стали доступны всем пациентам, на практике лишь малая часть больных реально получает необходимые для жизни медикаменты. Причина — неотлаженная система доставки и получения препаратов пациентами. И особенно остро эта проблема стоит в труднодоступных регионах РФ. Также проблемы остаются и с обеспечением пациентов с муковисцидозом необходимым оборудованием.Елена Амелина, к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ Пульмонологии ФМБА: «К сожалению, 80% времени больных муковисцидозом до сих пор тратится не на лечение, а на доставание необходимых лекарств. Каждая мама и каждый взрослый пациент знает, сколько времени они должны проводить в поликлиниках, чтобы получить необходимое «льготное» лекарство. Именно в этот момент на помощь приходят благотворительные фонды. Благотворительный фонд – это те невидимые добрые руки, которые стараются как можно быстрее помочь с обеспечением пациентов необходимыми лекарствами. Пока что они являются самым коротким путём к получению необходимого лечения». Владимир Золотихин: «В 2008 году наш фонд смог помочь более 30-ти детям и молодым людям с муковисцидозом. Им была оказана помощь на сумму более 3 млн. рублей. Из этой суммы около 70% — это средства на лекарственные препараты и 30% — на специальное оборудование. Увы, пока мы не в силах помочь всем, кто нуждается в нашей помощи во всех регионах. Обеспечение больных детей необходимыми средствами лечения позволяет им вести активный образ жизни, обычный для здоровых людей. Болезнь не затрагивает умственных способностей, поэтому эти дети учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей под контролем врача. Дети, больные муковисцидозом охотно и успешно проявляют свои таланты в самых различных сферах искусства: примером служит всемирная известность поп-певца Грегори Лемаршаля, победителя французской «Фабрики звезд». В России известен Артем Матвеев, победитель различных танцевальных конкурсов, о котором снял фильм Кирилл Набутов и сделал передачу Николай Дроздов. Поэтому деятели искусства поддерживают творческие начинания детей с особым энтузиазмом. Армен Джигарханян, народный артист СССР, художественный руководитель Московского Драматического театра под руководством А. Джигарханяна: «Говорят, что искусство – это врачевание и сегодня мы приложили максимум усилий, чтобы подарить детям маленькую долю радости. Если после спектакля у них радостное настроение – это очень хорошо. Поэтому, дай Бог, чтобы мы вновь с радостью встречали их повзрослевшими, чтобы они пришли к нам уже на взрослые спектакли».
