Фиолетовый — не значит равнодушный
Как современная медицина улучшает качество жизни пациентов с эпилепсией и меняет отношение в обществе к людям, страдающими этим «загадочным» заболеванием.
26 марта во всем мире отмечают Фиолетовый день – в этот день врачи, волонтеры, пациенты и все неравнодушные люди призывают обратить внимание на людей с эпилепсией, рассказывают об этом заболевании, об успехах в лечении, а также пытаются развеять существующие мифы и предрассудки о людях с эпилепсией, до сих пор живущие в нашем сознании.
Фиолетовый день празднуют и в России. Благодаря усилиям фармацевтической компании «Эйсай» в этот день ежегодно проводятся встречи экспертов и пациентов, на которых участники делятся опытом я, рассказывают, как распознать эпилептический приступ и помочь пациенту в трудную минуту.
По данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают более 50 миллионов человек. По оценкам, доля общего населения с ее активной формой (то есть с повторяющимися приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1 000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у 2,4 миллиона человек[1]. Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран[2].
«Главным критерием успеха в терапии эпилепсии является постоянное взаимодействие врача и пациента, позволяющее достигнуть максимально эффективного результата в лечении и возможности пациентам жить полноценной жизнью, — отмечает Павел Власов, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета ММСИ им Н.А. Семашко.
По словам эксперта, сегодня в России эпилепсией страдают более 1 млн человек. На каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией. Из них на учете у невролога стоит в существенно меньшее количество людей с этим недугом.
Диагноз основывается на клиническом описании приступов (желательно видео-регистрация приступов); нейровизуализации (МРТ по эпилептологической программе), электроэнцефалографических данных (видео-ЭЭГ мониторинг)
В России за последние 5 лет появилось несколько новых противоэпилептических препаратов. Их применение позволяет достигать контроля приступов большому числу пациентов и существенно улучшать качество жизни.
По словам генерального директора компании «Эйсай» Ольги Коноплевой, сотрудники компании постоянно работают над расширением портфеля неврологических препаратов и показаний к их применению, чтобы иметь возможность помочь как можно более широкому кругу пациентов.
Кроме этого, сотрудники компании работают над развитием социальных проектов, которые могут помочь обществу избавиться от мифов и предрассудков по отношению к людям с эпилепсией.
«Мы работаем не только над доступностью препаратов. Помимо этого, наша компания активно работает над развитием социальных проектов. Каждый сотрудник тратит не менее 1% своего рабочего времени для того, чтобы лучше узнать нужды и потребности людей с эпилепсией и по возможности ответить на них», — подчеркивает Ольга Коноплева.
Противоэпилептические препараты нового поколения способны контролировать приступы различных видов эпилепсии в разном возрасте и обеспечивать пациенту длительную ремиссию, благодаря которой он может спокойно учиться, заниматься спортом, своей карьерой, создавать семью и иметь детей, не испытывая приступов многие годы.
«Сегодня очевидно, что благодаря прогрессу в эпилептологии, в том числе внедрению противоэпилептических препаратов нового и новейшего поколения, при грамотно назначенном лечении нам удается добиться ремиссии заболевания у больных эпилепсией в большинстве случаев (65-70%). Статистика говорит об улучшении качества жизни пациентов с этим заболеванием, которые сегодня, как и все обычные люди, получают образование, работают, добиваются успехов в карьере. Кроме того, современная медикаментозная терапия позволяет женщинам репродуктивного возраста создавать семью, планировать беременность на фоне стойкой медикаментозной ремиссии совместно с неврологом-эпилептологом, рожать здоровых детей», -отмечает Ирина Жидкова, д.м.н., профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного Медико-Стоматологического Университета им. А.И. Евдокимова, врач-невролог высшей категории.
Эксперт отмечает, что сегодня среди всех пациентов с эпилепсией 25-40% составляют женщины репродуктивного возраста; ежегодно 0,3% – 0,7% детей в мире рождаются женщинами с эпилепсией. Здоровье женщин с эпилепсией во время беременности отслеживается при помощи международных Регистров беременности и эпилепсии. Самый крупный Европейский регистр эпилепсии и беременности охватывает 44 страны, в том числе и Россию (на конец 2018г представлен отчет об исходах 13 874 беременностей женщин с эпилепсией)
Достижения современной медицины позволяют помогать даже тем пациентам с эпилепсией, у кого эпилептогенный очаг в головном мозге не подается лекарственной терапии. В этом случае назначается хирургическое вмешательство, в рамках которого данный участок иссекается, после чего человек продолжает жить уже без приступов:
«Сегодня современная медицина может помочь даже тем пациентам, чья форма и течение заболевания обладает фармакологической резистентностью. В общей мировой доле количество этих людей составляет 25%-30%. Они являются потенциальными кандидатами на хирургическое лечение, которое активно развивается во всем мире, и в том числе в России, и приносит обнадеживающие результаты», — отмечает Ирина Александровна Жидкова.
Улучшая состояние пациента с эпилепсией и обеспечивая его длительной ремиссией современная, медицина повышает качество жизни людей, вынужденных до этого много лет жить изолированно от общества из-за постоянного страха подвергнуться новому приступу. Но если врачи научились лечить людей с хроническим заболеванием мозга и подбирать грамотную терапию, обеспечивающую пациенту длительную ремиссию, то в обществе до сих пор с осторожностью относятся к людям с эпилепсией: узнав о диагнозе соискателя, работодатели могут отказать в работе.
Для людей с диагнозом эпилепсия существуют ограничения в допуске к работе – пациентам противопоказана работа у огня, воды, движущихся механизмов, на высоте, а также управление любыми транспортными средствами. Кроме того, в России на законодательном уровне людям с эпилепсией невозможно устроиться ни в одну государственную организацию.
«В российском обществе человека с эпилепсией часто воспринимают как психически больного, однако, постепенно, благодаря повышению осведомленности о данной проблеме, отношение к ним меняется, потому что это такие же люди, как и все, с которыми периодически случаются приступы», — отмечает Павел Власов.
Сами люди с эпилепсией считают, что в российском обществе не хватает знаний об эпилепсии, а низкая осведомленность порождает мифы и предрассудки. По словам блогера Дарьи Радовой, которой 7 лет назад был поставлен диагноз ювенильная миоклоническая эпилепсия, люди с эпилепсией не нуждаются в жалости, гиперопеке и сочувствии, потому что их жизнь мало отличается от жизни других людей:
«Основным противопоказанием для людей с эпилепсией является прием алкоголя и недостаток сна, но ведь все это также вредно и всем. В XXI веке научились создавать лекарства, которые контролируют эпилепсию, обеспечивают длительную ремиссию. Но до сих пор в обществе плохо разбираются в специфике неврологических и психологических заболеваний и считают, что пациенты с эпилепсией – это такие шизофреники, которые постоянно падают на улице и пускают пену. Мне кажется, нужна такая глобальная просветительская программа, которая позволит людям узнать об этом заболевании больше, которая будет рассказывать, как помочь человеку по время приступов. К сожалению тема эпилепсии игнорируется массовой культурой, в России о ней не принято говорить широко. Сегодня важнее бороться со стереотипами, которые порождают глупые мифы и предрассудки и формируют неверное мнение об этом заболевании», — считает Дарья Радова.
Последнее время блогер живет в Лондоне, где она каждый день видит противоположное отношение окружающих и государства к людям с эпилепсией:
«В Англии государство обеспечивает лекарствами всех пациентов с хроническими заболеваниями, в том числе и с эпилепсией. Терапевт выдает специальную карту, которая дает тебе право получать бесплатно все необходимые препараты, даже антибиотики. Кроме того, существует много благотворительных образовательных программ, которые рассказывают об этом заболевании и учат, как правильно оказывать людям помощь во время приступов. Что интересно, людей с эпилепсией в стадии ремиссии охотно берут на работу в государственные структуры, чтобы они, используя свой опыт создавали эффективные проекты для работы с людьми, имеющими такие же заболевания», — рассказывает Дарья Радова.
Важно понимать, что пациенты с эпилепсией – обычные люди, у которых периодически на определенный промежуток времени (секунды-минуты) возникают многообразные состояния с двигательными, чувствительными, вегетативными, когнитивными и др. проявлениями с различной степенью нарушения сознания либо вообще без такового. И далеко не всегда эпилептический приступ является судорожным.
Если вы видите у человека эпилептический приступ — не стоит убегать от него или равнодушно отворачиваться, т.к. в это время он как никогда нуждается в нашей помощи. Его следует максимально обезопасить: аккуратно положить на бок и подстелить одежду под голову. Обычно эпилептический приступ длится от 5 секунд до нескольких минут, после чего человек начинает возвращаться в сознание. В это время необходимо также оставаться рядом, ведь после приступа человек не сразу себя осознает — он может не понимать, что произошло и где он находится, поэтому до приезда скорой помощи необходимо все время находиться рядом с ним.
