AIPM выступила партнером EURORDIS в развитии инициатив, направленных на помощь пациентам с редкими заболеваниями

29
февраля во всем мире отмечается
Международный
день редких заболеваний – день, когда
организации, защищающие интересы
пациентов с орфанными заболеваниями,
и их партнеры объединяют усилия для
того, чтобы обратить особое внимание
на проблемы миллионов людей с редкими
заболеваниями. Ассоциация международных
фармацевтических производителей (AIPM)
в партнерстве с ведущим международным
неправительственным альянсом EURORDIS
расширяют возможности российских
пациентов, врачей и других заинтересованных
сторон и объявляют о начале работы
русскоязычного сегмента информационного
веб-ресурса www.eurordis.org/ru.

Идея
отмечать такой день родилась в Европе
в 2008 году и постепенно стала международным
событием. Ее инициаторами выступили
EURORDIS и Совет Национальных
Альянсов (Council of National Alliances) —
неправительственные общественные
объединения организаций пациентов,
родственников и неравнодушных людей
из разных стран Европы, ставящих перед
собой задачу повысить качество жизни
больных, страдающих от редких заболеваний.
В 2011 году в этот день различные мероприятия
прошли в 56 странах, включая Евросоюз,
США, Россию, Японию, Китай и др. Благодаря
деятельности EURORDIS стали
возможны значительные сдвиги в
законодательстве и политике ЕС в
отношении медицинской и социальной
помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

29
февраля 2012 года проходит
под девизом «солидарности», объединяющей
людей в разных странах, с различными
диагнозами, но вынужденных преодолевать
схожие проблемы. Это связанно с тем, что
природа орфанных заболеваний мало
известна, они сложно диагностируются,
а пациенту зачастую не хватает информации
о современных возможностях лечения его
болезни и об оказывающих поддержку
организациях. При этом врач не всегда
знает, куда направить пациента для
уточнения диагноза и подбора лечения,
какие существуют возможности терапии
и как правильно применять редкое
дорогостоящее лекарство. Организаторы
здравоохранения различного уровня не
имеют достаточной информации о реальной
частоте заболевания, не могут правильно
оценить потребности в средствах для
его лечения.

В
России внимание к проблемам пациентов
с редкими заболеваниями также возрастает.
Со вступлением в силу закона «Об основах
охраны здоровья граждан Российской
Федерации» положено начало формированию
законодательной базы. Министерство
здравоохранения и социального развития
ведет активную работу по формированию
списка орфанных заболеваний, утверждение
которых положит начало планомерной
работе по государственной поддержке
их лечения. В настоящее время, по данным
министерства, в нашей стране официально
зафиксированы 230 наименований редких
заболеваний, а на основе
сведений, поступающих из регионов
России, проводится работа
по составлению федерального
регистра пациентов с редкими (орфанными)
заболеваниями. В Европе,
по оценкам EURORDIS, таких пациентов около
30 миллионов, а заболеваний — более 6 000.

В
этой связи партнерство АIPM
и EURORDIS нацелено на помощь пациентам, их
семьям, организациям, защищающим их
интересы, и врачам в поиске необходимой
информации о редких заболеваниях,
современных методах диагностики и
лечения, существующих и разрабатываемых
лекарственных препаратах, международных
инициативах в отношении отдельных
заболеваний. Благодаря запуску российского
сегмента www.eurordis.org/ru
информация, которая была доступна только
пациентам других стран, станет открытой
и для русскоязычной аудитории.

«Мы
рады нашему партнерству с AIPM
и признательны за усилия ассоциации в
создании русской версии портала.
Доступность сведений и возможность
узнавать все новое, что появляется в
области лечения того или иного редкого
заболевания — это возможность найти
поддержку и улучшить качество жизни
больного. Уверены также, что опыт и
практика взаимодействия с правительствами,
системами здравоохранения, фармацевтическим
бизнесом и различными неправительственными
организациями, накопленные EURORDIS
и 502 организациями-партнерами в Европе
и по всему миру, будут полезны пациентам,
их родным, врачам и организаторам
здравоохранения и в России», — отметил
Йанн ле Кам, генеральный директор
EURORDIS.

«Основная
идея нашего партнерства с EURORDIS
– предоставить российским пациентам
и врачам доступ к наиболее полной и
достоверной информации, регулярно
обновляемой силами этой уважаемой
международной организации. Такой шаг
будет способствовать развитию политик
в области орфанных заболеваний и позволит
включить тех, кто в этом нуждается, в
передовой международный процесс поиска
необходимых решений, — говорит Владимир
Шипков, исполнительный директор AIPM.
— Вместе с тем, одной из собственных
важнейших задач на сегодняшний день мы
видим содействие адекватному лекарственному
обеспечению таких больных. Это проблема
комплексная, требующая участия и
государства, и индустрии, и врачебных
и других профессиональных объединений.
Что касается AIPM, то в
структуре ассоциации создан специальный
Комитет по орфанным и биологическим
препаратам, объединивший экспертов из
ведущих компаний-членов. Сегодня
ассоциация включена в диалог с государством
и другими заинтересованными сторонами,
направленный на решение существующих
регуляторных и законодательных проблем».